PATIENTEN UND ÄRZTE ALS PARTNER
Pro Jahr erkranken in Deutschland fast 500.000 Menschen neu an Krebs. Je früher die Erkrankung festgestellt wird, desto größer sind die Heilungschancen. Dabei ist es wichtig, dass Patienten und Ärzte als Partner zusammenarbeiten.
Einleitung
„Da stehst du Freitagnachmittag und hast Krebs... Vorher war ich kerngesund; die Krankheit traf mich wie ein Blitz aus heiterem Himmel. Als der Arzt mir die Diagnose mitteilte, war ich innerlich total aufgeregt, so dass ich es vermied, den Arzt Konkretes zu fragen. Ich traute mich nicht einmal zu fragen, ob es Krebs ist. Aber die Art und Weise des Arztes zeigte mir, dass es etwas Ernstes ist. In solch einer Situation vermeiden aber selbst die Ärzte konkrete Aussagen, sie reden um den Brei herum...” (Zitat eines Betroffenen)
Wenn bei einem Menschen eine Krebserkrankung festgestellt wird, ist erst einmal die Not groß. Auch wenn diese Diagnose dank der Fortschritte in Medizin und Wissenschaft heute nicht zwangsläufig das Todesurteil bedeutet, reagieren alle davon Betroffenen meist stark verängstigt. In dem Augenblick, in dem ein Arzt dem Patienten mitteilt „Sie haben Krebs”, beziehen alle Betroffenen all das auf ihre eigene Situation, was sie jemals zum Thema Krebs im Freundes-, Familien- und Bekanntenkreis gehört und erlebt oder aus Medien erfahren haben.
Dabei stehen hinter dem Wort Krebs ganz unterschiedliche bösartige Erkrankungen: weniger oder aber sehr bedrohliche Formen, die ganz unterschiedlich verlaufen. Doch diese Unterscheidung lässt unsere Sprache nicht erkennen. (Übrigens gibt es auch zahlreiche sogenannte gutartige Erkrankungen, die sehr aggressiv verlaufen und zum Tode führen können.) Eben weil sie aber nur die eine Schublade Krebs kennen, haben die meisten Menschen das Gefühl, als ob die Welt über ihnen zusammenbrechen würde, und verbinden mit dieser Krankheit Angst, Schrecken und Hoffnungslosigkeit. Vielen erscheint die neue Situation unüberschaubar. Patient und Angehörige sind oft hilflos und fühlen sich dem Medizinsystem ausgeliefert. Sie haben viele Fragen und müssen sich in der Welt der Ärzte und des Krankenhauses erst einmal zurechtfinden lernen. Sie wissen nicht, wie es weitergehen soll, und haben Angst vor der Zukunft.
Dieser Text soll Ihnen bei der Bewältigung dieser Situation helfen. Wir möchten Ihnen Fragen und Probleme vorstellen, die erfahrungsgemäß häufiger auftauchen, und Ihnen Lösungswege aufzeigen.
Hinweis: Wir möchten Sie zu einer aktiven Zusammenarbeit mit allen an Ihrer Behandlung Beteiligten ermuntern und Ihnen hierfür auch praktische Hilfen geben.
Partnerschaftliche Zusammenarbeit von Anfang an
Ein kranker Mensch braucht andere Menschen, die ihn dabei unterstützen, wieder gesund zu werden. Wenn alle Beteiligten hierbei eng zusammenarbeiten, lässt sich dieses gemeinsame Ziel besser erreichen.
Wir möchten Sie ermutigen, aktiv daran zu arbeiten, sich ein gut funktionierendes Behandlungs- und Unterstützungsteam aufzubauen.
Wer Teil dieses Teams ist, werden Sie nach und nach herausfinden. Neben den Ärzten, dem Pflegepersonal, dem Sozialdienst, vielleicht einem Psychoonkologen oder auch einem Seelsorger gehören alle die Menschen dazu, die Sie unterstützen, denen Sie vertrauen und bei denen Sie sich geborgen fühlen.
In dieser Gruppe wird jeder (s)eine Aufgabe übernehmen, und wenn es gut gelingt, wird ein Netz entstehen, das Sie auch in schweren Tagen auffängt.
Wie in anderen Bereichen wird diese Zusammenarbeit vermutlich nicht immer konfliktfrei ablaufen. Zwischen den einzelnen Mitgliedern kann es Missverständnisse, Streit und Enttäuschungen geben. Die Ursachen hierfür sind oft unklare, unterschiedliche oder sogar gegensätzliche Zielsetzungen oder Erwartungen aneinander und die Tatsache, dass jeder für sich die Dinge anders wahrnimmt, bewertet und einordnet.
Die Differenzen, die sich aus diesen unterschiedlichen Wirklichkeiten ergeben, sind vorhanden und bleiben es auch; man kann sie nicht ausräumen, aber wenn man sich darüber klar ist, dass sie bestehen, ist schon ein großer Schritt getan.
Rollenerwartungen
Verschiedene Patienten haben unterschiedliche Rollenerwartungen und -wünsche an ihren Arzt.
Der eine Patient sagt: „Herr Doktor, ich vertraue Ihnen, sagen Sie, was gemacht werden muss, es wird schon richtig sein”. Ein anderer benötigt sehr detaillierte Erläuterungen aller wichtigen Behandlungsmöglichkeiten und kann erst dann innerlich der Behandlung zustimmen, wenn er eine zweite Meinung gehört hat und ihm beide plausibel erscheinen. Ein dritter hört sich viele Meinungen an und wird immer unsicherer, was nun