DU BIST JUNG UND HAST KREBS

Jedes Jahr erkranken rund 510.000 Menschen in Deutschland neu an Krebs. Männer sind dabei im Mittel 70 Jahre alt, Frauen 69 Jahre, wenn sie erkranken. Was dieses sogenannte mittlere Erkrankungsalter nicht aussagt: Auch junge Menschen können Krebs bekommen, sie stehen dann allerdings vor anderen Herausforderungen als ältere Betroffene.

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Worum geht es?

In diesem Artikel geht es um Heranwachsende und junge Erwachsene zwischen dem 15. und 39. Lebensjahr, die an Krebs erkranken. In Fachkreisen werden sie als AYA bezeichnet – diese Abkürzung steht für Adolescents and Young Adults.

Die medizinisch-psychologische Krebsforschung hat diese Gruppe von Betroffenen in den vergangenen Jahren stärker im Blick. Dabei hat sich gezeigt: Junge Erwachsene stehen vor ganz anderen Herausforderungen und Problemen als ältere Betroffene, und auch innerhalb dieser Gruppe bestehen große Unterschiede.

Zu AYA gehören

  • Schüler und Auszubildende
  • Junge Mütter und Väter
  • Berufseinsteiger, aber auch Erwachsene mit bereits längerer Berufserfahrung

Welche entwicklungsspezifischen Besonderheiten und Herausforderungen sind nun typisch für junge Erwachsene mit Krebs? Und warum benötigen sie mehr Aufmerksamkeit?

In der Zeit des Erwachsenwerdens (Adoleszenz) und des jungen Erwachsenenalters durchleben junge Menschen starke biologische, emotionale, kognitive und soziale Veränderungen, die sie auf das Erwachsenenleben vorbereiten. Diese Umbrüche verlaufen individuell unterschiedlich und haben keine klaren Altersgrenzen.

Zentrale Veränderungen beim Erwachsenwerden

  • Reifung der Persönlichkeit und Entwicklung der eigenen Identität
  • Wahl einer Ausbildung beziehungsweise eines Berufes, Berufsleben, Karrieregestaltung
  • Herausbildung finanzieller und sozialer Selbstständigkeit / Unabhängigkeit
  • Bildung und Festigung freundschaftlicher Kontakte
  • Sexualität und Partnerschaft
  • Loslösung vom Elternhaus
  • Familienplanung und -gründung

Die einzelnen Prozesse können ganz unterschiedlich verlaufen und sind von Unsicherheit, neuen Erfahrungen sowie wichtigen Entscheidungen geprägt. Der junge Mensch ist auf der Suche: Nach dem, was er in der Zukunft möchte, nach seinem Platz im Leben, und nicht zuletzt ist er auf der Suche nach sich selbst.

Bricht in eine solch sensible Phase eine Krebserkrankung ein, geht es zunächst darum, die Krankheit zu überleben. Dahinter muss oft die persönliche Weiterentwicklung zurückstehen. Das erleben viele junge Erwachsene als Stillstand oder sogar Rückschritt.

Wenn junge Menschen die Diagnose Krebs erhalten, befinden sich viele in einer ganz anderen Lebenssituation als ältere Erwachsene: Sie sind vielleicht gerade von zu Hause ausgezogen, stehen am Anfang ihrer beruflichen Karriere und/oder sind eventuell dabei, eine Familie zu gründen beziehungsweise zu versorgen.

Meist zerstört dann die Krankheit alle Zukunftspläne. Ausbildung und Studium müssen unterbrochen werden, es entstehen finanzielle Sorgen. Viele junge Krebsbetroffene sind wieder vermehrt auf die Hilfe und Unterstützung ihrer Eltern angewiesen und verlieren ihre Unabhängigkeit. Die Familienplanung verzögert sich, muss vielleicht ganz aufgegeben werden, weil die Behandlungen möglicherweise unfruchtbar machen. Langwierige Therapien und Krankenhausaufenthalte erschweren den Alltag, vor allem, wenn Kinder versorgt werden müssen. Solche einschneidenden Veränderungen können auch Partnerschaft, Sexualität und Freundschaften belasten.

Unter Gleichaltrigen fühlen sich junge Krebsbetroffene häufig isoliert. Die Erkrankung verändert oft auch ihr Aussehen und führt dazu, dass sie sich zurückziehen (möchten).

Wichtig: Insgesamt erleben deshalb junge Erwachsene ihre Krebserkrankung und die Behandlung oft einschneidender als ältere Betroffene. Die medizinischen und psychosozialen Bedürfnisse der Krebskranken unterscheiden sich in den verschiedenen Altersgruppen deutlich.

Krebs im jungen Erwachsenenalter

„Du hast Krebs.“ Diese Mitteilung hat schlagartig Dein Leben verändert, hat Unsicherheit und Ängste ausgelöst: Angst vor der Behandlung und ihren Nebenwirkungen, vor Schmerzen, Angst um die Zukunft, vor dem Tod. Wahrscheinlich hast Du das Gefühl, dass die Welt über Dir einstürzt, dass Deine Pläne und Hoffnungen keine Zukunft mehr haben. Aber Du wirst mit der neuen Situation fertig – gib Dir Zeit!

Junge Erwachsene reißt die Diagnose Krebs abrupt aus ihrem Alltag und zerstört in Sekunden die Unbeschwertheit und Leichtigkeit, die für diese Lebensphase typisch sind. Lag bisher eine nahezu unendlich lang erscheinende Zukunft vor ihnen mit ihren unzähligen verlockenden Möglichkeiten, hat diese auf einmal bedrohliche Grenzen. Gedanken an die eigene Krankheit, an Sterben und Tod, die noch vor kurzem weit entfernt schienen, sind nun überraschend nah.

Wahrscheinlich fragst Du Dich: Warum habe gerade ich diese Krankheit bekommen? Habe ich etwas falsch gemacht? Vielleicht falsch gelebt? Es ist verständlich, dass Du Dir diese Fragen stellst, aber Du wirst kaum eine Antwort darauf finden. Versuche deshalb nach und nach, Deine Erkrankung als Schicksal zu akzeptieren.

Gerade in den ersten Wochen und Monaten entmutigt und hemmt Dich wahrscheinlich der Schock der Diagnose. An manchen Tagen wird Dir vielleicht auch alles zu viel sein. Für viele Betroffene ist diese Zeit ein emotionaler Ausnahmezustand. Du wirst jetzt wahrscheinlich medizinische Entscheidungen treffen müssen, die Dein weiteres Leben massiv beeinflussen. Hierfür brauchst Du umfassende und zuverlässige Informationen, damit Du Dich aktiv an den Entscheidungen beteiligen kannst. Lass Dich dabei auch von Angehörigen und Freunden unterstützen. Um Deine Diagnose und ihre Auswirkungen zu verstehen, sind ausführliche Arztgespräche unbedingt erforderlich.

Und auch wenn es schwer fällt: Atme tief durch. Die Fortschritte in Medizin und Wissenschaft sorgen dafür, dass immer mehr Menschen ihre Erkrankung überleben und die Behandlungen besser vertragen. Es gibt allerdings deutliche Unterschiede zwischen den verschiedenen Krebsarten.

Krebs in Zahlen

In Deutschland erhalten jährlich rund 510.000 Menschen die Diagnose Krebs; das mittlere Erkrankungsalter liegt für Männer bei 70 und für Frauen bei 69 Jahren. Pro Jahr sind aber auch etwa 15.000 junge Erwachsene zwischen 15 und 39 Jahren von Krebs betroffen. Dies sind insgesamt drei Prozent aller Neuerkrankungen – im jungen Erwachsenenalter ist Krebs also eher selten, stellt aber die Betroffenen vor große Herausforderungen.

Bei den 18- bis 29-Jährigen sind Männer etwas häufiger betroffen als Frauen, bei den 30- bis 39-Jährigen dagegen mehr Frauen als Männer.

Junge Menschen erkranken meist an anderen Krebsarten als ältere Menschen: an Leukämien zum Beispiel oder Hodgkin Lymphomen; typische Krebsarten Älterer wie Prostatakrebs oder Lungenkrebs treten dagegen eher selten bis gar nicht auf.

Die häufigsten Krebsdiagnosen im jungen Erwachsenenalter (in %)
  Frauen Männer Gesamt
Summe insgesamt 9.096 6.559 15.655
Brustdrüse 28,7 % 0,0 % 16,7 %
Männliche Geschlechtsorgane (Hoden) 0,0 % 34,0 % 14,2 %
Malignes Melanom der Haut 14,8 % 10,8 % 13,1 %
Verdauungsorgane 8,2 % 10,6 % 9,2 %
Weibliche Geschlechtsorgane 15,1 % 0,0 % 8,8 %

 

Besonders schwierig zu bewältigen – auch hinsichtlich der Auswirkungen auf das weitere Leben – sind für junge Menschen sicher Krebserkrankungen der Geschlechtsorgane: etwa Brustkrebs, Eierstockkrebs, Gebärmutterhalskrebs und Gebärmutterschleimhautkrebs bei Frauen sowie Hodenkrebs bei Männern.

Sehr viele junge Menschen mit Krebs, die vor dem 40. Lebensjahr erkranken, können geheilt werden. Insgesamt überleben heute zirka 80 Prozent der Heranwachsenden und jungen Erwachsenen mit Krebs ihre Erkrankung 15 Jahre oder länger.

Das bedeutet: In den letzten 20 Jahren sind etwa 250.000 jüngere Menschen zu Überlebenden nach Krebs, den sogenannten Cancer Survivors geworden.

Früherkennung von Krebs

Je früher eine Krebserkrankung festgestellt wird, desto besser sind die Heilungsaussichten. Allerdings ist nur ein Teil der gesetzlichen Krebsfrüherkennungsuntersuchungen für junge Menschen vorgesehen. Bei jungen krebskranken Erwachsenen stellt sich außerdem die Frage, ob die Krankheit genetisch bedingt sein könnte.

Die gesetzlichen Krankenkassen bieten ihren Versicherten Früherkennungsuntersuchungen ab 20 Jahren an. Die meisten Angebote richten sich allerdings an Ältere.

Möglicherweise erhalten allerdings junge Menschen, die bereits an Krebs erkrankt waren, früher individuelle Angebote. Frag Deinen Arzt danach.

Achte außerdem auf Veränderungen Deines Körpers: Haben sich Muttermale verändert? Ertastest Du etwas Ungewöhnliches in der Brust? Oder in den Hoden? Es gibt zwar keine evidenzbasierten Ergebnisse, dass durch solche Selbstuntersuchungen eine Krebserkrankung früher erkannt wird und dadurch weniger Menschen daran sterben. Trotzdem können sie dazu beitragen, dass Dir eventuelle Veränderungen an Deinem Körper auffallen und Du diese beizeiten von einem Arzt untersuchen lässt.

Allerdings, das soll hier nicht verschwiegen werden, kannst Du auch Angst haben oder Dich gestresst fühlen, bis der Arzt nach der Untersuchung Entwarnung gibt.

Krebsfrüherkennungsuntersuchungen im Überblick
Organ Frau Mann Häufigkeit
Gebärmutterhals
  • Von 20-30 Jahren PAP-Test
  • Ab 35 Jahren Co-Test aus PAP- und HPV-Test
-
  • Jährlich
  • Alle drei Jahre
Brust
  • Ab 30 Jahren Tastuntersuchung
  • Von 50-69 Jahren Mammographie
-
  • Jährlich
  • Alle zwei Jahre
Haut
  • Ab 35 Jahren Screening bei zertifizierten Ärzten
  • Alle zwei Jahre
Darm
  • Von 50-54 Jahren immunologischer Test auf verborgenes Blut im Stuhl
  • Ab 55 Jahren immunologischer Test auf verborgenes Blut im Stuhl, solange keine Darmspiegelung erfolgt ist
  • Ab 55 Jahren (Frauen) / Ab 50 Jahren (Männer)
    • Insgesamt zwei Darmspiegelungen im Abstand von 10 Jahren
    • Erfolgt die erste Darmspiegelung mit 65 Jahren oder älter, Anspruch auf eine Untersuchung
  • Jährlich
  • Alle zwei Jahre
Prostata -
  • Ab 45 Jahren Tastuntersuchung
  • Jährlich

 

Früherkennung erblicher Krebserkrankungen

Experten schätzen, dass bei bestimmten Krebsarten – besonders bei Brustkrebs und Eierstockkrebs, Darmkrebs und Magenkrebs – etwa fünf bis zehn Prozent aller Betroffenen die Anlage, an Krebs zu erkranken, von Mutter oder Vater geerbt haben. Sie selbst können diese Veranlagung wiederum an ihre Kinder weitergeben. Diese Familien werden als Hochrisikofamilien bezeichnet.

Ist das der Fall, haben sie ein erhöhtes Risiko, im Laufe ihres Lebens an Krebs zu erkranken, und sie sind auch in jüngeren Jahren betroffen. Wer glaubt, zu einer solchen Risikofamilie zu gehören, braucht Beratung und Hilfe. Die Deutsche Krebshilfe hat deshalb die Einrichtung von Zentren „Familiärer Brust- und Eierstockkrebs“ und „Familiärer Darmkrebs“ gefördert. In den universitären Zentren werden Menschen betreut, die als Hochrisikopatienten angesehen werden müssen.

Moderne molekularbiologische Methoden entdecken eine solche Krebsveranlagung bei gefährdeten Personen, bevor Krebs entsteht. In intensiven Beratungsgesprächen wird dabei zunächst die familiäre Krankengeschichte erfasst, um das tatsächliche Risiko der Frau oder des Mannes zu berechnen. Danach erfolgt bei Bedarf die aufwändige Untersuchung, die eine Genveränderung im Blut nachweisen kann. Bestätigt sich der Verdacht, schließen sich weitere Untersuchungen und Gespräche beziehungsweise Früherkennungsuntersuchungen in kurzen Abständen an.

Wer weiß, dass er eine erbliche Krebsveranlagung hat, ist meist stark seelisch belastet. Deshalb werden diese Betroffenen psychologisch begleitet, damit sie lernen, ihre Angst zu bewältigen und positive Lebensstrategien zu entwickeln.

Wenn Du glaubst, zu einer Hochrisikofamilie zu gehören, weil in Deinem engsten Verwandtenkreis, also Großeltern, Eltern, Tanten, Onkel und/oder Schwester sowie Bruder schon an Krebs erkrankt sind, lass Dich beraten. Die Adresse eines Zentrums in Deiner Nähe erfährst Du vom Informations- und Beratungsdienst der Deutschen Krebshilfe INFONETZ KREBS.

Frauenselbsthilfe Krebs e.V. – Bundesverband
Telefon: 02 28 / 33 88 9 - 400
Telefax: 02 28 / 33 88 9 - 401
E-Mail: kontakt@frauenselbsthilfe.de
Internet: www.frauenselbsthilfe.de

BRCA-­Netzwerk e.V.
Hilfe bei familiären Krebserkrankungen
Telefon: 02 28 / 33 88 9 - 100
Telefax: 02 28 / 33 88 9 - 110
E-Mail: info@brca-netzwerk.de
Internet: www.brca-netzwerk.de

Ratgeber: Familiärer Brust- und Eierstockkrebs

Die Blauen Ratgeber Familiärer Brust und Eierstockkrebs

Weitere Informationen erhältst Du in unserem blauen Ratgeber „Familiärer Brust und Eierstockkrebs“.

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Der Weg zur Diagnose

Bei Jugendlichen und jungen Erwachsenen kann manchmal einige Zeit vergehen, bis eine Krebserkrankung festgestellt wird. Da die Früherkennungsuntersuchungen erst in späterem Alter einsetzen, gehen junge Menschen meist erst zum Arzt, wenn sie Beschwerden haben. Bis zur richtigen Diagnose sind in der Regel mehrere Arztbesuche notwendig.

Die Untersuchungen sollen folgende Fragen klären

  • Hast Du wirklich einen Tumor?
  • Ist dieser gut- oder bösartig?
  • Welche Krebsart ist es genau?
  • Wo sitzt der Tumor?
  • Wie ist Dein Allgemeinzustand?
  • Wie weit ist die Erkrankung fortgeschritten? Gibt es Metastasen?
  • Welche Behandlung kann für Dich den größten Erfolg bringen?
  • Welche Behandlung kann Dir zugemutet werden?

Wichtig: Eine Behandlung lässt sich nur dann sinnvoll planen, wenn vorher Deine Erkrankung genau untersucht worden ist.

Dabei sollen die Untersuchungen den Verdacht, dass Du Krebs hast, bestätigen oder ausräumen. Wenn sich der Verdacht bestätigt, müssen Deine behandelnden Ärzte ganz genau feststellen, wo der Tumor sitzt, wie groß er ist, aus welcher Art von Zellen er besteht und ob er vielleicht schon Tochtergeschwülste gebildet hat.

Dein Arzt wird Dir erklären, welche Untersuchungen notwendig sind, um die Diagnose zu sichern. Bis alle Untersuchungen abgeschlossen sind und die Ergebnisse vorliegen, dauert es meist eine Weile. Verlier nicht die Geduld, denn je gründlicher Du untersucht wirst, desto genauer kann die weitere Behandlung für Dich festgelegt werden.

Wenn alle Ergebnisse vorliegen, wird Deine Behandlung geplant. Dein Arzt wird Dir genau erklären, welche Möglichkeiten es gibt, wie sich die Behandlung auf Dein Leben auswirkt und mit welchen Nebenwirkungen Du rechnen musst. Aber: Letztendlich entscheidest Du zusammen mit Deinen behandelnden Ärzten, welche Behandlung Du möchtest. Das klappt umso besser, je vertrauensvoller das Verhältnis zwischen Dir und Deinen Ärzten ist.

Hinweis: Es kann allerdings sein, dass Du Dich bei Deinem behandelnden Arzt nicht gut aufgehoben fühlst. Vielleicht möchtest Du auch, dass ein anderer Arzt die vorgeschlagene Behandlung bestätigt. Grundsätzlich hast Du als Patient das Recht, eine zweite Meinung bei einem anderen (Fach-)Arzt einzuholen. Diese steht Dir unter bestimmten Umständen laut Patientenrechtegesetz zu. In der Realität kann es aber vorkommen, dass dafür zu wenig Zeit bleibt, weil die Behandlung zügig beginnen muss.

Deine Krankengeschichte (Anamnese)

In einem ausführlichen Gespräch wird der Arzt nach Deinen aktuellen Beschwerden fragen und wie lange Du diese schon hast. Er wird auch wissen wollen, welche Krankheiten Du früher hattest und ob Du vielleicht im Augenblick gerade krank bist.

Außerdem sollte er wissen, ob es Faktoren gibt, die Dein Krebsrisiko möglicherweise erhöhen. Nimmst Du gerade Medikamente ein? Auch ergänzende Mittel, die Dir kein Arzt verordnet hat (zum Beispiel Johanniskraut, Ginkgopräparate oder grünen Tee)? Darüber sollte er ebenfalls informiert sein, denn diese Substanzen können Nebenwirkungen oder Wechselwirkungen mit anderen Medikamenten verursachen.

Es hilft, wenn Du Dir vor dem Termin beim Arzt schon ein paar Notizen machst, damit Du bei dem Gespräch auch an alles denkst.

Beschreib Deinem Arzt alle Beschwerden und denk auch an Vorerkrankungen, die Du vielleicht hast. Manche Kleinigkeiten erscheinen Dir vielleicht unwichtig, können aber für Deinen Arzt wichtig sein. Dazu gehören auch Informationen darüber, ob Du eventuell in Deinem Beruf Faktoren ausgesetzt bist, die das Krebsrisiko erhöhen können. Dein Arzt wird Dich aber auch nach bestimmten Dingen fragen, damit er sich ein umfassendes Bild über Dich machen kann.

Wichtig: Auch wenn die meisten Krebsarten kein medizinischer Notfall sind: Wenn der Verdacht besteht, dass Du Krebs hast, sollte Dein Arzt weitere Untersuchungen schnell veranlassen, damit Du bald behandelt werden kannst.

Blutuntersuchungen

Dein Blut ist eine wichtige Informationsquelle: zum Beispiel über Deinen Allgemeinzustand und über die Funktion einzelner Organe. Diese Informationen braucht der behandelnde Arzt unter anderem, wenn er die Narkose für eine Operation vorbereiten muss.

Außerdem lassen sich im Blut manchmal Tumormarker bestimmen. Sie können wichtige Informationen geben, wenn ein Tumor entlarvt werden soll. Tumormarker sind Stoffe, welche die Tumorzellen selbst bilden. Aber – und das ist das Problem – nicht alle Krebspatienten haben erhöhte Tumormarker. Umgekehrt haben manchmal auch Menschen ohne Tumorerkrankung erhöhte Werte. Für eine sichere Diagnose reicht es also nicht aus, nur die Tumormarker zu untersuchen.

Daher eignen sie sich nur für die Kontrolle des Krankheitsverlaufes.

Gewebeentnahme (Biopsie)

Viele Krebsarten werden durch eine Gewebeuntersuchung (Biopsie) endgültig festgestellt. Gewebezylinder oder seltene Zellen aus dem verdächtigen Gewebe liefern viele Informationen über die Merkmale der Krebszellen, die für die Behandlung wichtig sind.

Bildgebende Verfahren

Je nachdem, an welcher Krebsart Du erkrankt bist, werden verschiedene bildgebende Verfahren eingesetzt. Damit will der Arzt feststellen, wo genau der Tumor sitzt und wie weit sich die Krankheit möglicherweise ausgebreitet hat.

Ultraschalluntersuchung

Bei einer Ultraschalluntersuchung (Sonographie) kann der Arzt in Deinen Bauch (Abdomen) hineinsehen und innere Organe wie Leber, Nieren, Nebennieren, Milz und Lymphknoten betrachten. Manche Veränderungen, die er auf dem Bildschirm erkennen kann, können darauf hinweisen, dass ein Tumor vorhanden ist. Lymphknoten können vergrößert sein, weil sie entzündet sind oder Krebszellen eingewandert sind. Ultraschallaufnahmen zeigen auch diese Veränderungen gut.

Computertomographie

Die Computertomographie (CT) ist eine spezielle Röntgenuntersuchung, die innere Organe im Bauch- und Brustraum, das Schädelinnere und auch vergrößerte Lymphknoten darstellen kann. Sie zeigt Deinen Körper im Querschnitt und informiert darüber, wo der Tumor sich befindet und wie groß er ist. Auch die Organe und deren Lage zueinander sind gut zu erkennen, ebenso mögliche Tochtergeschwülste.

Kernspintomographie

Bei der Kernspintomographie (auch Magnetresonanztomographie, MRT, genannt) liegst Du in einem sehr starken, konstanten Magnetfeld, während über eine Spule Radiowellen in Deinen Körper gesendet werden. Die Strukturen im Körper verändern die Radiowellen. Die Spule dient nun als Antenne und fängt die veränderten Radiowellen wieder auf. Der Kernspintomograph berechnet daraus hochaufgelöste Bilder der Körperstrukturen.

Skelettszintigramm

Das Skelettszintigramm kann Tumorabsiedlungen in den Knochen (Knochenmetastasen) darstellen. Dafür wird Dir ein schwach radioaktives Kontrastmittel gespritzt, das sich auf charakteristische Weise in den Knochen anreichert. Röntgenaufnahmen zeigen dann, ob Knochen befallen sind beziehungsweise ob die Metastasen operiert oder bestrahlt werden müssen, um einem Knochenbruch (Fraktur) vorzubeugen.

Positronenemissionstomographie

Die Positronenemissionstomographie ist ein bildgebendes Verfahren, das die Stoffwechselaktivität der Zellen sichtbar macht.

Mit der PET lassen sich beispielsweise Gewebe mit besonders aktivem Stoffwechsel von solchen mit weniger aktiven Zellen unterscheiden. Da Krebszellen schnell wachsen, benötigen sie meist viel Energie. Sie nehmen zum Beispiel Traubenzucker oder Sauerstoff oft viel rascher auf als gesundes Gewebe. Ein Stoff mit chemisch veränderten Molekülen, die der Körper bei vielen Stoffwechselprozessen umsetzt oder als Energiequelle braucht (Tracer, engl. to trace = ausfindig machen), wird mit einer leicht radioaktiven Substanz beladen. Die Spur dieser kleinsten Teilchen wird durch die besondere Technik der PET sichtbar. Auf diese Weise lassen sich auch Tochtergeschwülste besser erkennen. Manche Tumoren zeigen jedoch keine erhöhte Stoffwechselaktivität. Dann hilft eine PET-Untersuchung nicht weiter.

Allerdings kann auch entzündetes Gewebe eine erhöhte Stoffwechselaktivität haben und somit vermehrt Tracer anreichern. Eine PET alleine reicht daher nicht aus, um Krebs festzustellen. Heute wird das Bild der PET-Untersuchung oft mit der Computertomographie (CT) kombiniert zur PET-CT.

Das Arztgespräch

Wenn der Verdacht besteht, dass Du an Krebs erkrankt bist, oder Du die entsprechende Diagnose erhalten hast, stehen Dir viele Gespräche mit zum Teil verschiedenen Ärzten bevor. Du wirst sehr viele Informationen zu Deiner Erkrankung und zu Deiner Behandlung erhalten. Je besser Du Dich auf diese Gespräche vorbereitest, desto besser kannst Du ihnen wichtige Fragen stellen und die Informationen bekommen, die Du brauchst.

Tipp: Möglicherweise bist Du vor dem ersten Gespräch so aufgeregt, dass Du Dich gar nicht richtig konzentrieren kannst. Dann hilft es, wenn Du Dir vor dem Arztbesuch Notizen machst, die Du mitnimmst. Du kannst auch zusammen mit einem Angehörigen oder Freund überlegen, was wichtig ist, und ihn zu dem Gespräch mitnehmen.

Weitere Tipps für das Arztgespräch findest Du unter „Patienten und Ärzte als Partner“.

Wichtige Fragen vor und während der Behandlung

Eine Tumordiagnose ist häufig ein Schock für den Betroffenen selbst und sein ganzes Umfeld. Kaum jemand kann in dieser Ausnahmesituation alles verstehen, was der Arzt sagt, und alle wichtigen Fragen stellen. Deshalb erwarte von Dir nicht, dass Du in einem ersten Gespräch mit Deinem Arzt alles klären kannst.

Beispiele für häufige Fragen, die Dein Arzt beantworten kann, findest Du unter „Patienten und Ärzte als Partner“.

Und nach der Diagnose?

Sobald feststeht, dass Du wirklich Krebs hast, wird Dein Arzt Dich an eine Klinik überweisen, die auf die Behandlung Deiner Krebsart spezialisiert ist. Junge Erwachsene sollten möglichst in medizinischen Zentren behandelt werden, die umfangreiche Erfahrungen mit der Therapie in dieser Altersgruppe haben und spezielle Unterstützung und Betreuung anbieten, wie zum Beispiel psychosoziale Beratung oder auch eine Fertilitätssprechstunde.

Hinweis: Dies trifft am besten auf die zahlreichen zertifizierten Krebszentren zu, die es in Deutschland gibt. Hier arbeiten stationäre und ambulante Einrichtungen eng zusammen.

Weitere Informationen dazu und zu weiteren Themen, die nach der Diagnose von Krebs wichtig sein können, findest du unter „Diagnose Krebs – Wie geht es weiter?“.

Mögliche Behandlungen von Krebs

Die Behandlungen von Krebs sollen die Erkrankung dauerhaft heilen oder den Tumor zumindest begrenzen. Ohne Therapie breiten sich die bösartigen Zellen aus, bilden Tochtergeschwülste, und früher oder später stirbt der Betroffene.

Eine Krebsbehandlung wirkt entweder nur dort, wo sie angewendet wird (lokal), oder im ganzen Körper (systemisch). Wie Du behandelt wirst, richtet sich zum einen nach den aktuellen Leitlinienempfehlungen der medizinischen Fachgesellschaften, zum anderen nach den Untersuchungsergebnissen.

Dazu gehören

  • Die Untersuchung des Gewebes (histologisch)
  • Die Untersuchung der Zellen (zytologisch)
  • Molekulargenetische Merkmale, also zum Beispiel Genveränderungen
  • Das Erkrankungsstadium
  • Biologische Risikofaktoren
  • Andere Erkrankungen (Komorbiditäten)
  • Dein Allgemeinzustand

Jede Behandlung soll den Tumor – und wenn Tochtergeschwülste vorliegen, möglichst auch diese – vollständig entfernen oder vernichten, sodass der Betroffene dauerhaft geheilt ist. Eine solche Behandlung heißt kurative Therapie. Lässt sich dieses Ziel nicht erreichen, versucht man, den Tumor möglichst lange zu kontrollieren und gleichzeitig die Lebensqualität des Betroffenen zu erhalten. Diese Behandlung heißt palliative Medizin. Nebenwirkungen einer Krebsbehandlung wie etwa Übelkeit oder Erbrechen bei einer Chemotherapie lassen sich durch Medikamente verringern oder vermeiden. Diese Behandlung heißt supportive Therapie.

Hinweis: Heranwachsende und junge Erwachsene mit Krebs werden grundsätzlich individuell und genauso behandelt wie jüngere oder ältere Menschen. Weil aber bei ein- und derselben Krebsart die Tumorzellen bei jungen Erwachsenen anders sein können als bei Kindern oder älteren Krebskranken, können sich die Behandlungen trotzdem unterscheiden.

Mögliche Unterschiede

  • Bei der Dosierung der Medikamente
  • Bei der Behandlungsdauer
  • Bei den Abständen (Intervallen) der Therapieschritte
  • Beim Einsatz der Stammzelltransplantation

Medikamente wirken bei jungen Menschen anders, weil ihre körperliche Entwicklung, ihr Stoffwechsel und ihr Hormonhaushalt oft anders sind. Die meisten sind auch in einem guten Allgemeinzustand, deshalb vertragen sie die Medikamente meist in höheren Dosierungen. Die Heilungsrate steigt, allerdings fallen häufig die Nebenwirkungen stärker aus.

Empfehlungen und Informationen zur Therapie von Jugendlichen und jungen Erwachsenen (DGHO) für die häufigsten Erkrankungen
Tumorart Fachgesellschaft / Organisation / Quelle
Akute lymphatische Leukämie (ALL)
Akute myeloische Leukämie (AML)
Chronische myeloische Leukämie (CML)
Ewing Sarkom
Hirntumoren (ZNS-Tumoren)
Hodentumoren (Keimzelltumoren)
Hodgkin Lymphom
Brustkrebs
Malignes Melanom
Non-Hodgkin Lymphom, aggressiv
Osteosarkome
Weichteilsarkome
Gebärmutterhalskrebs

 

Mögliche Nebenwirkungen von Krebstherapien

Welche Nebenwirkungen bei Dir auftreten können, wenn du jung bist und Krebs hast, lässt sich nicht genau vorhersagen. Jeder Mensch reagiert anders und jedes Verfahren kann andere Nebenwirkungen auslösen. Die moderne Krebstherapie versucht jedenfalls, eine bestmögliche Wirkung mit möglichst geringen Nebenwirkungen zu erreichen. Dabei unterscheidet man akute Nebenwirkungen, die bereits während und in den ersten Wochen nach der Therapie auftreten, von Spätreaktionen oder Langzeitfolgen, die Monate nach der Behandlung entstehen können.

Vor und während der Behandlung wird Dein Arzt ausführlich mit Dir besprechen, welche Nebenwirkungen auftreten können, wie diese behandelt werden und was Du selbst tun kannst, damit Du die Behandlung möglichst gut verträgst.

Operation

Bei den meisten Krebsarten ist eine Operation als Behandlung erforderlich. Wenn möglich, werden der Tumor und zusätzlich der ihn umgebende Bereich mit gesundem Gewebe entfernt, damit sichergestellt ist, dass keine Tumorreste im Operationsgebiet verbleiben. Neben der herkömmlichen, sogenannten offenen Operation sind heutzutage zahlreiche weitere Operationstechniken wie die Laserchirurgie und Endoskopie möglich, die oft schonender für den Patienten sind. Sie werden als minimalinvasive Operationstechniken bezeichnet, weil sie einen kleineren Eingriff in den Körper bedeuten. Untersuchungen zeigen, dass dieses Vorgehen in vielen Fällen die gleichen Erfolgsaussichten hat wie eine offene Operation.

Es müssen jedoch immer die Vorteile und Risiken der verschiedenen Techniken gegeneinander abgewogen werden, um zu entscheiden, welches Verfahren für den Patienten und seine Erkrankung am besten geeignet ist. Bestenfalls lässt sich ein Tumor durch die Operation vollständig entfernen. Sind zusätzlich die Lymphknoten frei von Krebszellen und liegen auch keine Metastasen vor, kann die Erkrankung damit geheilt sein. Viele Betroffene werden jedoch sicherheitshalber vor (neoadjuvant) oder nach (adjuvant) der Operation noch zusätzlich behandelt – zum Beispiel mit einer Strahlentherapie und/oder Chemotherapie. Dadurch soll verhindert werden, dass einzelne, noch im Körper verbliebene Tumorzellen später zu einem Rückfall führen.

Die Chemotherapie

Manchmal können mit einer Operation allein nicht alle Krebszellen entfernt werden – entweder weil diese bereits in die Lymph- oder Blutbahn im Körper gestreut haben oder weil sich bereits Metastasen in entfernten Organen gebildet haben. Dann wird der Arzt Dir eine Chemotherapie empfehlen.

Mehr dazu findest du im Artikel „Chemotherapie“.

Unter www.netzwerkstattkrebs.de findest Du eine Chemo-Checkliste mit nützlichen Tipps und Anregungen, um für den ersten Zyklus der Chemotherapie gut gewappnet zu sein.

Die Strahlentherapie (Radiotherapie)

Die Strahlentherapie ist neben Operation und Chemotherapie eine Standardbehandlung vieler Krebserkrankungen. Strahlen sollen die Tumorzellen abtöten und den Betroffenen heilen.

Weitere Informationen findest du im Artikel „Strahlentherapie“.

Übertragung von Stammzellen (Stammzelltransplantation, SZT)

Für Betroffene mit Blut- oder Lymphknotenkrebs (Leukämien oder Lymphomen) ist möglicherweise die Übertragung von Stammzellen die einzige Chance, geheilt zu werden. Allerdings ist diese Behandlung sehr intensiv, hat erhebliche Nebenwirkungen und ist auch psychisch belastend.

Im Interesse des Betroffenen muss also über die Chancen und die Risiken der Stammzelltransplantation gemeinsam vom Arzt und dem Erkrankten gründlich nachgedacht und beides gegeneinander abgewogen werden.

Wie läuft eine Stammzelltransplantation ab?

Bei der Stammzelltransplantation werden Zellen übertragen, aus denen sich lebenslang alle Zellen der Blutbildung und des Immunsystems entwickeln. Sie werden als Stammzellen bezeichnet und befinden sich sowohl im Knochenmark als auch im fließenden (peripheren) Blut. Diese Stammzellen werden nach einer bestimmten Vorbehandlung aus dem fließenden Blut gesammelt, indem das Blut des Spenders durch eine spezielle Zentrifuge geleitet wird. Dieser Apparat trennt das Blut in seine Bestandteile auf. Die benötigten Stammzellen werden in einem Beutel gesammelt, die übrigen Blutbestandteile sofort wieder zum Spender zurückgeleitet.

Eigene oder fremde Stammzellen

Grundsätzlich kann der Betroffene eigene Blutstammzellen erhalten (autologe Transplantation) oder Stammzellen eines fremden Spenders (allogene Transplantation). In letzterem Fall müssen die Gewebemerkmale von Spender und Empfänger weitestgehend übereinstimmen. Wenn möglich, werden Geschwister bevorzugt, da bei ihnen meist die Abwehrreaktionen der gespendeten Stammzellen gegen den Organismus des Empfängers nicht zu stark ausfallen. Bei der Suche nach einem Fremdspender können die Ärzte auf große Datenbanken zurückgreifen. Weltweit gibt es mehr als 26,5 Millionen freiwillige Spender, sodass meistens ein Spender gefunden wird.

Vor der Transplantation soll eine sehr intensive, hochdosierte Chemotherapie und eventuell eine Ganzkörperbestrahlung sicherstellen, dass die meisten Krebszellen in Deinem Blut vernichtet werden. Diese Vorbereitung heißt Konditionierung. Danach erhältst Du die Blutstammzellen. Innerhalb von durchschnittlich zwei (bei autologer Transplantation) bis sechs (bei allogener Transplantation) Wochen sind die Stammzellen angewachsen, und Deine Blutwerte erholen sich wieder. Bis Dein körpereigenes Abwehrsystem wieder einwandfrei funktioniert, dauert es etwa ein Jahr.

Wichtig: Nach der Transplantation musst Du längere Zeit, also auch nach der Entlassung aus dem Krankenhaus, Medikamente einnehmen, die verhindern sollen, dass das fremde Knochenmark von Deinem Körper abgestoßen wird.

Mit welchen Nebenwirkungen musst Du rechnen?

Da durch die Konditionierung Deine Immunabwehr fast vollständig ausgeschaltet ist, musst Du in dieser Zeit besonders gut vor Krankheiten geschützt werden. Deshalb erfolgt die SZT in Zentren, die auf diese Behandlung spezialisiert sind: Dort gibt es spezielle Stationen, zu denen in der Regel nur Ärzte, Psychoonkologen, das Pflegepersonal und einige wenige Angehörige des Betroffenen Zutritt haben, und auch das nur in Schutzkleidung und mit Mundschutz. In den meisten Fällen erhältst Du von vornherein Medikamente, die Dich vor Infektionen (Antibiotika) und Pilzerkrankungen (Antimykotika) schützen sollen.

Ansonsten treten Nebenwirkungen der Chemotherapie auf. Wichtig ist, dass Du nach einer Stammzelltransplantation besondere Ernährungsvorschriften einhältst. Was für Dich persönlich wichtig ist, hängt weitgehend von Deinen speziellen Voraussetzungen ab. Konkrete Hinweise wirst Du auch in Deinem Transplantationszentrum erhalten. Im Folgenden möchten wir Dir daher lediglich ein paar grundlegende Tipps geben.

Wegen des geschwächten Immunsystems ist keimarme Ernährung besonders wichtig: Achte deshalb auf sorgfältige Hygiene in der Küche, bereite Mahlzeiten so zu, dass keine Keime mehr in den Lebensmitteln sind, und lagere die Lebensmittel entsprechend. Umfangreichere Informationen erhältst Du bei der Deutschen Leukämie- & Lymphom-Hilfe.

Praktische Tipps für den Alltag nach Stammzelltransplantation

  • Vermeide direkte Sonnenbestrahlung. Creme Dich vor jedem Aufenthalt im Freien mit einem Sonnenschutzmittel mit hohem Lichtschutzfaktor ein. Dies gilt auch bei bedecktem Himmel.
  • Meide direkten Kontakt mit Tieren, Pflanzen und Pflanzenerde, da diese winzige Lebewesen (Mikroorganismen) enthalten. Zimmerpflanzen sind erlaubt; topfe diese aber nicht um.
  • Meide größere Menschenansammlungen, wie zum Beispiel im Kino, bei großen Veranstaltungen, in Freibädern, an Badeseen.
  • Achte auf gründliche Körperhygiene. Benutze Seifen, Cremes und Schminke, die keine Duftstoffe und nur wenig Konservierungsstoffe enthalten.
  • Kontaktlinsen kannst Du tragen, sofern sie bei Dir die Bindehaut nicht reizen.
  • Beweg Dich viel – tägliche Spaziergänge sind ratsam und erwünscht.
  • Auf Sexualverkehr brauchst Du nicht zu verzichten. Bei fast allen Frauen sind eine Hormontherapie und Vaginalsalben erforderlich. Bitte besprich mit Deinem Arzt, welche Form der Empfängnisverhütung für Dich am besten ist.
  • Auch die Frage, wann und in welcher Form Du wieder berufstätig sein kannst, erörtere mit Deinem Arzt.

Ausführlichere Informationen zur Stammzelltransplantation erhältst Du bei der Deutschen Leukämie- & Lymphom-Hilfe (DLH), dem Bundesverband der Selbsthilfeorganisationen zur Unterstützung von Erwachsenen mit Leukämien und Lymphomen e.V.

Die Antihormontherapie (endokrine Therapie)

Viele wichtige Vorgänge im Körper, wie beispielsweise der Blutzuckerspiegel, die Fortpflanzung oder das Wachstum werden durch Hormone gesteuert. Doch auch einige Tumoren – vor allem bestimmte Formen von Brustkrebs und Prostatakrebs – wachsen durch den Einfluss von körpereigenen Hormonen. Sie haben zum Beispiel Empfangsstellen (Rezeptoren) auf ihrer Oberfläche, die registrieren, ob Hormone vorhanden sind.

Diese Eigenschaft mancher Krebszellen macht sich die (Anti­)Hormontherapie, auch endokrine Therapie genannt, zunutze: Sie verhindert, dass Tumorzellen wachsen, indem sie beispielsweise die Bildung entsprechender Hormone gezielt unterdrückt oder deren Wirkung ausbremst. In seltenen Fällen kommt es vor, dass Tumoren ihrerseits Hormone produzieren. Hier kann ebenfalls eine antihormonelle Behandlung notwendig sein, die die zum Teil erheblichen Nebenwirkungen, die sich daraus ergeben, verringern.

Im Gegensatz zur (Anti-)Hormontherapie erhalten Betroffene bei einer Hormonersatztherapie fehlende Hormone als Medikament. Wie die Behandlungsformen bei den einzelnen Krebsarten genau funktionieren und welche Nebenwirkungen möglicherweise auftreten können, kann Dir am besten Dein Arzt erklären.

Hinweis: Für einige Krebsarten haben Wissenschaftler nachgewiesen, dass die Tumorzellen hormonabhängig sind, das heißt, dass Hormone und Antihormone ihr Wachstum beeinflussen.

Ob ein Tumor wirklich hormonabhängig ist, hängt davon ab, wie viele Tumorzellen Empfangsstellen auf ihrer Oberfläche haben. Wird ein Tumor als hormonempfindlich eingestuft, bedeutet das, dass die Krebszellen durch Hormone zum Wachstum angeregt werden, dass sich ihr Wachstum aber stoppen oder verlangsamen lässt, wenn ihnen die Hormone entzogen werden.

Verschiedene Formen der Antihormontherapie

  • Medikamente blockieren die Rezeptoren, die auf die Hormone reagieren und die Zelle zum Wachstum anregen
  • Medikamente blockieren die Enzyme, die die körpereigene Bildung von Hormonen regeln (Aromatasehemmer)
  • Medikamente unterbinden die körpereigene Hormonproduktion (GnRH = Gonadotropin-Releasing-Hormon).

Eine Hormontherapie ist im Vergleich zur Chemotherapie verhältnismäßig nebenwirkungsarm.

Die Antikörpertherapie (Immuntherapie)

Eine Antikörpertherapie (auch Immuntherapiegenannt) stützt die körpereigene Abwehr mit Medikamenten. Antikörper sind Eiweißmoleküle und werden normalerweise von Immunzellen produziert; sie lassen sich aber auch künstlich herstellen. Sie können einerseits das Immunsystem dazu anregen, den Tumor selbst zu zerstören, und andererseits Stoffwechselvorgänge blockieren, die für das Wachstum von Tumorzellen überlebenswichtig sind. Damit eine Antikörpertherapie infrage kommt, müssen die Tumorzellen Strukturen aufweisen, gegen die sich die Antikörper richten können: zum Beispiel bestimmte Rezeptoren, die ausgeschaltet werden können und dadurch das Immunsystem aktivieren, die Krebszellen anzugreifen, oder Antikörper, an Rezeptoren andocken, das Zellwachstum hemmen und ebenfalls das Immunsystem anregen.

Häufig wird die Immuntherapie mit einer Chemotherapie kombiniert.

Antikörpertherapie kommt infrage zum Beispiel bei

Weitere zielgerichtete Therapien

In allen Zellen, auch in Tumorzellen, entstehen immer wieder Schäden an der Erbsubstanz, die durch bestimmte Reparatursysteme – meist Enzyme – behoben werden. Werden diese Enzyme in Tumorzellen gehemmt, lässt sich das unkontrollierte Tumorwachstum aufhalten. Andere Behandlungsformen schnüren dem Tumor die Blutversorgung ab, indem sie verhindern, dass in ihm neue Blutgefäße entstehen (Angiogenesehemmung), oder stören Signalwege und hemmen so das Wachstum der Zellen selbst (small molecules, mTOR­Hemmer, CDK-4/6­Hemmer).

Eine neue Therapieform hemmt zielgenau ein Steuerenzym des Zellzyklus und verhindert damit das unkontrollierte Zellwachstum von hormonempfindlichen Tumorzellen (PARP­Hemmer).

Tipp: Lass Dir von Deinem Arzt diese neuen Verfahren erklären.

Neben den schulmedizinischen Methoden werden zur Behandlung von Krebserkrankungen auch komplementäre und alternative Behandlungsmethoden angeboten. Worin sich diese unterscheiden und auf was Du dabei achten solltest, erfährst Du unter „Unkonventionelle Behandlungsmöglichkeiten“.

Die Schmerztherapie

Viele Betroffene leiden unter Schmerzen – besonders bei einer fortgeschrittenen Erkrankung. Für sie ist die Schmerztherapie besonders wichtig. Sie erfolgt am besten unter der Aufsicht eines darauf spezialisierten Arztes.

Es gibt heute zahlreiche und sehr wirksame Möglichkeiten, Patienten dauerhaft von ihren Schmerzen zu befreien und ihre Lebensqualität damit wesentlich zu verbessern.

Hinweis: Angst vor Schmerzmitteln und eventuell auftretenden Nebenwirkungen brauchst Du nicht zu haben.

Die Experten empfehlen, Schmerzmedikamente dauerhaft in einem festen zeitlichen Abstand einzunehmen und nicht erst dann, wenn der Schmerz schon eingetreten ist. Die Medikamente werden als Tropfen, Tabletten, Zubereitungen mit verzögerter Freisetzung (Retardpräparate) oder Schmerzpflaster angeboten. Letztere setzen die schmerzlindernden Wirkstoffe beständig über zwei bis drei Tage frei. Die Medikamente können die Betroffenen selbstständig (zu Hause) einnehmen.

Um Dich auf die Schmerzmedikamente gut einzustellen – zum Beispiel entsprechend dem WHO-3-Stufenplan –, ist eine enge, vertrauensvolle Zusammenarbeit zwischen Dir und Deinem Arzt erforderlich. Schmerzambulanzen und Palliativstationen, die es an vielen Kliniken in Deutschland gibt, verfügen über besonders erfahrene Ansprechpartner auf diesem Gebiet. Die Anschriften erhältst Du beim INFONETZ KREBS der Deutschen Krebshilfe.

Ausführliche Informationen zur Behandlung von Schmerzen findest Du unter „Krebsschmerzen“.

Lindernde Behandlung (Palliativmedizin)

Auch wenn die Krebsforschung und die Krebsmedizin große Fortschritte erreicht haben – einige Betroffene erleiden einen Rückfall (Rezidiv) und müssen erfahren, dass sie nicht mehr geheilt werden können. Dann werden die behandelnden Ärzte in Absprache mit dem Betroffenen alles tun, um sein Leben so lange wie möglich zu erhalten und das bei möglichst guter Lebensqualität. Diese lindernde Behandlung heißt Palliativmedizin.

Die Palliativmedizin ist heute so weit entwickelt, dass viele chronisch kranke Menschen – oft über Jahre hinweg – beschwerdefrei leben können.

Eine ganzheitliche palliativmedizinische Betreuung soll körperliche Beschwerden – ganz besonders Schmerzen – lindern, aber ebenso seelische, soziale und geistige Probleme angehen. Hauptziel ist, die Lebensqualität der Betroffenen und ihrer Angehörigen zu verbessern und ihnen viel Beistand, aber auch konkrete Hilfe anzubieten. Dazu gehört auch, dass Angehörige nach dem Tod des Betroffenen weiter begleitet werden.

Blauer Ratgeber Palliativmedizin

Die Blauen Ratgeber Palliativmedizin

Mehr Informationen hierzu findest du im blauen Ratgeber "Palliativmedizin", den du kostenlos bestellen oder als PDF herunterladen kannst.

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Unterstützende Behandlung (Supportivtherapie)

Eine Krebserkrankung und ihre Therapie beanspruchen Deinen ganzen Körper stark. Eine Behandlung richtet sich daher nicht nur gegen den Krebs selbst. Deine Ärzte lindern auch Begleiterscheinungen der Krankheit. Der Fachausdruck für diese zusätzliche oder unterstützende Behandlung ist supportive Therapie. Sie ist ein wichtiges Element Deiner Behandlung und soll Nebenwirkungen und Komplikationen der Krebsbehandlung verringern und lindern: zum Beispiel Übelkeit und Erbrechen, Durchfall oder Verstopfung nach Chemo- oder Strahlentherapie, Schmerzen oder Fatigue. Eine unterstützende Behandlung kann mit Medikamenten erfolgen, aber auch mit Entspannungsverfahren, Physiotherapie oder Massagen.

Förderschwerpunkte - Patientenleitlinie

Patientenleitlinie Supportive Therapie

Umfangreiche Informationen zur Vorbeugung und Behandlung von Nebenwirkungen enthält die Patientenleitlinie „Supportive Therapie“.

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Arbeitsbündnis und Therapieadhärenz

Für den Erfolg Deiner Behandlung ist es wichtig, dass Du und Dein Arzt gut zusammenarbeitet und Du die gemeinsam vereinbarten Therapieziele einhältst. Häufig hört man in diesem Zusammenhang den Begriff der Therapietreue (compliance), der jedoch nur bedeutet, dass der Betroffene einseitig die Therapievorgaben einhält.

Die Therapieadhärenz nimmt dagegen beide Seiten in die Pflicht: Es geht darum, inwieweit der Betroffene vereinbarte Therapieempfehlungen annimmt und gemeinsam mit dem behandelnden Arzt umsetzt. Es wird nach dem größten gemeinsamen Nenner gesucht (shared decision making). Der Patient wird als mündig und als Experte für seine Erkrankung wahrgenommen; er nimmt eine aktive Rolle innerhalb eines Behandlungsprozesses ein, und seine Entscheidungen müssen akzeptiert und ausgehalten werden.

Diese Therapieadhärenz ist ein besonderes Thema bei jungen Krebspatienten; Untersuchungen haben gezeigt, dass bis zu 63 Prozent der jungen Erwachsenen mit Krebs sich nicht immer an die Therapieempfehlungen halten. Damit sind sie bereit, höhere Risiken einzugehen, reagieren verzögert, wenn kritische Nebenwirkungen auftreten, und interpretieren vorgegebene Therapieintervalle durchaus großzügig. Dadurch kann sich die Prognose verschlechtern.

Warum verhalten sich viele junge Krebskranke so? Die Belastungen, denen sie ausgesetzt sind, stehen dem Wesen des jungen Erwachsenenalters entgegen. Eine gute Arzt-Patienten-Beziehung und Kommunikation auf Augenhöhe tragen dazu bei, dass der Betroffene die Therapieempfehlungen einhält.

Daher empfehlen wir: Wenn Dir etwas unklar ist oder wenn Du etwas nicht verstanden hast, sprich Deinen Arzt deshalb sofort und direkt darauf an, ganz besonders, wenn Du bestimmte Vorgaben wie etwa Therapie- und Nachsorgeintervalle nicht nachvollziehen kannst.

Treten körperliche und psychische Beschwerden sowie Nebenwirkungen der Behandlung auf, informiere Deinen Arzt schnell und offen darüber, damit dieser die Therapie anpassen oder rasch wirksame Gegenmaßnahmen einleiten kann.

Mögliche körperliche Folgen der Erkrankung

Die zum Teil sehr aggressiven Therapien können vorübergehende oder auch bleibende Spuren am Körper hinterlassen. Manche Veränderungen wie Schmerzen und ein geschwächtes Immunsystem sind für Außenstehende kaum offensichtlich, andere wie etwa Narben oder starker Haarausfall sind erkennbar. Die Erkrankung kann außerdem die Psyche beeinflussen.

Je nach Krebsart können die Veränderungen durch Operationen dauerhaft sein: So müssen einige Betroffene lernen, mit einem künstlichen Darmausgang oder amputierten Gliedmaßen zu leben; anderen wird eine Brust abgenommen oder der Hoden entfernt und rekonstruiert. Dies sind schwerwiegende Eingriffe, die die Wahrnehmung des eigenen Körpers, das Selbstbild sowie das subjektive Körpergefühl beeinflussen. Im Vergleich zu gesunden Gleichaltrigen fühlen sich viele Betroffene daher oft unnormal, unattraktiv und unvollständig.

Narbenpflege und Narbentattoos

Ob Du eine (frische) Narbe mit speziellen Salben pflegen sollst, besprichst Du am besten mit Deinem Arzt. Grundsätzlich solltest Du bei frischen Narben in den ersten Wochen auf Sport und Sauna verzichten; welche Sportarten Du überhaupt machen darfst, hängt davon ab, an welchem Organ Du operiert wurdest.

Mit UV-Strahlung musst Du grundsätzlich vorsichtig sein und direkte Sonnenbestrahlung vermeiden. Narbengewebe ist jedoch noch empfindlicher als normale Haut, da es keine Pigmente enthält, die den körpereigenen Schutz der Haut vor den UV-Strahlen aktivieren.

Schütze Narben deshalb vor allem mit Kleidung beziehungsweise – wenn dies nicht möglich ist – mit Sonnenschutzmitteln mit sehr hohem Lichtschutzfaktor (Sunblocker).

Wenn Du überlegst, Narben kosmetisch behandeln oder abdecken zu lassen, musst Du damit warten, bis diese vollständig abgeheilt sind. Sind Narben verhärtet, kannst Du Dir entsprechende Massagen verschreiben lassen.

Manche Betroffene möchten sich ein Narbentattoo stechen lassen, um sich in ihrem neuen Körper wieder wohlzufühlen (zum Beispiel nach Brustamputation oder anderen Operationen, die großflächige Narben hinterlassen haben). Auch dann solltest Du geduldig sein, bis die Narbe vollständig abgeheilt ist. Ein Hautarzt kann beurteilen, wann es so weit ist, und die Narbe möglicherweise auch entsprechend vorbereiten.

Für viele Betroffene sind solche Tattoos ein Symbol für die eigene Stärke und dafür, dass sie den Krebs hinter sich lassen.

Haarausfall

Viele Medikamente, die bei einer Chemotherapie eingesetzt werden, können Haarausfall verursachen. Wenn Du Dich nicht ohne Haare zeigen möchtest, kannst Du Dir von Deinem Arzt frühzeitig eine Perücke verordnen lassen. Dies entlastet Dich vor allem, wenn Du nicht möchtest, dass man Dir die Erkrankung gleich ansieht.

Hast Du Dich für eine Perücke entschieden, können Dich trotzdem Fragen beschäftigen: Wird jeder sehen, dass ich eine Perücke trage? Werde ich die Perücke als Fremdkörper auf meinem Kopf empfinden? Sehe ich damit überhaupt noch aus wie ich selbst?

Keine Sorge! Die Qualität des künstlichen Haarersatzes ist heute viel besser als früher: Perücken sind gut verarbeitet, sitzen gut, kratzen, stören und rutschen nicht. Sie bieten hohen Tragekomfort, sehen sehr natürlich aus und lassen sich oft vom eigenen Haar nicht unterscheiden.

Es gibt spezielle Perückenstudios und Friseure, die Dich individuell beraten können, sodass Du eine Perücke bekommst, die zu Deinem Typ und Deinen Lebensgewohnheiten passt.

Gemeinsam mit ihnen kannst Du Dich für eine Perücke entscheiden, die optimal zu Deinem Typ passt, und die Haare ganz nach Deinen Wünschen schneiden lassen. Es ist sinnvoll, dass Du die Perücke besorgst, bevor Du alle Haare verloren hast. Wenn Du diese frühzeitig aufsetzt, dann werden Außenstehende den Unterschied kaum bemerken. Solltest Du am Anfang noch unsicher im Umgang mit der Perücke sein, setze zusätzlich ein Tuch, einen Hut oder ein Stirnband auf. Das verleiht den Haaren mehr Halt, und Du kannst gelassener sein.

Die gesetzlichen Krankenkassen übernehmen die Kosten für eine Perücke oder zahlen zumindest einen Zuschuss. Allerdings sind gute Perücken teuer; lass Dir deshalb einen Kostenvoranschlag von Deinem Friseur geben und frag bei Deiner Krankenkasse nach, welchen Betrag sie übernimmt, bevor Du den Friseur beauftragst. Bei teuren Perücken wirst Du auf jeden Fall einen Teil selbst bezahlen müssen, besonders bei Perücken aus Echthaar, die möglicherweise durch Allergien oder empfindliche Kopfhaut nötig werden.

Bei Frauen akzeptiert die Kasse Rezepte für Perücken meist ohne große Umstände. Männer müssen die Kosten für den Haarersatz in der Regel leider vollständig selbst tragen, da der Haarverlust bei ihnen als gesellschaftlich anerkannter gilt. Nur in Ausnahmefällen – wenn der Haarausfall entstellend wirkt, weil zum Beispiel auch Wimpern und Augenbrauen betroffen sind – wird ein Teil der Kosten übernommen.

Wer kein künstliches Haar tragen möchte, kann auf Mützen, Kappen oder (Schlauch-)Tücher ausweichen. Verschiedene Wickeltechniken sorgen für Abwechslung. Achte auf das verwendete Material und spare hier nicht an der falschen Stelle. Denn Du trägst die Stoffe – anders als andere – auf der nackten und empfindlichen Kopfhaut, daher sollte nichts kratzen oder jucken.

Viele Betroffene sind auch überrascht, wie schön sie ohne Haare aussehen. Das Gesicht kommt nun besonders gut zur Geltung. Wer mutig ist und ganz „oben ohne“ nach draußen gehen möchte, muss die Kopfhaut sehr gut vor UV-Strahlung schützen und an kalten Tagen eine wärmende Mütze, einen Hut oder ähnliches aufsetzen.

Wichtig: Ganz egal, wofür Du Dich entscheidest: Wichtig ist, dass Du Dich mit Deiner Lösung wohlfühlst.

Ein Trost bleibt für alle, die ihre Haare verloren haben: Nach Abschluss der Behandlung wachsen sie im Regelfall wieder nach. Etwa drei bis sechs Monate nach dem letzten Zyklus sind die Kopfhaare schon wieder so lang, dass die meisten Betroffenen ohne Perücke auskommen. Körperhaare wachsen langsamer, benötigen also etwas mehr Zeit, bis sie nachgewachsen sind.

Strapazierte Haut

Die Medikamente, die bei der Behandlung eingenommen werden müssen, strapazieren die Haut vieler Betroffener: Sie ist häufig blass, trocken und sehr empfindlich. Ein Make-up kann Hautirritationen und Ausschläge abdecken und die Haut frischer und gesünder aussehen lassen. Auch Narben lassen sich kaschieren. Frag aber auf jeden Fall vorher Deinen Arzt, ob Du Kosmetika verwenden darfst. Wenn Du mit Make-up vorteilhafte Merkmale Deines Gesichts betonst und kritische Stellen verbirgst, kann das Dein Selbstbewusstsein steigern, und Du wirst vielleicht auch mehr Sicherheit im Umgang mit Deinem sozialen Umfeld bekommen.

Make­-up-Tipps und Hautpflege

  • Cremes versorgen gereizte Haut mit Feuchtigkeit; achte darauf, dass diese einen Lichtschutzfaktor enthalten. Das gilt besonders im Sommer.
  • Augenbrauen kannst Du am besten mit einem speziellen Brauenpuder nachempfinden.
  • Hast Du durch die Chemotherapie die Wimpern verloren, trage mit einem Kajalstift oder Eyeliner kleine Punkte entlang des Wimpernkranzes auf.
  • Mit dezentem Lidschatten und Lippenstift kannst Du Deine Augen und Lippen betonen.

Tipp: Wer gerne hilfreiche Pflege- und Schminktipps durch professionelle Make-up-Artists bekommen möchte, kann sich entweder bei der Deutschen Knochenmarkspenderdatei oder beim Verein „Recover your Smile“ in München nach Seminaren erkundigen. Die Seminare sind kostenlos und sollen Betroffenen dabei helfen, sich trotz optischer Veränderungen in ihrem Körper wieder wohlzufühlen.

Brustamputation und ­-wiederaufbau

Die meisten Frauen mit Brustkrebs können heute brusterhaltend operiert werden. Aber manchen muss dennoch eine Brust abgenommen werden, und dann stellt sich die Frage: Lasse ich meine Brust wiederaufbauen? Oder komme ich besser mit dem Verlust der Brust klar? Wofür auch immer Du Dich entscheidest, wichtig ist, dass Du Dich damit wohlfühlst.

Eine Brust kann mit Silikonimplantaten oder durch körpereigenes Gewebe plastisch-operativ wiederaufgebaut werden (Rekonstruktion); auch die Brustwarze wird wiederhergestellt. Für Letzteres wird mittlerweile auch häufig eine 3D-Tätowiertechnik eingesetzt, bei der Brusthof und Brustwarze mit einer realistischen Pigmentierung nachempfunden werden, die an den jeweiligen Hauttyp angepasst wird. Musste Dir eine Brust entfernt werden, hast Du Anspruch auf eine ausführliche Beratung zum Brustaufbau. Da dieser in vielen Fällen in derselben Operation wie die Brustamputation erfolgen kann, lass Dich frühzeitig und umfassend beraten, welche Möglichkeiten für Dich infrage kommen. Du kannst Dich auch an erfahrene Spezialisten für die plastische Wiederherstellung der Brust wenden, die Du in jedem Brustzentrum findest. Oft ist es sinnvoll und hilfreich, dass Dein Partner bei diesen Gesprächen dabei ist. Er kann Dich bei Deiner Entscheidung möglicherweise unterstützen.

Grundsätzlich gibt es zwei Methoden der Brustrekonstruktion: Entweder werden Implantate unter die Haut und den Brustmuskel eingesetzt (heterologe Rekonstruktion) oder es wird eigenes Gewebe verwendet (autologe Rekonstruktion). Jedes Verfahren hat Vor- und Nachteile; lass Dir beide ausführlich und verständlich erklären.

Wichtig: Überleg gut, ob, wie und wann Du die fehlende Brust wiederaufbauen lassen möchtest. Es hat sich gezeigt, dass Frauen, die gut beraten wurden, insgesamt mit ihrer Entscheidung zufriedener sind – egal, wofür sie sich entschieden haben. Die Kosten für den Wiederaufbau der Brust trägt die Krankenkasse.

Ausführliche Informationen zur Brustamputation und -rekonstruktion sowie der Erstausstattung nach der Operation enthalten der Text „Brustkrebs“ und die Broschüre „Brustamputation – wie geht es weiter?“ der Frauenselbsthilfe Krebs e.V.).

Entfernung des Hodens

Männern, die an Hodenkrebs erkrankt sind, muss oftmals der betroffene Hoden mit dem bösartigen Tumor entfernt werden. Meistens kann der zweite (gesunde) Hoden erhalten bleiben, es werden jedoch sicherheitshalber auch Gewebeproben aus diesem entnommen und untersucht.

Viele Männer leiden sehr unter diesem Eingriff: Sie glauben, ihre Männlichkeit eingebüßt zu haben, und ihr Selbstwertgefühl leidet. Aus psychologischer und kosmetischer Sicht kann es dann sinnvoll sein, ein Silikonkissen (Testicularimplantat) in den Hodensack einzusetzen, das dem entfernten Hoden in Größe und Form gleicht. Eine solche Hodenprothese fühlt sich wie ein gesunder Hoden an und sieht auch so aus. An die Operation erinnert nur eine Narbe, die meist von Schamhaar verdeckt wird. Die Materialien dieser Implantate werden immer besser, deshalb kommt es nur selten zu Entzündungen oder Abstoßungsreaktionen des Körpers. Normalerweise kann ein solches Implantat bis zum Lebensende im Hodensack bleiben. Sollte allerdings von vornherein feststehen, dass noch eine Chemotherapie notwendig ist, wird der Arzt möglicherweise raten, die Hodenprothese erst später einsetzen zu lassen.

Die Kosten für diesen Eingriff werden leider nur dann von den Krankenkassen übernommen, wenn der Mann nachweisen kann, dass der fehlende Hoden ihn psychisch beeinträchtigt. Andernfalls wird die Operation als schönheitschirurgischer Eingriff gewertet, den der Mann selbst bezahlen muss.

Wichtig: Wenn für Dich eine Hodenrekonstruktion infrage kommt, sprich unbedingt mit Deinem Arzt. Er kann Dich ausführlich informieren und beraten.

Untersuchungen in einem Hodentumorzentrum haben ergeben, dass Männer, die sich gegen ein Implantat entschieden haben, ebenso zufrieden leben, wie Männer, die sich eine Prothese haben einsetzen lassen. Ganz egal, wofür Du Dich entscheidest, wichtig ist, dass Du Dich damit wohlfühlst.

Künstlicher Darmausgang

Bei einigen Krebserkrankungen (zum Beispiel Darmkrebs) kann es notwendig sein, für eine gewisse Zeit, manchmal auch dauerhaft einen künstlichen Darmausgang (Stoma) anzulegen. Der Operateur führt dazu den oberen Darmteil durch ein kleines Loch in der Bauchdecke nach außen und näht ihn an der Bauchhaut fest. Der Stuhl gelangt über diesen Ausgang nach außen und in einen kleinen Folienbeutel, der um das Stoma auf den Bauch geklebt wird.

Sich auf einen solchen künstlichen Darmausgang umstellen zu müssen, ist für Betroffene neu und belastet die meisten, auch wenn die heutigen Operationstechniken und medizinischen Hilfsmittel die Situation verbessern können. Geruchsbelästigungen oder Reizungen der Bauchhaut treten nur noch selten auf.

Du kannst schwimmen, duschen oder baden, ein Versorgungsbeutel, kleinere Minibeutel, Stomakappen oder spezielle Schwimm- und Badegürtel schützen das Stoma. Auch Sport ist möglich, allerdings solltest Du auf Sportarten, die die Bauchmuskulatur stark beanspruchen, verzichten, um die Gefahr eines Stomabruchs zu verringern. Ausflüge und Reisen sind unproblematisch, solange Du alles mitnimmst, was Du für die Versorgung und Pflege des Stomas brauchst.

Wenn Du ein Stoma hast, brauchst Du keine spezielle Diät einzuhalten, aber es ist sinnvoll, dass Du so isst, dass das Stoma nicht blockiert wird, sich der Ausgang nicht entzündet und der Stuhlgang nicht zu dünn wird. Mit bestimmten Lebensmitteln kannst Du Durchfall, Verstopfung und Blähungen vermeiden.

Allgemeine Empfehlungen zur Ernährung mit Stoma

  • Kaue ausgiebig, damit der Speisebrei gut zerkleinert ist. Bei Bedarf kannst Du auch Breikost (püriert oder sehr fein gehackt) essen.
  • Iss langsam.
  • Rede beim Essen möglichst wenig, damit Du nicht zu viel Luft mit herunterschluckst.
  • Trink so viel, dass Du pro Tag eine Harnmenge von 1,2 bis 1,5 Liter hast. Dafür solltest Du etwa 1,5 Liter pro Tag trinken, an heißen Tagen mehr.
  • Probiere aus, ob es besser ist, zwischen und nicht zu den Mahlzeiten zu trinken.
  • Mehrere kleine Mahlzeiten (fünf bis sieben) sind besser als wenige große. Die letzte Abendmahlzeit sollte klein sein; Du solltest etwa zwei Stunden vor dem Schlafengehen essen. So vermeidest Du, dass nachts viel Stuhl ausgeschieden wird.
  • Achte darauf, was Du gut und weniger gut verträgst. Ein Ernährungstagebuch kann Dir helfen, das festzustellen. Du findest eine Vorlage im Anhang.

Stomatherapeuten und Selbsthilfe beraten

Viele Krankenhäuser haben speziell ausgebildete Stomatherapeuten, die Dich bereits unmittelbar nach der Operation sachkundig beraten können. Auch regionale Krebsberatungsstellen und vor allem selbst Betroffene können helfen, beraten und unterstützen. Die bundesweite Selbsthilfeorganisation Deutsche ILCO e.V. versteht sich als Solidargemeinschaft von Stomaträgern (Menschen mit künstlichem Darmausgang oder künstlicher Harnableitung) und von Menschen mit Darmkrebs sowie deren Angehörigen. In bundesweit beinahe 300 Gruppen stehen erfahrene Stomaträger oder von Darmkrebs betroffene Menschen anderen Betroffenen ehrenamtlich für den Erfahrungsaustausch zur Verfügung. Es geht um Information, Alltagsfragen, die Bewältigung der Krebserkrankung und ihrer Folgen, auch um stomabedingte Veränderungen in der Sexualität sowie um Tipps im Umgang mit Hilfsmitteln – und um Zuversicht und Lebensfreude. Betroffene können dort auch das „Stoma-Wörterbuch in 24 Sprachen“ bestellen.

Die meisten Stomaträger berichten, dass der künstliche Darmausgang ihre Beziehungen nicht negativ beeinflusst hat. Dennoch ist gerade für junge Menschen das Leben mit einem Stoma nicht leicht, und viele befürchten, damit aufzufallen und beim Partner, bei Familienmitgliedern, Freunden oder Kollegen auf Ablehnung zu stoßen.

Blauer Ratgeber Ernährung bei Krebs

Blaue Ratgeber Ernährung bei Krebs

Ausführliche Informationen und eine Vorlage für ein Ernährungstagebuch findest Du im blauen Ratgeber „Ernährung bei Krebs“.

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Körperliche Langzeitfolgen

Heranwachsende und junge Erwachsene, die eine Krebserkrankung im Alter von 15 bis 39 Jahren überlebt haben, haben ein höheres Risiko, dass bei ihnen Langzeitfolgen auftreten. 30 Jahre nach dem Ende ihrer Behandlung leiden sie zum Beispiel achtmal häufiger an zusätzlichen (Folge-)Erkrankungen (Komorbiditäten) als ihre gesunden Geschwister. Und auch im Vergleich zu gesunden Gleichaltrigen treten bei ihnen wesentlich häufiger zusätzliche chronische Erkrankungen auf.

Womit Du rechnen musst, hängt davon ab, wie alt Du bei der Diagnose warst, welche Diagnose Du erhalten hast, wie Du behandelt wurdest, welche Lebensgewohnheiten Du hast, welche Begleiterkrankungen Du möglicherweise hast und ob bei Dir familiäre Risikofaktoren vorliegen.

Welche Langzeitfolgen können auftreten?

  • Schäden am Herz und Gefäßsystem
  • Beeinträchtigungen des Hormonhaushalts
  • Beeinträchtigungen des Atmungssystems
  • Vorübergehende oder dauerhafte Unfruchtbarkeit
  • Erneute Krebserkrankung (Zweitneoplasie)
  • Psychosoziale Schwierigkeiten

Etwa zwei Drittel der jungen Erwachsenen leiden unter solchen therapiebedingten Langzeitfolgen. Diese erschweren nach der Akutbehandlung die lang ersehnte Rückkehr zur Normalität und zu einem geregelten Alltag. Die langfristigen körperlichen und psychischen Einschränkungen können dabei den Berufseinstieg und soziale Aktivitäten sowie den Kinderwunsch und die Familienplanung erheblich beeinflussen, sodass die Betroffenen sich mit zum Teil neuen Problemen und Entscheidungen auseinandersetzen müssen.

Weitere mögliche Langzeitfolgen

  • Herzerkrankungen, zum Beispiel eine Erkrankung des Herzmuskels, die die Funktion des Herzens beeinträchtigt (toxische Kardiomyopathie)
  • Lungenerkrankungen (zum Beispiel Lungenfibrose oder restriktive Ventilationsstörung)
  • Störungen im Hormonhaushalt (zum Beispiel Schilddrüsenunterfunktion)
  • Störungen des Knochenstoffwechsels (zum Beispiel Osteoporose)
  • Schädigung von Nerven der Hände und/oder Füße (toxische Polyneuropathie)
  • Chronische Schmerzen, zum Beispiel Phantom- oder neuropathische Schmerzen
  • Störungen der Nierenfunktion (Niereninsuffizienz)
  • Ängste, Grübelei und Schlafstörungen
  • Konzentrations- und Gedächtnisstörungen
  • Anpassungsstörungen

Bisher gibt es noch keine kontrollierten Studien dazu, welche Langzeitfolgen nach einer Krebserkrankung im jungen Erwachsenenalter auftreten können. Daher empfehlen die Leitlinien, dass die Ärzte nach dem Ende der Behandlung einen zusammenfassenden Bericht über die gesamte Therapie, das Ansprechen darauf und etwaige Komplikationen erstellen.

Hinweis: Diesen Bericht solltest Du erhalten, außerdem entsprechende Empfehlungen, wie Deine Langzeitnachsorge aussehen soll.

Auf diese Weise können alle Ärzte, die Dich zukünftig behandeln, eine individuelle Langzeitnachsorge planen. Erste Ansprechpartner sollten immer die betreuenden Haus- und Fachärzte sein oder auch die Klinikärzte, die die Ersttherapie durchgeführt haben.

Erneute Krebserkrankungen (Zweitneoplasien)

Junge Erwachsene, die zwischen dem 18. und 39. Lebensjahr zum ersten Mal erkrankt sind, haben ein zwei- bis dreifach erhöhtes Risiko, im Laufe ihres Lebens erneut an Krebs zu erkranken. Fachleute sprechen von Zweitneoplasien. Etwa zehn Prozent der jungen Patienten sind nach einer zunächst erfolgreichen Behandlung davon betroffen.

Wie hoch das Risiko ist, hängt dabei von der Art der Ersterkrankung ab und wie sie behandelt wurde. Am höchsten ist das Risiko bei jungen Frauen mit Brustkrebs und jungen Männern mit Hodenkrebs, da bei ihnen die andere (noch gesunde) Brust beziehungsweise der verbliebene Hoden betroffen sein kann.

Bei den Behandlungen erhöhen vor allem Bestrahlungen oder bestimmte Substanzen der Chemotherapie das Risiko, erneut zu erkranken. Besonders risikoreich sind Radiochemotherapien – wenn sie gleichzeitig erfolgen, ebenso wie bei Verabreichung nacheinander – und/oder Hochdosistherapien.

Ionisierende Strahlung erhöht das Risiko für

Wie schnell Zweiterkrankungen auftreten, ist sehr unterschiedlich: Bei Leukämien kann es zwischen zwei bis 25 Jahre dauern, bei Brustkrebs 15 bis 40 Jahre, bei Schilddrüsenkrebs zehn bis 40 Jahre.

Das bedeutet, dass spätere Tumorerkrankungen für junge Erwachsene ein besonders relevantes Problem sind. Sie brauchen individuelle Vor- und Nachsorgekonzepte, die sich an ihrer Ersterkrankung und deren Behandlung orientieren und Zweiterkrankungen möglichst vorbeugen beziehungsweise früh erkennen sollen. Solche Konzepte sind für Heranwachsende und junge Erwachsene enorm wichtig, in Deutschland allerdings bisher kaum zu finden.

Mögliche psychosoziale Folgen der Erkrankung

Die Diagnose Krebs zu erhalten, ist für jeden Betroffenen ein Schock und gehört zu den intensivsten Lebenserfahrungen. Insbesondere junge Erwachsene werden einiges infrage stellen und vielleicht auch ihre bisherigen Lebensziele überdenken. Der Krebs zwingt sie, innezuhalten und das Leben neu zu sortieren.

Ein solch existenzieller und emotionaler Ausnahmezustand wird – ähnlich wie andere traumatische Ereignisse – oft von Gefühlen wie Hilflosigkeit und Ohnmacht begleitet. Heranwachsende und junge Erwachsene trifft dies zu einem Zeitpunkt, an dem für sie Gedanken an eigene Krankheit, Tod und Sterben weit entfernt sind.

Krebspatienten im jungen Erwachsenenalter müssen deshalb häufig entwicklungspsychologische Rückschritte machen und erleben, dass sie nicht mehr so unabhängig sind, wie sie gerne wären, und auch nicht mehr allein über ihr Leben entscheiden können. Diese Rückschritte können zu psychosozialen Defiziten führen, noch bevor die eigentliche Behandlung begonnen hat.

In einer Lebensphase, die eigentlich von Lebensfreude und Lebenskraft, von Freiheit und einem romantischen Vorwärts-Gefühl geprägt ist, fühlen sich junge Krebspatienten durch ihre Erkrankung ausgebremst und verlieren das Vertrauen in die eigene Gesundheit.

Während der Behandlung fühlen sich dann diese jungen Betroffenen – im Gegensatz zu älteren Patienten – oft stark von Gleichaltrigen isoliert. Sie haben das Gefühl, dass sie nicht mehr zu ihrer Altersgruppe gehören, und isolieren sich oft aus Scham, Enttäuschung und Traurigkeit von der Außenwelt. Sie fühlen sich unverstanden und erleben ihre Erkrankung als Makel.

Fatigue

Es kann sein, dass eine quälende Erschöpfung Deinen Tagesablauf belastet. Diese dauerhafte körperliche, seelische und geistige Erschöpfung wird auch als Fatigue bezeichnet. Frauen leiden darunter häufiger als Männer. Die normale Müdigkeit, die meistens abends – zum Beispiel nach Gartenarbeit, Sport oder anderen körperlichen Anstrengungen – auftritt, ist am nächsten Morgen nach einer Nacht mit ausreichend Schlaf vorbei. Anders bei Fatigue: Schlaf hilft dabei nicht. Noch Wochen bis Monate – auch nach Ende der Behandlung hinaus – sind die Betroffenen dauerhaft erschöpft, und ihre Lebensqualität ist dadurch mehr oder weniger stark beeinträchtigt. Viele stufen Fatigue als die Beschwerde ein, die sie am stärksten belastet, die sie während der Erkrankung und der Therapie stark einschränkt und später daran hindert, ein normales Leben zu führen.

Ausführliche Informationen zu diesem Thema erhälst Du im Text „Fatigue“.

Ängste und Stimmungsschwankungen

Viele Betroffene erleben bei ihrer Krebserkrankung Angst: vor den Untersuchungen und ihren Ergebnissen, vor der Behandlung mit ihren Nebenwirkungen, Angst, dass die Krankheit fortschreitet, und vor allem Angst davor, sterben zu müssen. Diese Angst setzt den Betroffenen sehr zu. Auch Zukunftsängste allgemein spielen eine Rolle. Innerhalb einer Partnerschaft können die körperlichen und psychischen Veränderungen die Angst hervorrufen, nicht mehr geliebt oder begehrt zu werden. Bei vielen Langzeitüberlebenden hält die Angst vor einem Rückfall selbst bei guter Prognose ein Leben lang an.

Auch wenn der medizinische Fortschritt dazu beigetragen hat, dass heute viele Krebserkrankungen geheilt werden können, bleiben trotz allem das Risiko eines Rückfalls und die Angst davor. Beides ist in den ersten Monaten nach Therapieende am größten. Erst im Laufe der Zeit, wenn die Kontrollen in größeren Abständen stattfinden und die Betroffenen allmählich in den Alltag zurückkehren, nehmen Angst und Sorgen ab.

Mach Dir immer wieder klar: Angst ist eine normale Reaktion auf die existentielle Bedrohung einer Krebsdiagnose. Gestehe Dir dieses Gefühl zu, und versuche, zu konkretisieren, wovor genau Du Angst hast.

Entspannungstechniken wie zum Beispiel Autogenes Training, Progressive Muskelentspannung, Meditation oder Visualisierungsübungen können Dir helfen, dass sich Deine innere Anspannung und Angst verringern. Anderen hilft es, sich mit religiösen oder philosophischen Themen auseinanderzusetzen und so Halt und Orientierung zu finden.

Dennoch: Während der Krebsbehandlung können sehr extreme und gegensätzliche Gefühle auftreten: Zuversicht, Mut und die Entschlossenheit, sich nicht unterkriegen zu lassen, können sich mit Phasen großer Enttäuschung, Wut, Verzweiflung und Niedergeschlagenheit abwechseln.

Wenn Du heute das Bedürfnis nach Nähe und morgen nach Rückzug empfindest, ist das völlig in Ordnung. Du leistest momentan seelische Schwerstarbeit!

Positive wie negative Gefühle sind berechtigt, und nur wer beides wahrnimmt und akzeptiert, kann zu einem inneren Gleichgewicht finden. Hab Geduld mit und Verständnis für Dich selbst und verleihe Deinem Inneren Ausdruck. Gespräche, Weinen, Malen, Bewegen, Musik, Schreiben oder Sport können entlasten und befreien. Du musst Dich an eine neue Lebenssituation anpassen, das braucht seine Zeit, und niemand kann immer nur positiv denken.

Wichtig: Wenn Du jedoch feststellst, dass Du von Angst und Verzweiflung beherrscht wirst oder Du sogar Suizidgedanken hast, nimm unbedingt professionelle Hilfe in Anspruch. Wende Dich an Deinen Arzt, einen Psychologen beziehungsweise Psychoonkologen oder an eine Krebsberatungsstelle.

Psychosoziale Langzeitfolgen

Auch nach Abschluss der Therapie können bei den sogenannten Langzeitüberlebenden psychosoziale Probleme auftreten: zum Beispiel Fatigue, Schlafstörungen und kognitive Funktionseinschränkungen (etwa Chemobrain). Hinzu kommt eine veränderte Wahrnehmung des Körperbilds und damit verbunden auch der Sexualität. Lebenspläne sind komplett auf den Kopf gestellt, berufliche Vorstellungen und Laufbahnen müssen überdacht oder angepasst werden und gehen oft mit Orientierungslosigkeit, Existenzängsten und finanziellen Problemen einher.

Diese körperlichen und psychischen Belastungen schränken die Lebensqualität junger Betroffener erheblich ein. Verglichen mit älteren Patienten und gesunden Gleichaltrigen leiden junge krebskranke Erwachsene auch vermehrt unter Ängsten und Depressionen – deshalb sind sie stärker psychisch belastet.

Insbesondere die Angst vor dem Rückfall (Tumorrezidiv) macht jede Nachsorgeuntersuchung zu einem großen Stressfaktor. Die Krankheit zu bewältigen, wird somit für Heranwachsende und junge Erwachsene zu einer enormen Herausforderung.

Tipp: Eine frühzeitige, qualifizierte und langfristige psychosoziale Betreuung kann Dich unterstützen, mit Deinen psychischen, sozialen, beruflichen und finanziellen Problemen fertigzuwerden, und sollte daher fest zu Deiner Behandlung gehören.

Rehabilitation, Nachsorge, Unterstützung

Rehabilitation und Nachsorge sind wesentliche Bestandteile der onkologischen Versorgung nach einer Krebserkrankung. Rehabilitationskliniken, Fach- und Hausarzt betreuen und begleiten Betroffene nach der stationären oder ambulanten Akutversorgung. Viele wenden sich zusätzlich auch an eine Selbsthilfegruppe.

Rehabilitation

Ist Deine Akutbehandlung der Krebserkrankung beendet, sprich mit Deinem behandelnden Arzt darüber, ob eine onkologische Rehabilitation für Dich sinnvoll ist. Diese Rehabilitationskur oder Rehamaßnahme soll Dich körperlich und seelisch festigen, Dein Allgemeinbefinden verbessern und Dir dabei helfen, in Dein alltägliches Leben zurückzufinden und Deinen Beruf wieder ausüben zu können. Rehabilitationsmaßnahmen können stationär oder ambulant durchgeführt werden.

Eine Rehabilitation soll

  • Dir helfen, Dich von den Strapazen der Krebsbehandlung zu erholen
  • Deine (körperlichen und seelischen) Folgen der Erkrankung lindern beziehungsweise beseitigen
  • Einer Verschlimmerung vorbeugen
  • Dir helfen, mit den Folgen einer chronischen Erkrankung zu leben
  • Die Krankheitsverarbeitung fördern
  • Dich bei der Rückkehr in das gesellschaftliche und berufliche Leben unterstützen

Überlege einmal, welche persönlichen Ziele Du mit der Rehamaßnahme erreichen möchtest.

Mögliche Rehaziele

  • Körperliche Beeinträchtigungen verringern
  • Deine Kondition verbessern
  • Die Krankheit psychisch verarbeiten
  • Schule, Ausbildung oder Studium fortsetzen
  • Berufliche Perspektiven (neu) entwickeln
  • Die Lebensqualität insgesamt verbessern
  • In der Familie (wieder) Fuß fassen
  • Die sozialen Kontakte (wieder) beleben

Lass Dich am besten schon vor der Reha beraten. Wenn Du in der Klinik angekommen bist, wird dann genau festgestellt, welche Folgen die Krankheit und die Behandlung bei Dir verursacht hat.

Untersuchungen für die Rehabilitation (Rehabilitationsdiagnostik)

  • Ärztliche Eingangsuntersuchung
  • Laboruntersuchungen
  • Apparativ-technische Untersuchungen
  • Psychologische Erstgespräche
  • Bei Bedarf
    • Pflegeanamnese
    • Sportmedizinische Basiserfassung
    • Physio- oder ergotherapeutische Statuserhebung

Tipp: Beschreibe bei diesen Terminen Deine Beschwerden, alltäglichen Einschränkungen und auch die Ziele, die Du Dir selbst für die Reha setzt.

Liegen die Ergebnisse vor, werden Deine individuellen Rehabilitationsziele festgelegt und ein entsprechender Therapieplan beziehungsweise ein Rehaprogramm erstellt. Am wichtigsten ist es, Deine Lebensqualität zu verbessern und Dich in Deiner Familie und Deinem sozialen Umfeld wiedereinzugliedern. Darüber hinaus sollst Du Dein Selbstwertgefühl wiedergewinnen und lernen, Dir selbst zu helfen.

Mögliche Inhalte eines Rehaprogramms

  • Ernährungstherapie oder -beratung, zum Beispiel auch gemeinsames Kochen
  • Auseinandersetzung mit der Krankheit und ihren körperlichen Folgen
  • Eventuell Fortsetzung laufender Therapien, Wundversorgung, Stomatherapie, parenterale Ernährung, Katheterpflege
  • Auseinandersetzung mit psychischen Folgen der Krankheit
  • Auseinandersetzung mit sozialen und beruflichen Folgen der Krankheit
  • Bewegungstherapie mit gezieltem Aufbau- und Ausdauertraining
  • Erlebnispädagogik, zum Beispiel gemeinsame Unternehmungen der Gruppe wie Kanufahrten, Restaurantbesuche, bei denen sich die Betroffenen nach zum Teil langer Isolation wieder unter Leute „wagen“

Am Ende einer Rehabilitation wird überprüft, welche Behandlungsziele erreicht wurden. Auch die Möglichkeiten für die weitere Ausbildung, ein Studium oder die berufliche Tätigkeit werden beurteilt. Schon während der Reha, aber spätestens beim Abschlussgespräch solltest Du mit dem behandelnden Arzt und dem Kliniksozialdienst die weiteren Perspektiven besprechen. Meist erhältst Du auch Informationen, welche Therapien Du eventuell ambulant fortführen kannst.

Wichtig: Der Entlassungsbericht zur Rehabilitationsmaßnahme enthält Einzelheiten darüber, wie Deine Behandlung verlaufen ist und inwieweit Deine persönlichen Ziele erreicht oder vielleicht auch nicht erreicht wurden. Lass Dir diesen Bericht auf jeden Fall mitgeben oder zusenden.

Wenn alles gut verlaufen ist, solltest Du nun physisch und psychisch wieder einigermaßen wiederhergestellt sein, sodass Du Deinen Alltag, Beruf und Sport bewältigen kannst.

Eine geeignete Rehaeinrichtung finden

Für Jugendliche und junge Erwachsene sowie eventuell begleitende Kinder gibt es Kliniken mit speziellen Rehabilitationskonzepten, die die besonderen Bedürfnisse dieser Altersgruppe berücksichtigen.

Die Konzepte dieser Rehakliniken legen besonderen Wert darauf, die Betroffenen zu aktivieren, ihnen Kompetenzen zu vermitteln und ihre Selbsthilfefähigkeit zu stärken. Die Rehamaßnahmen dauern insgesamt vier (statt normalerweise drei) Wochen.

Eine weitere Besonderheit: Während der Reha ist eine feste Gruppe von zehn bis zwölf Teilnehmern zusammen, die am selben Tag an- und abreisen.

Oft werden diese Gruppen nach Alter differenziert: Jugendliche von 16 bis 18 Jahren, junge Erwachsene von 18 bis 32 Jahren und 32plus-Gruppen. Die Gruppen haben ihre eigenen Räumlichkeiten für die Behandlung ebenso wie für die Freizeit. So können sich Betroffene im gleichen Alter untereinander austauschen – genau das vermissen viele junge Krebspatienten während der Akutbehandlung.

Einige Rehabilitationskliniken bieten auch Konzepte für Mütter oder Väter mit Kind an: Parallel zu den Rehamaßnahmen für Mama oder Papa werden die Kinder im Kindergarten oder in der Schule betreut.

In welcher Klinik Du die Rehabilitationsmaßnahme durchführst, kannst Du mitentscheiden, denn Du hast laut § 8 Sozialgesetzbuch IX (SGB IX) ein Wunsch- und Wahlrecht. Falls Du Dir nicht sicher bist, ob die von Dir gewünschte Klinik geeignet ist, setz Dich mit dem Sozialdienst oder dem jeweiligen Kostenträger in Verbindung. Auch Krebsberatungsstellen und der telefonische Informations- und Beratungsdienst der Deutschen Krebshilfe – das INFONETZ KREBS – können hier weiterhelfen. Ein spezielles Beratungsangebot für rehabilitative Maßnahmen und sozialmedizinische Unterstützung bietet auch die Stiftung für Junge Erwachsene mit Krebs.

Rehamaßnahmen beantragen

Den Antrag für eine onkologische Reha stellst Du beim zuständigen Kostenträger, also der Renten- oder Krankenversicherung oder dem Sozialamt. Zusammen mit dem Antrag solltest Du Unterlagen einreichen, die Auskunft darüber geben, welche Beschwerden und Alltagseinschränkungen Du hast (zum Beispiel aktuelle Befunde, Arztbriefe oder Gutachten).

Weitere Informationen erhältst Du im Text „Rehabilitation“.

Kostenübernahme und Zuzahlung

Rehabilitationsleistungen sind in Deutschland Aufgabe der verschiedenen Sozialversicherungsträger, das heißt insbesondere der gesetzlichen Kranken-, Renten- und Unfallversicherung. Welcher Kostenträger zuständig ist, hängt von Deinen persönlichen und versicherungsrechtlichen Voraussetzungen ab.

Ausführliche Informationen zur Kostenübernahme bei Rehabilitation und den Sozialleistungen, auf die Du Anspruch hast, erhältst du unter „Sozialleistungen bei Krebs“.

Informationen zur beruflichen Rehabilitation findest Du im Kapitel „Finanzen und Beruf“.

Nachsorge

Ziel der Nachsorge bei Krebs ist es, rechtzeitig zu erkennen, wenn die Krankheit wieder auftritt (Tumorrezidiv) sowie Begleit- oder Folgeerkrankungen festzustellen und zu behandeln. Außerdem ist es Aufgabe der Nachsorge, Dir bei Deinen körperlichen, seelischen und sozialen Problemen zu helfen. Dazu gehört auch, dass Folgen oder Behinderungen, die durch die Krankheit entstanden sind, so weit wie möglich behoben werden. Zudem wirst du im Rahmen der Nachsorge unterstützt und beraten, damit Du Deine Ausbildung fortsetzen oder (wieder) berufstätig sein kannst.

Grundsätzlich wird die Nachsorge so lange fortgeführt, bis das Risiko eines Rückfalls deutlich gesunken ist. In den meisten Fällen beträgt dieser Zeitraum fünf Jahre. Ist diese Zeit ohne Rückfall vergangen, gilt die Nachsorge als beendet. Dann müssen Betroffene das weitere Vorgehen in eigener Verantwortung organisieren.

Nun ist es allerdings so, dass Menschen, die in jungen Jahren an Krebs erkrankt sind und erfolgreich behandelt wurden, noch Jahrzehnte danach mit dem Risiko leben müssen, dass erneut eine Krebserkrankung auftritt. Aus den regulären Nachsorgeprogrammen sind sie dann längst heraus. Experten sprechen deshalb von einer Versorgungslücke und fordern, dass die klinische (Langzeit-)Nachsorge für junge Krebspatienten angepasst und nicht einfach beendet wird. Konkrete Vorgaben zur langfristigen Krebsnachsorge und Spätfolgenberatung existieren allerdings bislang nicht.

Ausführliche Informationen erhältst Du im Text „Nachsorge“.

Leben mit Krebs

Die Behandlung Deiner Krebserkrankung ist unheimlich anstrengend und kostet Dich viel Kraft. Deshalb ist es wichtig, dass Du auftankst, Deine inneren Kräfte stärkst, Deiner Seele und Deinem Körper Gutes tust. Dazu gehört auch ein gesunder Lebensstil. Familie, Partner und Freunde sind für Dich da, Du weißt diese Hilfe zu schätzen. Es wird aber immer wieder Fragen oder Probleme geben, bei denen Dir Profis und Außenstehende besser helfen können.

Angehörige und Freunde kommen immer wieder an ihre Grenzen, wenn sie eine ihnen nahestehende Person unterstützen wollen. Dann ist es gut, wenn sich die Betroffenen professionelle Hilfe holen. Für junge Krebspatienten sind die Angebote in Deutschland in allen medizinischen Bereichen (Akut-, Rehabilitations- und Nachsorgephase) noch ausbaufähig. Bisher existieren kaum onkologische Zentren, die multidisziplinär arbeiten und auf junge Erwachsene spezialisiert sind.

Krebspatienten unter 18 Jahren werden an vielen großen Kliniken auf Kinderkrebsstationen behandelt, junge Erwachsene auf den onkologischen Stationen der Erwachsenen. Hier stehen aber vorwiegend Kinder beziehungsweise ältere Menschen mit ihren Bedürfnissen und Perspektiven im Fokus, die sich oft sehr von denen Heranwachsender unterscheiden.

Die Folge: Junge Krebspatienten bleiben in diesem System quasi auf der Strecke, ihnen fehlt oft die notwendige Unterstützung, und ihre altersspezifischen Wünsche bleiben meist unerfüllt.

Diese Unterstützung benötigen junge Krebskranke am meisten

  • Bessere und verständliche Informationen, um Ängste zu verringern und mehr über ihre Krankheit und Behandlung zu wissen
  • Niedrigschwellige Kommunikationsangebote, z. B. mit Gleichaltrigen, interdisziplinäre Sprechstunden speziell für junge Erwachsene
  • Interdisziplinäre Versorgung besonders für junge Erwachsene, z. B. durch multiprofessionelle Behandlungsteams
  • Frühzeitige psychosoziale Unterstützung, z. B. Beratung durch ausgebildete und auf junge erwachsene Krebspatienten spezialisierte Psychologen und Sozialarbeiter
  • Soziale Unterstützung durch gleichaltrige Betroffene, Familie und gesunde Gleichaltrige
  • Psychosoziale Interventionen, besonders körperlich aktive, entspannende, emotional unterstützende sowie informationsvermittelnde Angebote

Betroffenen, die über ihre Krankheit informiert sind und psychosozial unterstützt werden, geht es besser; wer sich dagegen schlecht betreut fühlt, hat eine schlechtere Lebensqualität und fühlt sich stärker psychisch belastet.

Wichtig: Besprich daher alle Fragen und Anliegen mit dem jeweiligen Ansprechpartner. Je nachdem, welche Unterstützung Du benötigst, können das Ärzte, Pfleger, Psychologen, Sozialarbeiter oder sonstige Personen sein, die in Deine Behandlung eingebunden sind.

Viele Betroffene berichten zum Beispiel, dass sie über psychosoziale Angebote vor Ort nicht Bescheid wissen. Wir möchten Dich ermutigen, Dich aktiv nach entsprechenden Angeboten zu erkundigen, zum Beispiel beim INFONETZ KREBS der Deutschen Krebshilfe.

In den letzten Jahren haben sich deutschlandweit einige Netzwerke gegründet: Sie erforschen die besonderen Bedürfnisse junger Krebspatienten, leiten daraus Handlungsbedarf ab und setzen diesen um. Besonders wichtig sind der Auf- und Ausbau frühzeitiger und langfristiger psychoonkologischer und sozialrechtlicher Angebote sowie professionelle Unterstützung der jungen Erwachsenen bei sozialen, beruflichen und finanziellen Herausforderungen. Insgesamt reichen aber diese Angebote leider noch nicht aus. Immerhin gibt es seit einigen Jahren eine Leitlinie mit Empfehlungen zur Diagnostik und Therapie hämatologischer und onkologischer Erkrankungen für Heranwachsende und junge Erwachsene.

Hinweis: Neben der möglichen Unterstützung kannst du aber auch auf dich selbst achten. Jeder Mensch sollte möglichst gesund leben und Faktoren meiden, die das Risiko erhöhen, an Krebs zu erkranken. Experten schätzen, dass sich rund 40 Prozent aller Krebserkrankungen durch eine gesunde Lebensweise vermeiden lassen könnten. Im Umkehrschluss bedeutet das aber nicht, dass Krebskranke ihre Erkrankung selbst verschuldet haben. Denn Krebs entsteht nicht nur aufgrund bekannter und somit vermeidbarer Risikofaktoren. Auch zufällige genetische Fehler bei der Zellteilung können zu Krebs führen.

Auch wenn Du schon an Krebs erkrankt bist: Ein gesunder Lebensstil lohnt sich! Zusätzlich sind für Dich gerade wegen Deiner Erkrankung und der Behandlung einige Aspekte besonders wichtig.

Das Umfeld informieren

Die langwierige und intensive Behandlung mit ihren körperlichen und seelischen Strapazen ist zu Ende. Jetzt in den Alltag zurückzufinden und Normalität wiederzuerlangen, ist gar nicht so leicht und fordert alle Beteiligten heraus. Die Krankheit und ihre langfristigen Folgen verändern das Leben der Betroffenen und auch der Angehörigen in vielen Bereichen.

Eine Krebserkrankung ist für alle Beteiligten eine große Herausforderung: für den Erkrankten selbst, für seinen Partner, seine Familie und Freunde. Alle werden plötzlich aus ihrem bisherigen Lebensgefühl katapultiert.

Deine Angehörigen wollen Dir beistehen und Dich unterstützen – wissen aber oftmals gar nicht wie. Die Behandlung ist für Dich körperlich und seelisch sehr anstrengend, von Deinem sozialen Umfeld fordert sie viel Rücksicht und Verständnis. Das Leben aller verändert sich: Vielleicht ändert sich durch die Krankheit die bisherige Rollenverteilung in der Familie. Vielleicht müssen Partnerschaften und Beziehungen angesichts der lebensbedrohlichen Situation hinterfragt und neu definiert werden. Vielleicht bewähren sich einige Freunde in dieser Krise, andere ziehen sich dagegen zurück, weil sie mit der Situation überfordert sind. Du bist von solchen Reaktionen vertrauter Bezugspersonen verständlicherweise enttäuscht.

Warum ist soziale Unterstützung so wichtig?

Egal, ob jung oder alt, jeder Mensch hat das Bedürfnis nach Zugehörigkeit, Liebe und Anerkennung. Tragfähige Beziehungen – sowohl in der Familie als auch im Freundeskreis – sind die wichtigste Voraussetzung für ein zufriedenes Leben. Für Krebspatienten ist es besonders bedeutsam, dass diese Bedürfnisse erfüllt werden: Sie fühlen sich häufig sozial isoliert und haben Angst, dass sie wegen ihrer körperlichen Veränderungen auf Ablehnung oder Unsicherheit stoßen.

Während für ältere Erwachsene oft der Partner die wichtigste Unterstützung ist, brauchen junge Erwachsene vermehrt den sozialen Halt durch Familie und Freunde. Junge Menschen haben meistens noch zu wenig Erfahrungen, wie sie Krisensituationen bewältigen können, deshalb sind die Anwesenheit, Unterstützung und Liebe ihres sozialen Umfeldes für sie besonders wichtig, damit sie die Krankheit verarbeiten können.

Häufig empfinden sie Partner, Familie und andere vertraute Menschen sogar als größte Kraftquelle während ihrer Behandlung: Denn diese teilen die eigenen Sorgen und Ängste und stehen sie gemeinsam mit den Betroffenen durch. Allerdings sind diese engen Bezugspersonen manchmal nicht genug gerüstet für die vielfältigen Herausforderungen, deshalb sollten Betroffene und Angehörige sich zum Beispiel psychoonkologische oder psychosoziale Hilfe in Krebsberatungsstellen holen.

Wohl niemand, der die Diagnose Krebs bekommen hat, wird damit allein fertig werden wollen und können. Denn nur, wenn Dein soziales Umfeld von Deiner Krankheit weiß, kannst Du die nötige Unterstützung bekommen. Wie viele Menschen Du informierst und welche, entscheidest Du ganz allein. Wichtig ist, dass Du Deine Sorgen, Ängste und Nöte mit anderen teilen kannst und jemanden hast, der auch in sehr schwierigen Zeiten für Dich da ist.

Wichtig: Frag Dich also zunächst, wen Du einweihen möchtest. Während manche nur die engsten Angehörigen ins Boot holen, fühlen sich andere damit wohler, dass alle Bescheid wissen.

Vielleicht werden einige Deiner Verwandten und Freunde erschüttert sein, wenn sie hören, dass Du Krebs hast, und sehr emotional reagieren. Jetzt ist aber nicht die Zeit, dass Du auf andere Rücksicht nimmst; Du darfst nun in erster Linie an Dich selbst denken.

Es gibt aber kein Patentrezept, wie Du über Deine Krankheit sprechen solltest. Eine angenehme Gesprächsatmosphäre kann allerdings allen helfen, dass die Gespräche gut verlaufen.

Nimm Dir auf jeden Fall genügend Zeit – für Dich selbst und für die Person, mit der Du sprichst. Stell Dich darauf ein, dass Deine Gesprächspartner ganz unterschiedlich reagieren können: Während manche von ihren Gefühlen überrollt werden, weinen, verleugnen, vielleicht schreien, sagen andere gar nichts, weil sie vielleicht nicht wissen, was sie sagen sollen, oder weil sie nichts Falsches sagen wollen. Manche fühlen sich unbehaglich, das bedeutet aber nicht, dass diese Menschen nicht für Dich da sein möchten. Wieder andere reagieren konstruktiv und wollen gleich praktisch helfen.

Hinweis: Wie auch immer die Reaktionen ausfallen: Du entscheidest, was Du möchtest und was nicht, ob Dir etwas zu viel ist oder nicht. Auch wenn Du Dich um Deine Angehörigen sorgst und Dir Gedanken darüber machst, wie diese mit Deiner Erkrankung klarkommen: Du solltest sie nicht am Ende trösten müssen.

Wenn bereits feststehen sollte, dass Deine Erkrankung nicht lebensbedrohlich ist, erwähne dies gleich zu Beginn eines Gesprächs, damit Deine Angehörigen nicht unnötig Angst um Dich haben. Verharmlose die Situation aber auch nicht, um die anderen zu beruhigen. Teile Deine Sorgen und Ängste offen mit und sage ebenso offen, welche Bedürfnisse Du hast oder was Du Dir an Unterstützung vorstellen kannst – das schafft von Anfang an Klarheit. Sollte Dir ein persönliches Gespräch zu schwerfallen, kannst Du stattdessen telefonieren, einen Brief oder eine E-Mail schreiben.

Miteinander reden und Bedürfnisse äußern

Deine Angehörigen und Freunde werden zunächst vor den gleichen Schwierigkeiten stehen wie Du: Soll ich ihn auf die Krankheit ansprechen? Soll ich so tun, als wüsste ich nichts? Verletze ich ihn, wenn ich frage? Am Anfang wird es – so die Erfahrung vieler Betroffener – nicht leicht sein, ein offenes Gespräch miteinander zu führen. Trotzdem möchten wir Dich und Deine Angehörigen ermutigen: Redet offen und ehrlich miteinander, damit Ihr die Ängste gemeinsam überwinden könnt. Formuliere klar, wie Du unterstützt werden möchtest – ob Du Dir Nähe oder Gesellschaft wünschst, vielleicht einen Einkaufsbummel zusammen machen möchtest oder gemeinsam einen Film anschauen, ob Du Hilfe im Haushalt brauchst oder bei Anträgen und Papierkram.

Hinweis: Und lerne auch, Hilfe anzunehmen. Viele in Deinem Umfeld sind froh, wenn sie irgendetwas für Dich tun können.

Nach der Behandlung kann es Freunden, Familie und Kollegen schwerfallen, zu verstehen, dass der Krebs beziehungsweise die Therapie Langzeitfolgen mit sich bringen kann. Kommentare wie „Es ist vorbei“, „Alles ist nun wieder gut“ oder „Du bist ja jetzt gesund“ gehören zum Alltag vieler Betroffener und können diese durchaus verletzen und kränken. Denn für sie ist es nicht vorbei. Solche Sätze sind aber nicht böse gemeint, meist steckt dahinter Unwissenheit.

Wichtig: Wenn Du solche Sätze hörst, sag diesen Personen, dass Du Dich damit unbehaglich fühlst und dass Du mit der Krankheit und ihren Folgen noch lange zu tun haben wirst.

Vertrauensvolle Gespräche können viel zum gegenseitigen Verständnis beitragen und helfen, gemeinsam neue Wege zu gehen. Dadurch wirst Du Deine Krankheit und deren Auswirkungen besser verarbeiten können. Wenn Du solche Gespräche nicht allein schaffst, lass Dir helfen, zum Beispiel von Psychoonkologen oder in einer Krebsberatungsstelle.

Tipps für das zwischenmenschliche Miteinander

  • Sei Deinen Angehörigen, Verwandten, Freunden und Bekannten, aber auch Deinem Arzt gegenüber offen. Schildere ihnen die Schwierigkeiten, die Du hast. Denn Dein Umfeld kann nur Verständnis für Probleme aufbringen, die es kennt.
  • Hab auch ein offenes Ohr für die Schwierigkeiten, die Deine Familie und Deine Freunde mit Deiner Krankheit haben.
  • Nimm Hilfe an, wenn Du merkst, dass Du bestimmte Dinge (noch) nicht allein erledigen kannst.
  • Akzeptiere Deine Grenzen, aber unterfordere Dich auch nicht.
  • Mach Dir Deine Erfolge bewusst, auch wenn es nur in kleinen Schritten vorwärtsgeht.
  • Berichte Angehörigen und Freunden davon. Das spornt Dich an weiterzumachen, und Deiner Familie tun Erfolgsmeldungen auch gut.
  • Lass Dich von kleinen Rückschlägen nicht entmutigen.

Familie und Freunde

Aufgabe der Eltern

Für junge Krebspatienten sind die Eltern häufig der erste Ansprechpartner in der Familie. In der Zeit der Diagnose, der Therapie und der Nachsorge haben sie eine Schlüsselrolle, wenn es darum geht, ihre kranken Kinder – ganz unabhängig von deren Alter – emotional aufzufangen und sie bei medizinischen Entscheidungen zu unterstützen. Auch viele Heranwachsende, die bereits selbstständig sind, brauchen genau diese Fürsorge und Verantwortung ihrer Eltern wieder, zum Beispiel, um mit Nebenwirkungen fertigzuwerden oder bei alltäglichen Problemen mit der Wohnung, der Ausbildung und den Finanzen.

Sogar junge Erwachsene, die bereits eine eigene Familie haben, machen durch ihre Erkrankung wieder einen Schritt zurück. Die Folge: Sowohl die jungen Krebspatienten als auch deren Eltern nehmen unfreiwillig ihre alten Positionen und Rollen wieder ein. Ist die Behandlung beendet, kann es eine erneute Herausforderung sein, diese wiederbelebten Muster wieder fallenzulassen und sich die Rolle des Erwachsenen möglicherweise neu erarbeiten zu müssen.

Die psychische Belastung der Eltern ist dabei nicht zu unterschätzen. Wenn das eigene Kind – ganz egal, wie alt und unabhängig es ist – an Krebs erkrankt, sitzt der Schock tief. Viele Eltern fühlen sich in dieser Situation hilflos, ohnmächtig und körperlich krank.

Wichtig: Studien haben gezeigt, dass sich ihre seelischen Belastungen negativ auf den Behandlungserfolg ihrer Kinder auswirken können. Auch deshalb sollten die Eltern junger Krebskranker gut auf sich selbst achten, ihre eigenen Bedürfnisse wahrnehmen und ihnen Raum geben. Selbstverständlich haben auch Mütter und Väter bei Bedarf Anspruch auf eine psychologische Betreuung.

Eigene Kinder informieren

Wenn Du selbst erkrankt bist und schon ein Kind hast, wirst Du Dich fragen, wann Du Deinem Kind davon erzählen sollst, und vielleicht auch, wie viel es erfahren soll. Du willst Dein Kind beschützen und es mit Deiner Krankheit nicht ängstigen.

Viele Eltern trauen sich nicht, offen darüber zu sprechen, weil sie glauben, dass ihre Kinder damit nicht umgehen können. So verständlich auch der Wunsch ist, die eigenen Kinder schützen zu wollen: Die Erkrankung zu verschweigen, ist selten der richtige Weg. Wenn ein Elternteil an Krebs erkrankt, ist dies auch ein tiefer Einschnitt im Leben der Kinder. Sie spüren frühzeitig, dass etwas nicht stimmt, dass sich die Atmosphäre zu Hause verändert, dass die Eltern traurig, gereizt und unausgeglichen sind. Wenn Kinder dann den Grund nicht erfahren, können sie auf den Gedanken kommen, dass sie selbst der Auslöser sind.

Hinweis: Deshalb ist es wichtig, dass Du so früh wie möglich mit Deinen Kindern sprichst und die Situation erklärst. Passe den Inhalt des Gesprächs und dessen Länge dabei dem Alter der Kinder an. Krebsberatungsstellen oder Psychoonkologen können Dich dabei unterstützen, solche Gespräche vorzubereiten.

Bereits kleine Kinder verstehen einfache, bildhafte und anschauliche Darstellungen über eine Krebserkrankung. Oft eignen sich auch Kinderbücher oder Beispiele aus dem Alltag der Kinder, zum Beispiel ein krankes Haustier, das Fallen der Blätter im Herbst oder der Tod des Opas. So können Kinder ein natürliches Verhältnis zum Thema Krankheit, zum Kreislauf des Lebens und zum Sterben aufbauen.

Erkläre auch, dass die Behandlung den Alltag in der Familie verändern wird: dass zum Beispiel eine andere Person das Kind vom Kindergarten abholt oder nach der Schule betreut, dass Mama oder Papa sehr erschöpft sein wird und dass die Ärzte alles tun, damit das Elternteil wieder gesund wird.

Führe das Gespräch oder die Gespräche – meist wird es nicht bei einem bleiben – unbedingt behutsam und schrittweise, damit Dein Kind nicht überfordert wird. Nimm Dir auch ausreichend Zeit für Fragen Deines Kindes und gib ruhig zu, wenn Du etwas selbst nicht weißt. Es ist wichtig, dass Dein Kind auch seine eigenen Ängste und Sorgen äußern kann. Es macht jetzt ein Wechselbad der Gefühle durch und braucht viel liebevolle Zuwendung.

Gib Deinem Kind auch während Deiner Behandlung genügend Raum, seine Gefühle und Bedürfnisse zu äußern, und vermittle ihm, dass es nicht dauernd Rücksicht nehmen muss. Auch wenn ein Elternteil krank ist: Kinder dürfen spielen, toben und Spaß haben, und natürlich dürfen sie auch gemeinsam weinen und all ihren Gefühlen Raum geben.

Ganz wichtig ist für Kinder auch, dass die Rahmenbedingungen für sie so positiv wie möglich gestaltet werden. Wenn Mama oder Papa häufig im Krankenhaus ist, brauchen die Kinder Bezugspersonen, auf die sie sich verlassen können und die sich dauerhaft um sie kümmern. Um mit Mama oder Papa in Kontakt zu bleiben, können sie telefonieren und sie oder ihn im Krankenhaus besuchen, wenn sie es möchten und der gesundheitliche Zustand des Elternteils dies zulässt.

Viele Kinder meistern die Situation gut. Dennoch leiden sie natürlich mit ihren Eltern, äußern ihren Kummer aber anders als Erwachsene. Je nach Alter und Persönlichkeit können Kinder ganz unterschiedlich reagieren, und das hängt auch davon ab, wie die Eltern mit der Erkrankung umgehen und wie sehr sich der Alltag des Kindes verändert.

So kann sich das Verhalten von Kindern krebskranker Eltern verändern

  • Starke Ängste
    • Dass sie verlassen werden
    • Dass andere Familienmitglieder auch krank werden
    • Dass etwas Schlimmes passieren wird
  • Alpträume und Schlafstörungen
  • Angst vor Dunkelheit
  • Angst vor dem Einschlafen
  • Rückkehr zu einer früheren Entwicklungsstufe zum Beispiel
    • Das Kind beginnt wieder einzunässen
    • Das Kind will nur noch im Bett der Eltern schlafen
  • Konzentrationsstörungen, abnehmende schulische Leistungen
  • Anfälligkeit gegenüber Erkältungen oder häufige kleine Unfälle
  • Ständige Unruhe oder Passivität
  • Häufiges Weinen und Klammern
  • Das Kind zieht sich zurück und ist verschlossen
  • Das Kind reagiert aggressiv oder völlig angepasst
  • Essstörungen, Nägelkauen

Vor allem Teenager neigen dazu, aufsässig, ablehnend oder aggressiv zu sein – und das kann zu familiären Auseinandersetzungen führen. Versteh dieses Verhalten nicht falsch: Gerade Jugendliche drücken so ihre Trauer aus. Sie machen sich Sorgen darüber, wie der Krebs das Familienleben verändern wird und was auf sie zukommen könnte (zum Beispiel Geldsorgen). Achte daher trotz Deiner eigenen Belastung aufmerksam darauf, wie sich das Verhalten Deiner Kinder möglicherweise verändert. Du kannst daran erkennen, dass Dein Kind emotional belastet ist und möglicherweise Zuwendung und Unterstützung braucht.

Hinweis: Wenn die Leistungen in der Schule schlechter werden, das Kind länger als zwei Wochen unter Schlafstörungen leidet oder keinen Appetit hat und es auch zunehmend den Kontakt zu Freunden verliert, hol Dir Rat und Hilfe bei einem Arzt, Kinderpsychologen oder Sozialarbeiter. Du kannst auch eine psychoonkologische Beratung in Anspruch nehmen, wenn Du Hilfe für das Gespräch mit Deinen Kindern benötigst.

Wenn Mama und Papa nicht mehr gesund werden?

Wenn Deine Erkrankung fortschreitet, bleib offen und ehrlich gegenüber Deinem Kind. Du schützt es nicht, wenn Du etwas versprichst, was Du nicht halten kannst, oder Hoffnungen machst, die nicht erfüllt werden können. Im Gegenteil: Das Kind wird sich verunsichert und betrogen fühlen, wenn es anders kommt als erwartet. Bist Du dagegen offen, wird Dein Kind das Vertrauen entwickeln, dass es sich auf Dich verlassen kann.

Besonders für alleinerziehende Mütter oder Väter mit schlechter Prognose ist meist das wichtigste Anliegen zu wissen, dass die Kinder später – nach dem Tod – liebevoll betreut und gut versorgt sind. Wenn es geht, überleg gemeinsam mit dem anderen (gesunden) Elternteil, wer für die Kinder da sein soll, wenn Mama oder Papa nicht mehr gesund wird. Sind die Kinder alt genug, frag sie auch, was sie sich wünschen, damit sie sich nicht übergangen fühlen. Dann können alle Beteiligten beruhigt den Weg weitergehen. Eltern können diese Entscheidung beizeiten treffen und festlegen. Unterstützung und Hilfe bei den notwendigen bürokratischen Regelungen bietet zum Beispiel das Jugendamt.

Weitere Informationen, Tipps und Gesprächshilfen findest Du unter „Hilfe für Angehörige von Krebspatienten“.

Patientenleitlinie: Psychoonkologie

Patientenleitlinie Psychoonkologie

Auch die Patientenleitlinie „Psychoonkologie“ bietet hierzu wertvolle Informationen.

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Überforderte Freunde

Junge Erwachsene, die an Krebs erkranken, haben – laut einer Studie – weniger Freunde und leben seltener in einer Partnerschaft als gesunde Gleichaltrige. Dies liegt möglicherweise daran, dass Krebs in dieser Altersgruppe kein vertrautes Thema ist und den meisten Gedanken an Krankheit und Tod sehr fern liegen. Deshalb belastet Krebs häufig die zwischenmenschlichen Beziehungen: Freunde ziehen sich im Verlauf der Erkrankung zurück – weil sie vielleicht unsicher sind, wie sie mit dem kranken Freund umgehen sollen, oder weil sie Angst haben, etwas Falsches zu sagen.

Gerade Deine gleichaltrigen Freunde brauchen sehr viel innere Kraft, um sich mit Dir und Deiner lebensbedrohlichen Erkrankung auseinanderzusetzen. Manch einer traut sich das vielleicht nicht zu, ist überfordert und fühlt sich unsicher, wie er sich nun verhalten soll. Dein Alltag und der Deiner gesunden Freunde ist so unterschiedlich, die Themen, die Dich beschäftigen, so anders, dass ein ungezwungenes Gespräch oft schwerfällt.

Tipp: Wenn Dir die Person wirklich wichtig ist, erzähle oder schreibe ihr, was Du Dir wünschst und was Dir fehlt. Bitte darum, dass sie Dir Bedenken, innere Hürden oder Ängste ganz offen mitteilt. Vielleicht geht es ihr ja ähnlich, und wenn Ihr offen miteinander redet, entsteht wieder ein wertvoller Kontakt.

Sei aber nicht enttäuscht, wenn sich der Freund (zunächst einmal) zurückzieht. Vielleicht hat er Gründe dafür, die Du nicht kennst und die er Dir nicht mitteilen möchte. Natürlich können sich während einer Krebserkrankung bestehende Freundschaften verändern, auseinander gehen, aber auch vertiefen oder sogar neue entstehen. Alles und jeder hat seine Zeit, und Du wirst am Ende wissen, auf wen Du wirklich zählen kannst.

Gleichaltrige Betroffenen

Für junge Krebspatienten sind Kontakte zu anderen Betroffenen in ihrem Alter genauso wichtig wie eine gute medizinische Betreuung. Sie fühlen sich dann weniger isoliert und erkennen, dass sie nicht allein mit dieser Krankheit sind.

Viele junge Erwachsene vermissen aber während der Akutbehandlung genau diesen Kontakt zu gleichaltrigen Betroffenen, vor allem, wenn sie ambulant behandelt werden. Für sie kann eine Selbsthilfegruppe sehr hilfreich sein: Wen sie dort treffen, der teilt die gleichen oder zumindest sehr ähnliche Erfahrungen, Sorgen und Probleme. Sie müssen sich untereinander nicht erklären und verstehen sich ohne viele Worte.

Darüber hinaus vernetzen sich junge Krebskranke auch über die sozialen Medien wie Facebook oder Instagram. Inzwischen berichten viele auf persönlichen Blogs (Online-Tagebüchern) über ihr Leben und Überleben mit Krebs. Diese sogenannten Krebs-Blogger tauschen sich mit anderen Betroffenen aus, geben sich gegenseitig Tipps und machen einander Mut – ganz nach dem Motto „Krebs ist kein Tabu… Lass uns mal drüber reden“. Darüber hinaus organisieren sie auch Treffen untereinander.

Eine Liste der Krebs-Blogger findest du auf „Krebsblogger - Cancer Unites“.

Wenn Mitpatienten sterben

Während Deiner Behandlung freundest Du Dich vielleicht mit anderen Betroffenen an. Wenn aus diesem Kreis dann jemand an einer Krankheit stirbt, die Du selbst hast, kann Dich dieser Verlust schwer treffen. Gerade gleichaltrige Krebspatienten sind eine große Stütze füreinander.

Wichtig: Gib Dir Zeit, um einen solchen Verlust zu verarbeiten, und setz Dich mit Deinen Gefühlen auseinander. Vielleicht bist Du traurig, einsam, ängstlich, wütend oder fühlst dich – jedes Gefühl hat seine Berechtigung, es gibt kein richtig oder falsch.

Verabschiede Dich von Deinem Mitpatienten. Wenn Du nicht zur Beerdigung gehen kannst oder willst, lassen sich andere Wege finden, um Lebewohl zu sagen: Vielleicht gehst Du an einen Ort, an dem Ihr gemeinsam Zeit verbracht habt oder von dem Du weißt, dass er dem Verstorbenen wichtig war. Du kannst dort Blumen niederlegen oder einen Brief, den Du geschrieben hast.

Du musst mit dem Verlust auch nicht allein fertigwerden – sprich mit vertrauten Personen über den Verstorbenen. Viele werden froh sein, wenn sie Dir helfen können.

Vergiss vor allem nicht, nach vorne zu schauen – Dein Freund würde sich bestimmt genau das wünschen. Du hast möglicherweise eine Chance, die der Verstorbene nicht mehr hat.

Psychoonkologie

Eine ganzheitliche Versorgung von Krebsbetroffenen schließt auch ihre seelischen und sozialen Bedürfnisse ein. Das ist Aufgabe der Psychoonkologie, und zwar in allen Phasen der Erkrankung.

Psychoonkologische Betreuung hilft

  • Deine Krebserkrankung zu bewältigen
  • Psychische und psychosomatische Symptome zu lindern
  • Deine Lebensqualität zu verbessern
  • Deine soziale Integration zu fördern
  • Die Therapie anzunehmen und mitzutragen
  • Deine Ängste und seelischen Belastungen zu verringern
  • Dein Selbstwertgefühl und Dein Wohlbefinden zu steigern
  • Neue Lebensperspektiven nach der Erkrankung zu finden
  • Veränderungen in Deinem Leben mit und nach Krebs zu akzeptieren
  • Deine eigenen, inneren Ressourcen zu mobilisieren

Gespräche mit Psychoonkologen bieten oftmals einen geschützten Raum, in dem Du Themen, Ängste oder Sorgen aussprechen kannst, ohne dabei Deine Angehörigen zu belasten. Mit einem Fremden und Unbelasteten offen sprechen zu können, kann für Dich sehr entlastend sein. Psychoonkologen kennen ganz verschiedene Methoden und Techniken, um Dir zu helfen.

Psychoonkologische Angebote

  • Gesprächstherapie – einzeln oder in Gruppen mit anderen Betroffenen
  • Musik- und Kunsttherapie
  • Entspannungstechniken
  • Selbsthilfe- und Bewältigungsstrategien
  • Ambulante Psychotherapien

Wichtig: Im besten Fall werden Psychoonkologen so früh einbezogen, dass Du gar nicht erst unter ausgeprägter Angst oder Depressionen leidest. Das kann aber nur gelingen, wenn Du Deine Probleme, Sorgen und Ängste offen ansprichst!

Viele Krebsbetroffene äußern weder ihren Ärzten noch Therapeuten, Partnern oder Angehörigen gegenüber, mit welchen Schwierigkeiten sie in verschiedenen Lebensbereichen zu kämpfen haben. Dies kann den Leidensdruck noch erhöhen.

Weniger als die Hälfte der jungen Erwachsenen mit Krebs nimmt psychoonkologische Hilfe in Anspruch. Manchmal liegt es einfach daran, dass die verschiedenen Möglichkeiten und Angebote, Hilfe zu bekommen, nicht genügend bekannt sind. Jedem Krebsbetroffenen steht aber eine solche Betreuung zu. Die Krankenkassen übernehmen die Kosten.

Wenn Dir im Laufe Deiner Behandlung keine psychoonkologische Unterstützung angeboten wird, frag Deinen Arzt danach. Wir möchten Dich ausdrücklich ermutigen, mit erfahrenen Psychoonkologen, Psychotherapeuten oder Seelsorgern zu sprechen, die die Probleme Krebsbetroffener aus ihrer Arbeit kennen. Damit hast Du die Chance, Deine Krankheit aktiv zu verarbeiten und im Leben wieder Halt zu finden.

Wichtig: Auch Angehörige von Krebspatienten können sich psychoonkologisch beraten und unterstützen lassen.

Der Krebsinformationsdienst hat ein Adressenverzeichnis mit niedergelassenen Therapeuten und Mitarbeitern in Klinikambulanzen, deren (psychoonkologische) Ausbildung den Anforderungen der Deutschen Krebsgesellschaft entspricht. Darüber hinaus können Selbsthilfegruppen nach Krebs und Vereine Dir helfen und neue Perspektiven geben.

Patientenleitlinie: Psychoonkologie

Patientenleitlinie Psychoonkologie

Ausführliche Informationen über Angebote und Möglichkeiten der Psychoonkologie enthält die Patientenleitlinie „Psychoonkologie“.

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Gesunder Lebensstil

Auch wenn Du schon in jungem Alter krebskrank geworden bist, wirst Du nach der Krankheit vermutlich nicht so leben, dass Du alle gesundheitlichen Risiken vermeidest. Wahrscheinlich willst Du wie viele andere sogar das Leben besonders intensiv genießen.

Wir empfehlen Dir: Genieße Dein Leben, und finde dabei trotzdem einen gesunden Lebensstil.

10 Tipps für eine gesunde Zukunft

  • Rauche nicht und verzichte auf jeglichen Tabakkonsum. Sorge für ein rauchfreies Zuhause und unterstütze Rauchfreiheit am Arbeitsplatz.
  • Wenn Du übergewichtig bist, reduziere Dein Gewicht und nimm auf keinen Fall weiter zu.
  • Beweg Dich regelmäßig und möglichst täglich. Plane feste Bewegungseinheiten in Deinen Alltag ein. Auch kleine Veränderungen sind gut: Nimm öfter das Fahrrad oder geh zu Fuß; steig Treppen, anstatt den Fahrstuhl zu benutzen. Unterbrich sitzende Tätigkeiten häufig durch kleine Gänge.
  • Ernähr Dich ausgewogen und gesund
    • Iss häufig Vollkornprodukte, Hülsenfrüchte, Gemüse und Obst.
    • Meide kalorienreiche Lebensmittel, die viel Zucker und Fett enthalten. Bereite stattdessen Deine Mahlzeiten aus frischen, möglichst regional-saisonalen Zutaten zu.
    • Halte den Anteil an verarbeitetem und rotem Fleisch, beispielsweise vom Rind, Schwein oder Lamm, gering und reduziere salzhaltige Speisen.
    • Trink wenig hochkalorische zuckerhaltige Getränke.
    • Nimm Dir Zeit für gemeinsame Mahlzeiten mit Deinen Kindern.
  • Trink grundsätzlich wenig und nicht täglich Alkohol. Noch besser ist es, völlig auf Alkohol zu verzichten.
  • Schütze Dich vor UV-Strahlung
    • Geh nur so lange in die Sonne, dass sich Deine Haut auf keinen Fall rötet. Wie lange dies dauert, hängt von Deinem Hauttyp ab.
    • Meide insbesondere im Sommer die Mittagssonne von 11 bis 16 Uhr.
    • Schütz Dich durch Schatten, sonnendichte Kleidung sowie wasserfeste Sonnencreme mit ausreichendem UV-Schutz.
    • Trag eine Sonnenbrille.
    • Geh nicht ins Solarium.
  • Meide und schütze Dich vor krebserregenden Stoffen
    • Die Emissionen von Tabakprodukten sind Innenraumgifte, die sich in der Einrichtung ablagern. Erklär daher neben der Wohnung auch das Auto zur rauchfreien Zone – insbesondere dann, wenn Kinder mitfahren.
    • Wenn Du an Deinem Arbeitsplatz in Kontakt mit krebserregenden Stoffen kommst, befolge unbedingt die geltenden Sicherheitsvorschriften wie beispielsweise das Tragen von Schutzausrüstung.
    • Wenn Du in einer Region Deutschlands lebst, in der die natürliche Radonkonzentration in der Bodenluft hoch ist, schütz Dich durch häufiges Lüften und gegebenenfalls bauliche Maßnahmen. Nähere Informationen bietet das Bundesamt für Strahlenschutz.
  • Für Frauen: Stille Dein Kind und meide Hormonersatztherapien
    • Stillen kann das Brustkrebsrisiko bei Müttern senken. Falls möglich, stille daher Dein Kind.
    • Eine Hormontherapie gegen Wechseljahresbeschwerden kann bei längerer Anwendung möglicherweise das Brustkrebsrisiko erhöhen. Sprich darüber mit Deinem Arzt.
  • Informiere Dich über Impfungen für Deine Kinder
    • Durch die Hepatitis-B-Impfung für Neugeborene kann das Risiko für Leberkrebs gesenkt werden.
    • Die Impfung gegen Humane Papillomaviren (HPV) für Mädchen und Jungen senkt das Risiko für Gebärmutterhalskrebs sowie Penis-, Rachen- und Analkrebs. Die gesetzlichen Krankenkassen bezahlen die Impfung für Neun- bis Siebzehnjährige.
  • Informiere Dich über Krebsfrüherkennungsuntersuchungen: Entscheide bewusst, ob Du daran teilnehmen möchtest. Die gesetzlichen Krebsfrüherkennungsuntersuchungen haben das Ziel, Tumoren in möglichst frühen Stadien aufzuspüren. Denn frühe Stadien lassen sich meist erfolgreicher und schonender behandeln als fortgeschrittene Stadien, in denen vielleicht schon Tochtergeschwülste (Metastasen) entstanden sind.

Ernährung bei Krebs

Alles, was Du isst und trinkst, soll Deinen Körper so gut wie möglich mit Energie versorgen, mit Bausteinen und Wirkstoffen, die er für seine Aufgaben benötigt. Isst Du von bestimmten Lebensmitteln zu wenig oder von anderen zu viel, kann Dein Körper dadurch aus dem Gleichgewicht geraten, und Du kannst krank werden. Solche ernährungsbedingten Krankheiten lassen sich häufig durch Diäten heilen oder bessern.

Blauer Ratgeber Ernährung bei Krebs

Blaue Ratgeber Ernährung bei Krebs

Ausführliche Informationen findest Du im blauen Ratgeber „Ernährung bei Krebs“.

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Bewegung und Sport bei Krebs

Es ist wissenschaftlich erwiesen, dass Bewegung und Sport den Krankheitsverlauf positiv beeinflussen und eine ausgewogene Ernährung noch besser wirkt. Aber vielleicht fragst Du Dich: Kann mein Körper diese Belastung aushalten? Wird Sport meine Krankheit nicht noch verschlimmern? Können nicht sogar Metastasen ausgelöst werden?

Ratgeber: Bewegung und Sport bei Krebs

Blaue Ratgeber Bewegung und Sport bei Krebs

Antworten auf diese Fragen und weitere Informationen bekommst Du im blauen Ratgeber „Bewegung und Sport bei Krebs“.

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Schlaf gut

Unser biologischer Rhythmus hat großen Einfluss darauf, wie wir den Tag erleben. Wenn Du einen regelmäßigen Tagesablauf hast, wirst Du Dich besser fühlen. Wir empfehlen Dir daher, möglichst jeden Abend zur selben Zeit schlafen zu gehen.

Du schläfst besser, wenn

  • Du fettige oder größere Mahlzeiten ein paar Stunden vor dem Schlafen isst
  • Du Kaffee oder Alkohol nicht direkt vor dem Schlafengehen trinkst
  • Du Sport schon vormittags oder nachmittags machst
  • Du vor dem Schlafengehen ein bisschen Spazieren gehst
  • Du den Fernseher eine Zeitlang vor dem Schlafengehen ausschaltest
  • Du Tablet, Laptop oder Handy eine Zeitlang vor dem Schlafengehen ausschaltest; die blauen Wellenlängen des Lichtes regen Dein Nervensystem an
  • Du Dich mit einem Buch zum Schmökern ins Bett zurückziehst
  • Du Dich mit kleinen Ritualen auf das Schlafengehen vorbereitest: zum Beispiel eine Wärmflasche ins Bett legst, einen beruhigenden Tee aufgießt, dich in Ruhe eincremst, Lavendelduft aufs Kissen sprühst
  • Du Dein Schlafzimmer vor dem Schlafengehen gut lüftest und die Heizung beizeiten ausschaltest
  • Dein Schlafzimmer dunkel ist und eine angenehme Atmosphäre hat

Wenn Du nur schwer einschlafen kannst, mach Entspannungsübungen wie Progressive Muskelrelaxation, Autogenes Training oder Phantasiereisen. Auch wenn Du nachts aufwachst und nicht wieder einschlafen kannst, sind solche Übungen hilfreich. Solltest Du nachts wachliegen und einen bestimmten Gedanken nicht loslassen können, schreib ihn auf und denk am nächsten Morgen weiter darüber nach.

Tipp: Versuche, grundsätzlich entspannt an das Schlafengehen und die Nachtruhe zu denken.

Neue Wege und neue Ziele

Manchmal stellt die Krebserkrankung alle bisherigen Lebensziele auf den Kopf, und der Betroffene muss seine beruflichen und privaten Pläne und Ziele überdenken. Manch einen veranlasst dies dazu, seine bisherigen Vorstellungen vom Leben infrage zu stellen, grundlegend zu überdenken und neue Perspektiven zu entwickeln.

Vielleicht kamen in Deinem bisherigen Leben einige Bereiche zu kurz, für die Du Dir jetzt mehr Zeit nehmen willst. Auch wenn es merkwürdig klingt: Viele Betroffene berichten, dass ihr Leben durch die Krankheit intensiver wurde. Prioritäten verschieben sich und die kleinen Dinge im Leben gewinnen unheimlich an Wert. Manchmal bietet sich nun auch die Chance, festgefahrene Gewohnheiten, mit denen Du nicht zufrieden bist, zu verändern.

Viele Betroffene erkennen erst während oder nach der Erkrankung, was ihnen wirklich guttut. Sie planen ihren Alltag neu und wenden sich bewusst Dingen zu, die ihnen Freude und Vergnügen bereiten: der Musik, einem neuen Hobby, sie vertiefen bestehende Beziehungen oder knüpfen neue Kontakte.

Denk dabei auch an Dich – jeden Tag. Das können ganz banale Dinge sein: Koch zum Beispiel etwas, lass Dich mit einer Massage oder Maniküre verwöhnen, geh ins Kino oder zum Schwimmen, probier ein neues Computer-/Konsolenspiel aus. Vielleicht entdeckst Du auch ganz neue kreative Talente in Dir: Schreib einen Blog, zeichne oder male etwas, fotografiere, probier Dich an einem Musikinstrument aus oder sing in einem Chor. Ganz egal, was Dir Freude bereitet – tu genau das!

Möglicherweise hast Du auch eine Liste mit Dingen, die Du immer schon einmal ausprobieren wolltest. Vielleicht ist genau jetzt der richtige Zeitpunkt und Anlass dafür.

Der Verein „Recover your Smile“ bietet neben Workshops mit professionellen Makeup-Artists auch kostenlose Fotoshootings für Betroffene an. Die kreativen und individuellen Portraits halten intensive Momente und Verwandlungen fest und sind wertvolle Erinnerungen, die den Teilnehmern das Gefühl vermitteln „Ja, ich bin schön“. Und sich im eigenen Körper wohler zu fühlen, fördert auch den Heilungsprozess.

Wenn Du krank bist, kannst Du trotzdem verreisen. Eine neue Umgebung, neue Eindrücke, neue Menschen, ein anderes Klima können Dir guttun. Vielleicht hast Du schon seit langem ein Wunschziel, zu dem Du jetzt reisen möchtest. Besprich mit Deinem Arzt, was Du dafür eventuell berücksichtigen musst.

Wenn Du zum Beispiel Schmerzmittel einnimmst, denk daran, dass Du für die Zeit des Aufenthalts genügend mitnimmst. Bei Auslandsreisen musst Du klären, welche Vorschriften Dein Reiseziel für Betäubungsmittel hat, und gegebenenfalls eine Bescheinigung mitnehmen, dass Du die Medikamente für Deine Behandlung brauchst. Formulare gibt es beim Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM).

Mögliche Vorschriften bei Auslandsreisen

  • Begrenzte Menge an Schmerzmitteln erlaubt
  • Angabe der Betäubungsmittel bei der Zollerklärung
  • Nachweis der medizinischen Notwendigkeit (Attest, Bescheinigung, gegebenenfalls in Englisch übersetzt)
  • Genaue Vorschriften in Deutschland bei der Botschaft des Reiseziels erfragen

Praktische Hinweise für Urlaubs­ / Auslandsreisen

  • Frag Deinen Arzt, ob eventuell die Dosierung angepasst werden muss, zum Beispiel weil andere schmerztherapeutische Maßnahmen wegfallen oder Schmerzpflaster auf schwitziger Haut eine höhere Dosis abgeben.
  • Denk beizeiten an eine Zeitverschiebung und veränderte Klimabedingungen Deines Urlaubslandes.
  • Stell Dich auf mögliche Komplikationen wie etwa Durchfall oder Erbrechen ein und nimm dafür notwendige Medikamente mit.
  • Wenn Du Opioide einnimmst und in eine andere Zeitzone reist, stell Dich am besten sofort auf die neue Ortszeit ein.
  • Verteil bei der Reise Deine Schmerzmittel auf verschiedene Gepäckstücke, falls eines abhanden kommt oder später eintrifft.
  • Wenn Du fliegst, nimm Deine Schmerzmittel im Handgepäck mit. Die Temperatur- und Druckverhältnisse im Gepäckraum können die Wirksamkeit beeinträchtigen.
  • Wenn Du in sehr heiße Länder reist, transportiere die Schmerzmedikamente vorsorglich in einer Isoliertasche.

Übrigens: Wenn Du in einer gesetzlichen Krankenversicherung bist, hast Du automatisch Anspruch auf medizinisch notwendige Leistungen des öffentlichen Gesundheitswesens in den EU-Ländern und zusätzlich in Island, Liechtenstein, Norwegen und der Schweiz, und zwar zu denselben Bedingungen und Kosten (in einigen Ländern kostenlos) wie die Versicherten des jeweiligen Landes. Du erhältst die Europäische Krankenversicherungskarte (EKVK) bei Deiner Krankenversicherung.

Wichtig: Die Karte ersetzt allerdings keine Reiseversicherung und garantiert auch nicht, dass Du bei Bedarf kostenlos behandelt wirst.

Stressmanagement – Mind­-Body­-Verfahren

Deine Erkrankung ist ein tiefer Einschnitt in Dein bisheriges Leben. Kein Wunder also, wenn die Diagnose und alles, was danach folgt, bei Dir akute Stressreaktionen auslöst: Innere Unruhe, Nervosität, Angst, Müdigkeit, Erschöpfung und auch körperliche Verspannungen können die Folge sein, und Du kommst gar nicht mehr richtig zur Ruhe. Dauerhafter Stress wirkt sich negativ auf die körperliche Gesundheit und den Krankheitsverlauf aus.

Deshalb tu beizeiten etwas dagegen! Entspannungsverfahren, die Krebspatienten oft schon im Krankenhaus, auf jeden Fall aber in Rehakliniken angeboten werden, können Dir helfen. Diese Verfahren werden oft als Mind-Body-Verfahren bezeichnet.

Welche Strategien und Entspannungstechniken können Dir helfen?

  • Progressive Muskelentspannung nach Jacobson
    Eine einfach zu erlernende Entspannungsmethode, bei der Muskeln systematisch angespannt und wieder gelöst werden. Man spannt zum Beispiel erst die Muskeln im linken Oberschenkel ein paar Sekunden an und entspannt sie danach. Dasselbe macht man im rechten Oberschenkel, dann in den Unterschenkeln, den Füßen, Händen, Armen usw.
  • Autogenes Training
    Eine ganzheitliche Entspannungstechnik, bei der formelhafte Sätze wie etwa „Mein rechter Arm ist angenehm schwer“ wiederholt werden und zu einer tiefen Entspannung führen. Die Technik wird auch als Autosuggestion oder Selbsthypnose bezeichnet.
  • Meditation
    Dabei steht die innere Ruhe im Vordergrund, um so zu sich selbst zu finden. Bei den Übungen unterscheidet man zwischen der körperlich passiven und der körperlich aktiven Meditation.
  • Yoga
    Soll Körper und Geist wieder ins Gleichgewicht bringen und Muskulatur und Nervensystem stärken. Yoga kann sowohl meditativ als auch sportlich gestaltet werden.
  • Andere asiatische Techniken wie Tai­Chi oder Qigong
    Die fließenden Bewegungen sollen zur inneren Ausgeglichenheit beitragen und ebenso die Konzentration verbessern.
  • Atemübungen
    Sollen dabei helfen, dass man in Stresssituationen entspannen und zum Beispiel auch den Blutdruck beeinflussen kann.
  • Achtsamkeit
    Eine Mischung aus gezielten Wahrnehmungs- und Atemübungen, sanften Körperhaltungen aus dem Yoga sowie Meditationen. So soll man Momente bewusst wahrnehmen und auf seine inneren Regungen achten, ohne diese zu bewerten. Auf diese Weise lässt sich ein Abstand zwischen Reiz und Reaktion erreichen.
  • Visualisierungsübungen / Gelenkte Imagination / Imaginative Psychotherapie
    Bei diesen Techniken entwickelt man innere Vorstellungsbilder zum Beispiel auf Phantasiereisen. Die Bilder sollen angenehme Gefühle auslösen, die an die Stelle von Angst und Stress treten sollen.
  • Schulungen zur Angstreduktion und Bewältigungsstrategien
  • Sport und Bewegung
    Körperliche Aktivität verbessert insgesamt das Wohlbefinden und die Leistungsfähigkeit, sich zu verausgaben baut Stress ab und trägt letztlich zur Entspannung bei.

Studien konnten zeigen: Wenn Entspannungstechniken und Methoden zur Stressbewältigung regelmäßig angewendet werden, wirken sie lange, zum Teil für mehrere Jahre nach und verbessern die Lebensqualität, Konzentrationsfähigkeit und Schmerzbewältigung der Betroffenen.

Positive Wirkungen der Verfahren

  • Übelkeit und Stress verringern
  • Konzentrationsfähigkeit fördern
  • Angst verringern
  • Schmerz besser bewältigen
  • Körperwahrnehmung aktivieren
  • Wohlbefinden verbessern
  • Lebensqualität verbessern
  • Depressivität verringern
  • Psychische Belastungen verringern

Je nachdem, wofür Du Dich entscheidest, kannst Du Übungen selbst mit einem Buch oder einem Online-Angebot erlernen und zu Hause machen. Oder Du buchst im Sportverein, im Fitnessstudio oder bei einem Physiotherapeuten einen Kurs und lernst in der Gruppe. Auch manche Krebsberatungsstellen bieten Kurse an oder können Anbieter empfehlen. Du kannst Dich auch bei Deiner Krankenkasse erkundigen, ob sie Kosten für Kurse übernimmt.

Wichtig: Finde heraus, was für Dich am besten ist – was für den einen angenehm ist und entspannt, mag der andere vielleicht gar nicht. Und bedenke, dass Verfahren zur Entspannung und Stressbewältigung und Dein Lebensstil zusammenpassen müssen.

Wenn Du eine Yogastunde zwischen stressige Termine quetschen willst und Mühe hast, pünktlich zu sein, kann sie nicht positiv wirken. Im Gegenteil: Du wirst Dir dadurch selbst noch mehr Stress schaffen.

Spiritualität, Symbole und Rituale

Viele Menschen suchen während ihrer Erkrankung Quellen, aus denen sie Kraft schöpfen können. Einige entdecken dann die Spiritualität, wobei dieser Begriff ganz unterschiedliche Bedeutungen haben kann: zum Beispiel Entspannung und Selbstfindung oder Glauben und Religion.

Gerade in schwierigen Zeiten möchten manche Betroffene zu einer „höheren Ebene“ Kontakt haben, das heißt, zu etwas Übernatürlichem, zur Natur oder zu Gott.

Für viele sind auch Symbole sehr wichtig, die ihnen Kraft schenken und denen sie einen Sinn zuordnen. Wieder andere legen Wert auf Rituale, weil sie ihnen Sicherheit geben und helfen, mit den Herausforderungen der Krebserkrankung besser zurechtzukommen.

Krankheitsverarbeitung

Für eine lange Zeit ist die Krebserkrankung das bestimmende Element in Deinem Leben. Während der Behandlung wirst Du umfassend betreut. Doch was kommt danach? Die Therapie ist abgeschlossen, und die derzeitigen Nachsorgeprogramme versuchen, die fortlaufende medizinische Versorgung in regelmäßigen, aber immer größer werdenden Abständen zu sichern. In dieser Zeit befürchten viele, den Weg von der kräftezehrenden Behandlung zurück in den Alltag allein und ohne Unterstützung gehen zu müssen.

Häufig werden Betroffene durch ihr soziales Umfeld mit gut gemeinten Floskeln wie „Nun ist es endlich vorbei!“ konfrontiert. Doch viele können sich erst nach der Behandlung richtig mit der Erkrankung und ihren Folgen für das weitere Leben auseinandersetzen. Der Krebs hinterlässt seine eigenen Spuren; viele Betroffene fühlen sich noch gar nicht zurück im normalen Leben, wie es vor der Diagnose war, und sehen sich von den Herausforderungen, die dieses Leben mit sich bringen kann, überfordert.

Wichtig: Der Krebs wird immer ein Teil Deines Lebens sein. Nach der Behandlung wird es Deine große Aufgabe sein, mit der Erkrankung und ihren individuellen Folgen umzugehen lernen. Hierfür gibt es leider keine Patentlösung. Jeder Betroffene bewältigt die Krankheit auf seine eigene Art.

Die folgenden Anregungen können Dir aber helfen, die psychischen Belastungen während und nach der Therapie – zumindest ein wenig – zu verringern.

Tipps, wie Du Deine Belastungen verringern kannst

  • Such Dir Unterstützung in Deinem sozialen Umfeld: Die Unterstützung und der Rückhalt durch die Familie, Partner und Freunde sind besonders wichtig.
  • Werde zum Partner Deines Arztes. Besprich mit ihm die Behandlungsstrategie und frage nach allem, was Dir unklar ist.
  • Formuliere Deine Bedürfnisse und Erwartungen ganz konkret, damit Außenstehende genau wissen, was Du jetzt brauchst.
  • Vielleicht hilft es Dir auch, Tagebuch zu führen und aufzuschreiben, was Dich beschäftigt.
  • Lass Dich zu Ereignissen, die Du als besonders schwierig erlebst, von Menschen begleiten, zu denen Du Vertrauen hast (zum Beispiel Befundbesprechungen, Nachsorgeuntersuchungen etc.).
  • Denke an die Menschen, Dinge und Tätigkeiten, die Dir in der Vergangenheit Kraft und Hoffnung gegeben haben. Versuche, Deine Zeit damit zu verbringen.
  • Wenn sich durch die Behandlung Dein Aussehen verändert hat, mach Dir klar: Das Wichtigste an Dir ist Dein inneres Wesen. Die Menschen, die Du liebst und von denen Du geliebt wirst, wissen das.
  • Durch die Erkrankung verlangt Dein Körper Zeit, zu heilen, körperlich und seelisch. Nimm Dir viel Zeit für Dich selbst.
  • Nimm auch kleine Erfolge wahr und geh liebevoll mit Dir um.
  • Sprich mit anderen Menschen über Deine Gefühle und Ängste. Wenn Du dies nicht mit Angehörigen oder Freunden tun kannst oder willst, nimm Kontakt zu (gleichaltrigen) Betroffenen auf – beispielsweise in Selbsthilfegruppen oder über soziale Netzwerke. Du bist mit dieser Erkrankung nicht allein – kapsle Dich nicht ab.
  • Lass Dir von einem erfahrenen Psychoonkologen helfen, besonders wenn Du mit Deinen psychischen Belastungen nicht allein fertig wirst.

Ausführliche Informationen zu psychoonkologischer Unterstützung findest Du unter „Selbsthilfe nach Krebs“.

Denk positiv an die Zukunft und vertraue Deinen eigenen inneren Fähigkeiten. Lebensqualität bedeutet für viele Betroffene, der Krankheit zum Trotz am Leben teilzunehmen. Sieh nicht (nur) den kranken Teil in Dir, sondern auch die Möglichkeiten, trotz und mit der Krankheit Lebensfreude zu haben. Dann wird es Dir leichter fallen, einen positiven Lebenswillen zu behalten.

 

Selbsthilfe nach Krebs

Der Kontakt zu anderen Betroffenen ist für viele Patienten wertvoll, denn sie kennen die Probleme aus eigener Erfahrung und können Dir mit Rat und Tat helfen. Selbsthilfeangebote und vor allem Selbsthilfegruppen für junge Krebspatienten sind daher unerlässlich. Allerdings gibt es in Deutschland bisher viel zu wenig. In ländlichen Gegenden ist das Angebot besonders dünn, sodass sich junge Krebskranke oft selbst organisieren.

Du kannst bereits während der Behandlungszeit Kontakt zu einer Selbsthilfegruppe aufnehmen oder erst, wenn Deine Therapie abgeschlossen ist. Wenn Dir Dein Arzt, das Pflegepersonal im Krankenhaus oder Sozialarbeiter und Psychoonkologen bei der Suche nach einer Selbsthilfegruppe nicht helfen können, wende Dich an das INFONETZ KREBS der Deutschen Krebshilfe. Eine Übersicht über die größten Selbsthilfegruppen nach Krebs findest Du unter www.krebshilfe.de/helfen/rat-hilfe/selbsthilfe/.

Apps – Online­Unterstützung

Das Angebot an Apps zum Thema Krebs ist derzeit noch recht überschaubar. Langfristig wird es jedoch mehr dieser digitalen Helfer geben – vor allem für die Prävention und Gesundheitsförderung. Forscher in ganz Europa arbeiten an neuen eHealth-Angeboten und speziellen Apps für Smartphone oder Tablet, die Betroffenen helfen sollen, mit ihrer Erkrankung besser zurechtzukommen. Erste Studien deuten bereits auf einen großen Nutzen der Apps im Rahmen der Krebstherapie hin.

Aber nicht alle Angebote sind gleichermaßen brauchbar – worauf solltest Du achten? Ganz wichtig: Die Anwendung muss vertrauenswürdig sein. Stell das fest, bevor Du die Anwendung installierst oder kaufst! Die Frage, ob die Informationen fachlich richtig sind, ist allerdings nur schwer zu beantworten.

Kläre diese Fragen

  • Sind die Autoren und/oder Quellen der medizinischen Inhalte angegeben?
  • Sind die medizinischen Informationen unabhängig oder werden sie z. B. durch die Pharmaindustrie angeboten?
  • Enthält die Anwendung Werbung?
  • Wie bzw. wer finanziert die Anwendung? Diese Frage ist besonders bei kostenlosen Apps wichtig, da Du diese möglicherweise mit Deinen persönlichen Daten bezahlst.
  • Sind die Kontaktdaten des Anbieters (Name, Anschrift, E-Mail) im Impressum angegeben?
  • Ist die Anwendung zertifiziert oder enthält sie ein Siegel (z. B. BiM-Siegel oder HealtOn-Siegel)?
  • Ist sichergestellt, dass die medizinischen und personenbezogenen Daten nicht an Unbefugte Dritte übermittelt werden (TÜV-Siegel)? Enthält die Anwendung eine Datenschutzerklärung?

Wichtig: Werden die Daten im Ausland gespeichert, ist die Nutzung nicht dem deutschen Datenschutzrecht unterworfen. Im Zweifel greift dann nur die DSGVO (Datenschutz-Grundverordnung der Europäischen Union).

Und bedenke: Je mehr Informationen Du preisgibst, desto größer ist das Risiko, das von einer App ausgeht. Von Anwendungen, die abschließende Diagnosen stellen oder Behandlungsempfehlungen ableiten, ist ganz abzuraten. Das ist allein die Aufgabe des zuständigen Arztes.

Das Online-Portal HealthOn kann Dir dabei helfen, Dich in dem immer größer werdenden App-Angebot zurechtzufinden. HealthOn ist eine unabhängige Plattform, die regelmäßig über diverse Gesundheits-Apps informiert und deren Qualität bewertet. Im deutschsprachigen Raum wurden bereits 21 Krebs-Apps ausgewertet. Sobald Du Dich (kostenlos) registriert hast, erhältst Du Zugriff auf zahlreiche Testberichte und nützliche Checklisten, mit denen Du das Risiko und die Vertrauenswürdigkeit der Anwendungen besser einschätzen kannst.

Angebote speziell für junge Erwachsene mit Krebs

Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs

Die Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs setzt sich besonders für junge Betroffene ein und unterstützt sie bei ihren besonderen Problemen und Herausforderungen. Die Stiftung der Deutschen Gesellschaft für Hämatologie und medizinische Onkologie will die Therapiemöglichkeiten und die Versorgungsituation für junge Erwachsene verbessern und fördert daher vor allem Wissenschaft, Forschung und öffentliches Gesundheitswesen. Sie ist Ansprechpartner sowohl für Betroffene und deren Angehörige als auch für Wissenschaftler, Unterstützer und die Öffentlichkeit.

Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs
Alexanderplatz 1
10178 Berlin
Telefon: 0 30/28 09 30 56 - 0
Telefax: 0 30/28 09 30 56 - 9
E-Mail: info@junge-erwachsene-mit-krebs.de
Internet: www.junge-erwachsene-mit-krebs.de

Jung und Krebs – Erste Hilfe – Tipps von Betroffenen

Das Projekt „Erste Hilfe – Tipps von Betroffenen“ der Deutschen Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs haben Mediziner und Betroffene gemeinsam entwickelt. Hier berichten junge Frauen und Männer, die selbst an Krebs erkrankt sind, in kurzen Videos von ihren Erfahrungen nach der Diagnose. So erhalten andere Betroffene authentische und praktische Tipps sowie Hilfen, die ihnen Mut machen und den Umgang mit der Diagnose erleichtern sollen.

Das junge Krebsportal

Über das onlinebasierte „Das junge Krebsportal“ können junge Betroffene schnell ein spezialisiertes Expertenteam kontaktieren. So erhalten sie in kürzester Zeit Informationen, die sie suchen, und werden in Online-Chats, Telefonaten oder persönlichen Gesprächen individuell und kompetent von Fachleuten aus den jeweiligen Fachgebieten beraten, zum Beispiel zu sozialrechtlichen Fragen oder Veränderungen des Hormonhaushaltes. Das Portal wird laufend aktualisiert und erweitert und an die Bedürfnisse der jungen Erwachsenen mit Krebs angepasst.

Die Treffpunkte  Austausch und Vernetzung

Oft suchen junge Krebspatienten in Deutschland vergeblich nach persönlichem Austausch mit gleichaltrigen Betroffenen in ihrer Region. Die bundesweiten TREFFPUNKTE bieten jungen Betroffenen in lockerer Atmosphäre beispielsweise in Cafés, Bars oder Parks die Möglichkeit, sich zu treffen, Erfahrungen zu teilen, Tipps zu geben, Hilfe zu bekommen und sich miteinander zu vernetzen. Wer sich dort trifft, weiß genau, wie es ist, Krebs zu haben – das verbindet. Die Treffen organisieren die jungen Krebskranken, ein Team der Stiftung betreut sie. Fachliche Fragen beantwortet ein medizinischer Experte. Darüber hinaus sollen Projekte die Öffentlichkeit für die Erkrankung sensibilisieren.

NetzwerkStattKrebs

Dieses Projekt „NetzwerkStattKrebs“ der Frauenselbsthilfe Krebs e.V. setzt sich gezielt für junge krebskranke Frauen ein. Schwerpunkte sind die psychoonkologische und sozialrechtliche Beratung, Erfahrungsaustausch bei Spätfolgen, die Unterstützung der Angehörigen und die Vernetzung Betroffener. Betroffene können sich über krebsspezifische Themen, Familienplanung, Kinderwunsch, berufliche Wiedereingliederung und den Umgang mit der Erkrankung im Privatleben informieren und bundesweit Ansprechpartner finden. Mutmachgeschichten motivieren, über ein Forum sowie einen Chat können sich Betroffene direkt austauschen.

Aktivitäten für junge Erwachsene mit Krebs

Deutsche Kinderkrebsstiftung
Adenauerallee 134
53113 Bonn
Telefon:. 02 28/68 84 60
Telefax: 02 28/68 84 644
E-Mail: info@kinderkrebsstiftung.de
Internet: www.kinderkrebsstiftung.de

  • Junge Leute Seminare
  • Themenübergreifende Seminare (2x pro Jahr)
  • Patienten helfen Patienten – Selbsthilfeprojekt Deine Regenbogenfahrt
  • Fahrradevent organisiert von und für junge Betroffene

 

DKMS LIFEgemeinnützige GmbH
Kressbach 1
72072 Tübingen
Telefon: 02 21/94 05 82 - 4100
Telefax: 02 21/94 05 82 - 4199
E-Mail: info@dkms-life.de
Internet: www.dkms-life.de/seminare.html

  • Look good - feel better: Online-Angebote rund um Kosmetik und Haare für an Krebs erkrankte Frauen

 

Nana – Recover your smile e.V.
Ebermayerstr. 16
81369 München
Telefon: 0 89/72 45 88 67
E-Mail: info@recoveryoursmile.org
Internet: recoveryoursmile.org

  • Schmink- und Stylingkurse
  • Fotoshootings

 

Segelrebellen Gemeinnützige UG
Seefelder Str. 7
81377 München
E-Mail: info@segelrebellen.com
Internet: www.segelrebellen.com

  • Segeltouren für junge Krebspatienten

 

Tour for Life e.V.
Internet: www.tourforlife.org

  • Fahrradtouren für junge Krebspatienten

 

Wir können Helden sein! e.V.
Laborweg 5a
47877 Willich
Internet: www.wir-koennen-helden-sein.de
Internet: www.projekt-heldencamper.de

  • Events und Veranstaltungen für junge Krebspatienten

Partnerschaft, Sexualität, Kinderwunsch

Mit der Diagnose Krebs dreht sich für viele Betroffene alles um die Erkrankung. Da ist es nicht verwunderlich, dass dies die Partnerschaft beeinflusst und dass Sexualität dabei oft an Bedeutung verliert. Die intensiven Therapien und ihre Folgen können die Lust auf Deinen Partner und die Sexualität an sich beeinträchtigen.

Vielleicht ist auch Dein Selbstwertgefühl zum Beispiel durch körperliche Veränderungen stark verletzt. Damit offen umzugehen, ist nicht immer einfach und dennoch wichtig für die Lebensqualität aller Beteiligten.

Hinweis: Jeder für sich braucht Zeit, um sich an die neue Situation zu gewöhnen, und alle müssen lernen, damit umzugehen.

Viele Menschen haben das Glück, einen verständnisvollen, einfühlsamen Partner an ihrer Seite zu haben. Dann können sie gemeinsam zu einer vielleicht neuen Form der Sexualität finden, die für beide erfüllend ist. Dennoch kann es passieren, dass eine Beziehung an der Krebserkrankung und dem veränderten Sexualleben zerbricht. Auch wenn die Fruchtbarkeit beeinträchtigt ist und sich der Wunsch nach einem gemeinsamen Kind nicht mehr erfüllen lässt, stellt das die Beziehung auf eine harte Probe.

Vor allem körperliche Veränderungen führen oft dazu, dass viele junge Erwachsene Probleme mit ihrem Körperbild und infolgedessen mit Geschlechtsverkehr oder überhaupt mit Intimität mit dem Partner haben. Dabei gibt es Veränderungen, die mehr oder weniger unangenehm empfunden werden.

Mögliche körperliche Veränderungen

Wer unter Harninkontinenz leidet, empfindet diese häufig als sehr unangenehm. Meist ist sie eine vorübergehende Nebenwirkung, weil zum Beispiel bei einer Operation Nervenbahnen geschädigt wurden oder der Schließmuskel der Blase durch einen Katheter gereizt wurde. Diese Nebenwirkungen gehen dann nach einiger Zeit zurück. Du kannst selbst aktiv etwas tun, indem Du Deinen Beckenboden und den Schließmuskel regelmäßig trainierst; Dein Arzt kann Dich beraten. Solange Du den Harnabgang noch nicht wieder vollständig kontrollieren kannst, hilft es, wenn Du Deine Blase unmittelbar vor dem Geschlechtsverkehr entleerst, selbst dann, wenn Du keinen Harndrang verspürst.

Auch Schmerzen können die Sexualität stark beeinträchtigen; informiere Deinen Arzt darüber, damit Du eventuell andere oder zusätzliche Schmerzmedikamente bekommen kannst. Manchmal ist auch der Sex selbst schmerzhaft. Das kann an Vernarbungen im Beckenbereich liegen oder an einer trockenen Scheide, die durch eine Chemotherapie oder antihormonelle Therapie verursacht wurde. Möglicherweise kann eine (weitere) Operation die Vernarbungen beseitigen oder zumindest bessern. Gegen eine trockene Scheide helfen Zäpfchen oder Crèmes; sprich Deinen Frauenarzt offen darauf an.

Hat eine Operation oder Bestrahlung Nerven in erogenen Zonen verletzt, kann die Haut dort vorübergehend gereizt sein oder der Bereich fühlt sich taub an.

Allgemeine körperliche Schwäche und Fatigue können die Lust auf Sexualität ebenfalls mindern. Du kannst Dein sexuelles Verlangen anregen, indem Du mit Deinem Partner erotische Phantasien teilst oder Ihr Euch gegenseitig massiert. Auch Selbststimulierung und Hormonbehandlungen können sich positiv auswirken.

Insgesamt können diese Veränderungen bei den Betroffenen heftige Gefühle wie Scham oder sogar Ekel auslösen. Ihr Selbstbild und ihr Selbstwertgefühl geraten durcheinander – und damit wichtige Voraussetzungen für das Ausleben der Sexualität.

Hinweis: Für manchen ist es ein langer Weg, bis er sich mit seiner „Versehrtheit“ aussöhnen kann. Vor allem Frauen sind oft sehr kritisch, wenn es um den eigenen Körper geht. Denk aber daran, dass Anziehung nicht nur auf Äußerlichkeiten beruht.

Unabhängig davon, ob die körperlichen Veränderungen vorübergehend oder dauerhaft, sichtbar oder nicht von außen erkennbar sind: Viele Betroffene finden sich nicht mehr attraktiv und fragen sich auch, ob sie in diesem „Zustand“ überhaupt noch begehrenswert für ihren Partner sind.

Wichtig: Wenn Du Dich in dieser Beschreibung wiederfindest, dann denk daran: Auch wenn es Dir schwerfällt, Deinen veränderten Körper anzunehmen, geht es Deinem Partner nicht automatisch ebenso.

In jedem Fall stellt die Krebserkrankung eine tiefe seelische Verletzung dar, die sich häufig in Selbstzweifeln, der Angst, nicht zu genügen beziehungsweise zu versagen, anderen Ängsten sowie depressiven Verstimmungen äußert. Sich selbst – trotz der körperlichen und psychischen Strapazen – anzunehmen und im eigenen Körper wohl zu fühlen, ist die Basis für erfüllten Sex. Bis dahin ist es jedoch oft ein weiter Weg.

Gib Dir daher Zeit und hab Geduld mit Dir. In einer Partnerschaft gibt es einige Möglichkeiten, die Lustlosigkeit gemeinsam anzugehen, und mit der Zeit stellt sich in den allermeisten Fällen die Lust auf Sex wieder ein. Und wenn Du selbst lernst, Deine Einschränkungen und Deinen Körper zu akzeptieren, der doch gerade unheimlich viel leistet oder geleistet hat, fällt dies auch Deinem Partner leichter.

Besonders wichtig ist, dass Ihr ehrlich zueinander seid. Sexualität ist einer der intimsten Lebensbereiche überhaupt, und oft haben schon gesunde Menschen Probleme, ihre Wünsche und Vorlieben direkt anzusprechen.

Rede also mit Deinem Partner offen darüber, wie Du Deine körperlichen Veränderungen empfindest und wie er diese sieht. Vermutlich wird es einige Zeit dauern, bis Ihr beide Eure Scheu, darüber zu sprechen, überwunden habt. Wichtig: Setzt Euch nicht unter Druck. Krebs ist ein tiefgreifender Einschnitt, und es braucht Geduld und Sensibilität, um sich neu zu orientieren – auch in der Sexualität.

Hilft Dir allerdings die Aussprache mit Deinem Partner nicht weiter oder schafft Ihr es einfach nicht, miteinander zu reden, holt Euch gemeinsam und vertrauensvoll professionelle Hilfe – etwa bei einer Paarberatungsstelle, einem Sexualtherapeuten oder bei einem Psychoonkologen. Sie können Dir und Euch helfen, Deine Krankheit konstruktiv zu verarbeiten und Dein Selbstwertgefühl zurückzubekommen. Das kann sich positiv auf das sexuelle Empfinden und Erleben auswirken.

Ganz allgemein lässt sich sagen: Wenn Sexualität in Ihrer Partnerschaft vor der Diagnose eine wichtige Rolle gespielt hat, dann gibt es keinen Grund, warum sich das jetzt ändern sollte. Lass Dich jedoch zu nichts verleiten, was Du nicht möchtest. Wenn Du trotz aller Bemühungen kein Bedürfnis nach Sex hast – vielleicht sogar für eine längere Zeit – kann auch das richtig sein. Es gibt weder Vorschriften noch irgendwelche Normen, wie oft und wie Du mit Deinem Partner intim sein sollst.

Geht verständnisvoll miteinander um, und findet heraus, was für Dich und was für Eure Partnerschaft wichtig und richtig ist – etwa Zärtlichkeit, körperliche Nähe und das Gefühl der Geborgenheit.

Eltern werden nach der Behandlung

Irgendwann nach der Behandlung möchtest Du vielleicht eine Familie gründen oder ein weiteres Kind bekommen. Gib Dir dafür Zeit und setz Dich nicht unter Druck. Dein Körper und Deine Seele sollten sich in Ruhe von all den Strapazen erholen können. Experten raten Frauen, nach der Krebsbehandlung noch mindestens ein bis zwei Jahre mit einer Schwangerschaft zu warten. Dann kannst Du sicher sein, dass alle Spuren der Medikamente (zum Beispiel Zytostatika) aus dem Körper verschwunden sind. In dieser Zeit verringert sich auch das Risiko für einen Rückfall.

Wenn Du nach der Therapie bereits schwanger geworden bist, besprich mit Deinem Frauenarzt, ob Du in der Schwangerschaft häufiger und intensiver untersucht werden solltest.

Wichtig: Möglicherweise machst Du Dir Sorgen, dass Dein Kind durch die vorangegangene Behandlung geschädigt sein könnte. Du kannst beruhigt sein: Studien haben ergeben, dass Kinder ehemaliger Krebspatienten kein erhöhtes gesundheitliches Risiko haben.

Unfruchtbarkeit

Nach der Diagnose Krebs werden von Dir viele Entscheidungen erwartet. Im Moment ist es für Dich wahrscheinlich am wichtigsten, dass Du wieder gesund wirst. Vielleicht liegt Dir die Frage, ob Du später Kinder haben möchtest, momentan fern.

Hinweis: Trotzdem ist es wichtig, dass Du vor Beginn Deiner Behandlung überlegst, ob die Familienplanung für Dich überhaupt ein Thema ist, ob sie bereits abgeschlossen ist oder ob Du noch Kinder haben möchtest.

Die Therapien, mit denen Du nun behandelt wirst, sollen die Krebszellen vernichten, sie greifen aber meist auch die Organe und Zellen an, die wichtig sind, um ein Kind zu bekommen oder zu zeugen. So kann zum Beispiel eine Chemotherapie oder Strahlentherapie bei Frauen die Eizellen schädigen, zu einer unregelmäßigen Menstruation oder einem frühzeitigen Eintritt der Menopause führen. Bei Männern kann die Fähigkeit, ein Kind zu zeugen, durch geschädigte Samenzellen beeinträchtigt werden.

Hinzu kommen oft Hormonmangel (Testosteron und Östrogen) und bei Frauen Wechseljahresbeschwerden lange vor dem eigentlich biologisch vorgesehenen Zeitpunkt. Nicht mehr fruchtbar zu sein, beeinflusst auch die Lebensqualität und das psychische Befinden der Betroffenen und ihrer Partner maßgeblich. Für manche ist dieser Verlust sogar belastender als die Krebserkrankung selbst.

Wie hoch das Risiko ist, dass Du dauerhaft unfruchtbar bist, hängt davon ab, welche Krebsart Du hast, wie Du behandelt wirst und wie alt Du bist. Keine Kinder mehr bekommen oder zeugen zu können oder wenn, dann nur mit Schwierigkeiten, ist gerade für junge Erwachsene ein schwerwiegendes und ernstzunehmendes Problem, denn viele von ihnen haben bisher keine Kinder. Andere wünschen sich noch weiteren Nachwuchs.

Wichtig: Oft bleibt jedoch nach der Diagnose nicht mehr viel Zeit für Überlegungen, was Du tun kannst, um Deine Fruchtbarkeit zu erhalten oder sich später einen Kinderwunsch zu erfüllen. Deshalb ist es wichtig, dass Du rasch professionell beraten wirst.

Frage daher Deinen Arzt, ob sich Deine Krebsbehandlung darauf auswirken wird, dass Du später Kinder bekommen beziehungsweise zeugen kannst.

Bedenke auch, dass sich der Wunsch nach eigenen Kindern im Laufe der Zeit verändern kann: Selbst, wenn Du aktuell keine Kinder möchtest, kannst Du in ein paar Jahren diesen Wunsch durchaus haben.

Falls Dein Arzt Dir keine zuverlässige Auskunft geben kann, frag einen Spezialisten. Dieser kann Dein individuelles Risiko am besten einschätzen und mit Dir besprechen, was Du tun kannst, damit Du später eine Familie gründen kannst.

Um Maßnahmen, die Deine Fruchtbarkeit schützen, mit Deiner Behandlung zu vereinbaren, müssen die onkologischen Abteilungen und die Kinderwunschzentren eng und schnell zusammenarbeiten.

Wichtig: Schon ein bis zwei Tage nach der Diagnose und vor allem, bevor die Behandlung beginnt, sollten junge Krebspatienten mit bestehendem Kinderwunsch von Spezialisten beraten werden.

In Deutschland, Österreich und Teilen der Schweiz können sich krebskranke Frauen und Männer an reproduktionsmedizinische Zentren des Netzwerks FertiPROTEKT wenden. Auch wenn es keine Garantie gibt, dass sich Dein Kinderwunsch durch vorbeugende Maßnahmen später erfüllt, so kannst Du zumindest sicher sein, dass Du alle Möglichkeiten genutzt hast.

FertiPROTEKT Netzwerk e.V.
Netzwerk für fertilitätsprotektive Maßnahmen
Weißdornweg 17
35041 Marburg/Lahn
Telefon: 0 64 20/305 05 83
E-Mail: info@fertiprotekt.com
Internet: www.fertiprotekt.com

Die Fruchtbarkeit erhalten

Die Möglichkeiten, wie die Fruchtbarkeit erhalten werden kann, sind für Männer und Frauen sehr unterschiedlich.

Möglichkeiten für Frauen

  • Frauen können befruchtete oder unbefruchtete Eizellen sowie Eierstockgewebe, das Eizellen enthält, einfrieren lassen (Kryokonservierung).
  • Vor einer Bestrahlung des Beckens oder des Bauchraums können die Eierstöcke aus dem Bestrahlungsfeld verlegt werden (Ovariopexie), um die Eizellen zu schützen.
  • Hormone können möglicherweise die Eizellen vor den Zellgiften der Chemotherapie schützen (Ovarprotektion durch Hormonspritzen).

Möglichkeiten für Männer

  • Männer können Spermien oder Hodengewebe, das Samenzellen enthält, einfrieren lassen.

Insgesamt sind die Möglichkeiten, die Männer haben, schneller umzusetzen und medizinisch weniger aufwändig. Außerdem sind sie wesentlich länger erprobt als die Möglichkeiten für Frauen.

Hinweis: Was für Dich infrage kommt, solltest Du eingehend mit Deinem Arzt oder einem Spezialisten in einem Kinderwunschzentrum besprechen. Lass Dir genau erklären, wie die einzelnen Maßnahmen ablaufen. Eine psychoonkologische Begleitung kann bei diesen besonderen und nachhaltigen Entscheidungen ebenfalls hilfreich sein.

Bedenke diese Fragen

  • Wie wird Deine Krebserkrankung behandelt?
  • Wie groß ist die Wahrscheinlichkeit, dass Du unfruchtbar wirst?
  • Wie ist Deine Prognose insgesamt und wie groß ist Deine Chance, ohne Rückfall zu überleben?
  • Wie viel Zeit hast Du, bis Deine Behandlung beginnt?
  • Wie groß ist das Risiko, dass in den Eierstöcken Metastasen entstehen?
  • Hast Du einen festen Partner? Frauen, die befruchtete Eizellen einfrieren lassen möchten, müssen in einer festen Partnerschaft leben.
  • Wie alt bist Du bei Therapiebeginn?
  • Möchtest Du überhaupt Kinder? Wenn nicht im Moment: Kannst Du Dir vorstellen, dass Du Deine Meinung später änderst? Diese Frage sollten sich ganz besonders junge Männer stellen.
  • Wie hoch sind die Kosten?

Viele junge Krebspatienten sind finanziell noch gar nicht in der Lage, die Kosten für Behandlungen, mit denen sie ihre Fruchtbarkeit erhalten können, zu stemmen. Seit Mai 2019 ist § 27a im Sozialgesetzbuch V (SGB V) in Kraft; dieser verpflichtet die Kassen, Kosten für fruchtbarkeitserhaltende Maßnahmen zu übernehmen, wenn eine Chemotherapie, eine Strahlentherapie oder eine andere schwere Therapie die Fruchtbarkeit gefährdet.

Die Kassen müssen Mädchen und Frauen bis zur Vollendung des 40. Lebensjahres und Jungen und Männern bis zur Vollendung des 50. Lebensjahres die Behandlungen bezahlen. Du musst diese Leistungen bei Deiner Krankenkasse beantragen.

Wichtig: Stell den Antrag möglichst, bevor die fruchtbarkeitserhaltende Behandlung beginnt. Lehnt die Kasse Deinen Antrag ab, leg Widerspruch ein. Erkundige Dich vorher, welche Unterlagen Du hierfür benötigst. Lass Dich dabei beraten und unterstützen!

Wenn nach Deiner Behandlung Dein Wunsch nach einem Kind noch unerfüllt ist, empfehlen wir Dir, Dich ebenfalls an die Experten in einem FertiPROTEKT-Zentrum zu wenden. Auch wenn Du auf natürlichem Wege keine Kinder mehr bekommen oder zeugen kannst, lässt sich Dein Kinderwunsch vielleicht durch eine künstliche Befruchtung doch noch erfüllen.

Solltest Du dennoch kein eigenes Kind bekommen können, bleibt später vielleicht noch die Möglichkeit einer Adoption.

Ausführliche Informationen zu diesem Thema enthält gesundheitspolitische Schriftenreihe der Deutschen Gesellschaft für Hämatologie und medizinische Onkologie „Vom Krebs geheilt, aber nicht gesund. Keine Hoffnung auf eigene Kinder.“ (PDF).

Ratgeber: Kinderwunsch und Krebs

Blaue Ratgeber Kinderwunsch und Krebs

In unserem blauen Ratgeber „Kinderwunsch und Krebs“ findest du ausführliche Informationen zu diesem Thema.

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Sonderfall: Krebs in der Schwangerschaft

Bei jungen Frauen kann es passieren, dass zwei Ereignisse zusammentreffen: Krebs und Schwangerschaft. Grundsätzlich muss die Krankheit kein Risiko für das ungeborene Kind sein, und Du kannst trotz wirksamer Therapie ein gesundes Kind zur Welt bringen.

Allerdings muss in engem Austausch zwischen dem Onkologen, Gynäkologen und Psychoonkologen eingehend abgewogen werden, welche Behandlung bei Krebs in der Schwangerschaft infrage kommt, wie lange damit gewartet werden kann (vielleicht sogar bis zum Ende der Schwangerschaft) und welche Risiken für Mutter und Kind bei verschiedenen Therapiekonzepten bestehen. Dann kann es möglicherweise auch notwendig sein, die Schwangerschaft zu beenden.

Wichtig: Für die betroffene Frau ist es wichtig, dass sie in dieser Zeit von ihren Ärzten und Psychoonkologen intensiv betreut wird.

Finanzen und Beruf

Nach der Behandlung wieder berufstätig sein oder die Ausbildung fortsetzen zu können, ist für junge Erwachsene enorm wichtig. Die finanzielle Entlastung und wieder mehr soziale Kontakte bringen ein Stück Normalität in das Leben junger Krebspatienten zurück. Das Gefühl, im Arbeitsleben gebraucht zu werden, steigert die Lebensqualität.

Viele Betroffene können allerdings noch nicht wieder arbeiten oder die Ausbildung fortsetzen, weil sie immer noch unter der Behandlung und ihren Folgen leiden.

Mögliche Folgen

  • Konzentrationsstörungen
  • Müdigkeit
  • Energiemangel
  • Schmerzen
  • Körperliche Einschränkungen
  • Psychische Belastungen

Sie sind deshalb längere Zeit arbeitsunfähig, müssen ihre wöchentliche Arbeitszeit reduzieren oder sich für eine Weile darauf einstellen, dass sie in ihrem Beruf nicht mehr so leistungsfähig sind. Auch wenn mehr als 70 Prozent der jungen Erwachsenen mit Krebs etwa 15 bis 35 Monate nach der Diagnose wieder an ihren Arbeitsplatz zurückkehren, berichtet über die Hälfte, dass sie in der Schule oder bei der Arbeit Probleme haben. Manche müssen sich beruflich auch ganz neu orientieren – entweder, weil sie den ursprünglichen Beruf nach der Krankheit nicht mehr ausüben können, weil sich die Ausbildung für den ursprünglichen Berufswunsch nicht mehr umsetzen lässt oder weil sie durch die Krebserkrankung einen anderen Blick auf das Leben bekommen haben.

Häufig haben Betroffene zudem Angst, den Arbeitsplatz zu verlieren und in finanzielle Not zu geraten. Für junge Erwachsene mit Krebs ist dies besonders problematisch: Sie sind manchmal noch in der Ausbildung oder stehen erst am Anfang ihrer beruflichen Karriere, und oft haben sie auch nur befristete Arbeitsverträge.

Hinweis: Eine weitere Besonderheit belastet viele junge Krebspatienten: Sie sind wieder vermehrt darauf angewiesen, dass ihre Eltern sie finanziell unterstützen.

Denn das Krankengeld reicht möglicherweise nicht für den Lebensunterhalt, bei Minijobs parallel zur Ausbildung oder zum Studium gibt es gar kein Krankengeld. Sie haben häufig keine Ersparnisse, mit denen sie ihren Alltag oder außergewöhnliche Kosten finanzieren können, die während der Behandlung anfallen. Außerdem haben sie vielleicht auch erst kurze Zeit Beiträge in die Rentenversicherung eingezahlt und daher keinen Anspruch auf Erwerbsminderungsrente. Kurz gesagt: Diese jungen Krebspatienten haben ihre (finanzielle) Unabhängigkeit verloren.

Berufliche Rehabilitationsmaßnahmen

Deshalb ist es für sie wichtig, möglichst bald wieder berufstätig sein zu können. Schon während der onkologischen Reha können sich die jungen Krebspatienten bei der medizinisch-beruflich orientierten Rehabilitation (MBOR) beraten lassen.

Wichtig: Am besten schließt sich die berufliche Reintegration direkt an die Reha an, damit die aufgebaute Selbstsicherheit, Motivation und Tagesstruktur nicht wieder verlorengehen.

Später sollen die „Leistungen zur Teilhabe am Arbeitsleben“ helfen, Betroffene wieder vollständig in Arbeit, Beruf und Gesellschaft einzugliedern. Zusammen mit den Rehabilitationsberatern, Psychologen der Agentur für Arbeit und/oder des Rentenversicherungsträgers können entsprechende Maßnahmen eingeleitet werden.

Teilhabe am Arbeitsleben oder berufliche Rehabilitation heißt aber nicht nur, dass bei Bedarf ein neuer Beruf erlernt wird. Auch berufliche Aus- und Weiterbildung können dazu beitragen, den Arbeitsplatz zu sichern. Es gilt immer das Prinzip Rehabilitation vor Rente. Außerdem können dem Arbeitgeber zusätzliche Kosten erstattet werden, die vielleicht für die Weiterbeschäftigung eines Krebskranken entstehen: für technische Arbeitshilfen, für die Einrichtung eines behindertengerechten Arbeitsplatzes, für Einarbeitungszuschüsse oder interne Eingliederungshilfen. Auch der krebskranke Arbeitnehmer kann Zuschüsse zum Beispiel für Hilfsmittel oder technische Geräte bekommen. Lass Dich bei der Hauptfürsorgestelle, dem Arbeitsamt oder dem Rentenversicherungsträger beraten.

Arbeitgeber in Deutschland sind verpflichtet, länger erkrankten Arbeitnehmern durch das sogenannte Betriebliche Eingliederungsmanagement (BEM) die Rückkehr in den Beruf zu erleichtern.

In einem persönlichen und vertraulichen Gespräch mit Deinem Arbeitgeber, möglicherweise dem Betriebs- oder Personalrat sowie der Schwerbehindertenvertretung kannst Du besprechen und entscheiden, wie Du am besten an Deinen Arbeitsplatz zurückkehren kannst. Eventuell kannst Du innerhalb Deines Betriebes auch eine andere Aufgabe übernehmen.

Weitere Informationen zur beruflichen Wiedereingliederung findest du im Text „Sozialleistungen bei Krebs“.

Auch wenn Du nach der Behandlung motiviert bist und Dich zunehmend fit fühlst, haushalte lieber in den ersten Wochen gut mit Deinen Kräften. Starte deshalb auch langsam mit der Arbeit – insbesondere, wenn Du anfangs nicht so belastbar sein solltest. Keiner wird von Dir erwarten, dass Du sofort und zu 100 Prozent einsatzfähig bist.

Wichtig: Wenn Du Dir Zeit gibst, kannst Du eventuelle Startschwierigkeiten leichter akzeptieren. Achte auf die Signale Deines Körpers und freu Dich an kleinen Erfolgen. Denk daran: Wenn Du in Ausbildung und Beruf zurückkehrst, heißt das auch, dass Du die anstrengenden Behandlungen geschafft hast.

Grundsätzlich fällt Deine Diagnose unter den Datenschutz, das heißt, Du bist krankgeschrieben, Dein Arbeitgeber erfährt aber nicht, warum.

Egal, ob Du gerade erst die Diagnose Krebs bekommen hast, einen neuen Job anfängst oder an Deinen bisherigen Arbeitsplatz zurückkehrst: Du allein entscheidest, was Du Vorgesetzten und Kollegen erzählen möchtest.

Wenn Dein Arbeitgeber weiß, warum Du krankgeschrieben bist und warum Du länger oder häufig gefehlt hast, kann er Dir eher Unterstützung anbieten. Wenn nötig, kannst Du mit ihm zusammen auch leichter einen anderen Arbeitsplatz in der Firma finden.

Auch wenn das Team, zu dem Du gehörst, oder einzelne Kollegen von Deiner Erkrankung wissen, kannst Du bei einem vertrauensvollen Verhältnis davon ausgehen, dass diese (mehr) Verständnis für Deine Situation haben. Überleg genau, was Du ihnen sagen möchtest und was Du auf Fragen antwortest. Viele Kollegen werden Dir helfen wollen und können, wenn sie wissen, dass und wo Du Hilfe brauchst.

Es ist jedoch auch völlig in Ordnung, wenn Du Dir einen krebsfreien Lebensbereich bewahren möchtest und Deine Krankheit daher am Arbeitsplatz geheim hältst – insbesondere, wenn Du einen neuen Job hast und Deine Kollegen noch nicht gut kennst.

Auch wenn Du kein gutes Verhältnis zu Deinem Arbeitgeber hast und befürchtest, wegen Deiner Erkrankung Nachteile oder Schwierigkeiten zu bekommen, behalte diese lieber für Dich oder lass Dich vom Betriebs- oder Personalrat unterstützen. Die Schwerbehindertenvertretung ist ebenfalls für Dich da.

Blaue Ratgeber Sozialleistungen bei Krebs

In unserem blauen Ratgeber „Sozialleistungen bei Krebs“ findest du ausführliche Informationen zu diesem Thema.

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Sozialberatung (sozialrechtliche Beratung)

Wie bereits erwähnt, ist die berufliche Situation junger Erwachsener häufig noch nicht gesichert oder sie sind sogar erst in der Ausbildung. Sozialdienste der Kliniken, Rehabilitationseinrichtungen sowie Krebsberatungsstellen und Gesundheitsämter können beraten und unterstützen. Dabei geht es ganz besonders darum, einen Arbeitsplatz zu sichern, zu erhalten oder so zu gestalten, dass er zum Bedürfnis des Betroffenen passt.

Sozialarbeiter beraten Dich zur medizinischen und beruflichen Rehabilitation, zu Vollmacht und Patientenverfügung und helfen Dir bei Anträgen zum Beispiel für einen Schwerbehindertenausweis, für die Pflegeversicherung oder andere finanzielle Unterstützungen.

Wirtschaftliche Sicherung

Eine Krebserkrankung kann dazu führen, dass Deine wirtschaftliche Basis – etwa Dein Einkommen – geringer ist. Unser Sozialstaat sieht verschiedene Leistungen vor, die Du in Anspruch nehmen kannst.

Ausführliche Informationen zur Entgeltfortzahlung, Krankengeld, Aussteuerung (Nahtlosigkeitsregelung) und Erwerbminderungsrente erhältst Du unter „Sozialleistungen bei Krebs“.

Versicherung gegen Berufsunfähigkeit

Eine Berufs- oder Erwerbsunfähigkeitsversicherung gehört heute zu den wichtigen Versicherungen, die jeder haben sollte. Eine solche Versicherung zahlt, wenn der Versicherte durch einen Unfall oder eine Krankheit nicht mehr arbeiten kann, und bewahrt ihn davor, finanziell abzustürzen. Je nach Vertrag erhält der Versicherte schon nach sechs Monaten, in denen er zu mehr als 50 Prozent berufsunfähig ist, Zahlungen.

Wenn Du eine Berufsunfähigkeitsversicherung hast, solltest Du die Berufsunfähigkeit frühzeitig anzeigen, alles dokumentieren und Dir bei Bedarf Hilfe von einem Rechtsanwalt holen.

Nähere Informationen dazu unter: www.finanztip.de/berufsunfaehigkeitsversicherung/

Schwerbehindertenausweis

Wenn Du an Krebs erkrankt bist, kannst Du einen Schwerbehindertenausweis beantragen. Dieser Ausweis, der in der Regel für längstens fünf Jahre ausgestellt wird, soll Nachteile, die Dir durch die Krankheit selbst und durch die Behandlung entstehen, einigermaßen ausgleichen.

Mehr Informationen zum Schwerbehindertenausweis kannst Du unter „Sozialleistungen bei Krebs“ nachlesen.

Zuzahlungen

Medizinische Leistungen, die Du für die Behandlung Ihrer Erkrankung benötigst, werden von den Kostenträgern bezahlt. Trotzdem musst Du einen bestimmten Beitrag davon selbst übernehmen.

Mehr zu Zuzahlungen kannst Du unter „Sozialleistungen bei Krebs“ nachlesen.

Wer zahlt was bei einer Krebserkrankung
Krankenversicherung
  • Krankengeld, maximal 72 Wochen plus sechs Wochen Lohnfortzahlung
  • Hilfsmittel
  • Heilmittel
  • Behandlungskosten
  • Kosten für Haushaltshilfe, Lymphdrainage, Krankengymnastik und Rehabilitationssport
Rentenversicherung
  • Anschlussrehabilitation
  • Stationäre medizinische Rehabilitation
  • Leistungen zur Teilhabe am Arbeitsleben (Integrationsfachdienst)
  • Erwerbsminderungsrente
Arbeitgeber
  • Entgeltfortzahlung bei Arbeitsunfähigkeit bis zu 6 Wochen
  • Betriebliche Maßnahmen zur gesundheitsverträglichen Weiterbeschäftigung
  • Organisation des Betrieblichen Eingliederungsmanagements (BEM)
Versorgungsamt
  • Schwerbehindertenausweis
Berufsunfähigkeitsversicherung
  • Monatliche Rente je nach Vertrag

Die Regelungen zu Sozialleistungen, auf die Du Anspruch hast, zur beruflichen Rehabilitation und Schwerbehinderung sind umfangreich und kompliziert, aber für Dich wichtig. In der gesundheitspolitischen Schriftenreihe der Deutschen Gesellschaft für Hämatologie und medizinische Onkologie informiert Band 16 über „Finanzielle und soziale Folgen der Krebserkrankung für junge Menschen“ (PDF).

In Krebsberatungsstellen, bei der Deutschen Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs und beim INFONETZ KREBS der Deutschen Krebshilfe wirst Du außerdem kompetent beraten.

Kündigung, Bewerbung, Fehlzeiten

Drohende Kündigung

Wenn Du krank und deshalb (vorübergehend) arbeitsunfähig bist, schützt Dich das nicht vor einer Kündigung. Allerdings muss der Arbeitgeber dabei strenge Vorschriften des Arbeitsrechts beachten.

Wichtig: Solange Du krankgeschrieben bist und Deinen Lohn oder Dein Gehalt bekommst, kann Dein Arbeitgeber Dir nicht ohne Weiteres wegen Deiner Erkrankung kündigen.

Wenn Du zudem einen Schwerbehindertenausweis hast, bist Du noch besser vor einer Kündigung geschützt (erweiterter Kündigungsschutz).

Wenn Du Dich über Deine Rechte informieren möchtest, helfen Dir die Integrationsämter oder auch die Gewerkschaften weiter.

Wie offen solltest Du in einer Bewerbung sein?

Wenn Du Dich bei einer neuen Arbeitsstelle bewirbst, bist Du nicht verpflichtet, den Arbeitgeber über Deine Krebserkrankung zu informieren.

Ausnahme: Wenn Du bestimmte Tätigkeiten, die für den Arbeitsplatz erforderlich sind, nicht ausüben kannst, musst Du den Arbeitgeber darauf hinweisen.

Auch wenn Du in Deinem Lebenslauf keine – krankheitsbedingte – Lücke von länger als zwei Monaten hast, brauchst Du Deine Erkrankung darin nicht anzugeben.

Ab einer Auszeit von über zwei Monaten ist es allerdings sinnvoll, auf den Grund einzugehen. Du kannst sachlich und kurz berichten, dass die Erkrankung behandelt und auskuriert wurde und Du jetzt wieder normal arbeiten kannst. Füge einfach einen Absatz „Krankheitsbedingte Auszeit und vollständige Genesung“ in den Lebenslauf ein.

Fehlzeiten während der Ausbildung/des Studiums

Es kann sein, dass Du durch die Krankheit Dein Studium nicht mehr wie gewohnt fortsetzen kannst. Wenn Du absehen kannst, dass diese Phase länger dauert, kann es sinnvoll oder sogar notwendig sein, dass Du Dich für ein Semester oder mehrere beurlauben lässt. Dann kannst Du Dich ganz auf die Therapie und Rehabilitation konzentrieren.

Kläre mit der zuständigen Fakultät, dem Seminar oder dem Studienbüro, welche Unterlagen Du vorlegen musst und wie Du problemlos ins Studium zurückkehren kannst.

Erfrage bei Deiner Hochschule, wie sich der Statuswechsel prüfungsrechtlich auswirken kann und welche Rechte und Pflichten sich damit verbinden. In der Regel dürfen Studierende, die wegen Krankheit beurlaubt sind, keine Studien- und Prüfungsleistungen erbringen. Wird davon abgewichen, kann das negative sozialrechtliche Auswirkungen haben.

Wichtig: Wenn Du BAföG, ein Stipendium oder andere Sozialleistungen erhältst, wirkt sich eine Beurlaubung und/oder Exmatrikulation häufig auf diesen Anspruch aus. Versuche, möglichst früh und vor der Antragstellung zu klären, mit welchen finanziellen Auswirkungen Du rechnen musst.

Die meisten Hochschulen und Studentenwerke haben Berater für Studierende mit Behinderungen und chronischen Krankheiten, an die Du Dich wenden kannst oder auch Deine Angehörigen. Diese Berater kennen sich in allen Fragen zu einem Studium mit Beeinträchtigungen, zu Nachteilsausgleichen bei Zulassung, im Studium und in Prüfungen und in finanziellen Fragen aus. Vielleicht kannst Du für die Zeit der Beurlaubung auch Arbeitslosengeld II beantragen. Manche Hochschulen bieten auch eigene Unterstützungsprogramme an; hier kann Dir das Studiendekanat Auskunft geben.

Wer sich um einen Studienplatz bewirbt und durch seine Erkrankung dabei Nachteile hat, kann in der Regel einen Härtefallantrag stellen. Damit verbessert sich möglicherweise die Durchschnittsnote oder die Wartezeit verkürzt sich. Ein Antrag auf Nachteilsausgleich kann dazu führen, dass Du zum Beispiel bei schriftlichen Prüfungen jeweils 30 Minuten mehr Prüfungszeit bekommst.

Wird der Härtefallantrag anerkannt, wird der Bewerber sofort vor allen Mitbewerbern zugelassen, und zwar ohne dass eine Leistung oder Wartezeit berücksichtigt wird – vorausgesetzt, er erfüllt die allgemeinen und besonderen Zugangsvoraussetzungen für den gewünschten Studiengang.

Mögliche Gründe für eine Anerkennung als Härtefall

  • Du warst während der letzten drei Jahre vor Erwerb der Hochschulzugangsberechtigung krankheitsbedingt länger vom Unterricht abwesend.
  • Du hast einen Grad der Behinderung von 50 oder mehr.
  • Bei Dir liegt eine längere schwere Behinderung oder Krankheit vor.

Außerdem müssen Prüfungsordnungen vorsehen, dass die besonderen Belange von Studierenden mit Behinderung zur Wahrung ihrer Chancengleichheit berücksichtigt werden (§ 16 Satz 4 HRG).

Lass Dich hierzu vom Deutschen Studentenwerk ausführlich beraten. Das Deutsche Studentenwerk gibt auch ein umfassendes Handbuch heraus.

Ratgeber Du bist jung und hast Krebs

Die Blauen Ratgeber Du bist jung und hast Krebs

Unseren blauen Ratgeber "Du bist jung und hast Krebs" kannst du auch als PDF herunterladen oder kostenfrei als Broschüre zu dir nach Hause bestellen.

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Weitere Informationen

Letzte Aktualisierung

  • Wissenschaftliche Überarbeitung Januar 2021

Text und Redaktion

  • Dr. Désirée Maßberg, Stiftung Deutsche Krebshilfe
  • Sandra von dem Hagen, Stiftung Deutsche Krebshilfe

Fachliche Beratung

Leiterin und MitarbeiterInnen des Forschungsbereichs
Junge Erwachsene mit Krebs (AYA-Leipzig)
Universitätsklinikum Leipzig – AöR
Department für Psychische Gesundheit
Abteilung für Medizinische Psychologie und Medizinische Soziologie
Philipp-Rosenthal-Str. 55
04103 Leipzig

Quellen

Zur Erstellung dieser Broschüre wurden die nachstehend aufgeführten Informationsquellen herangezogen:

Benötigen Sie Hilfe?

Das INFONETZ KREBS steht Betroffenen nach einer Krebsdiagnose bei! Eine persönliche, kostenfreie Krebsberatung erhalten Sie montags bis freitags von 8 bis 17 Uhr unter der Telefonnummer 0800 / 80 70 88 77 oder per E-Mail: krebshilfe@infonetz-krebs.de.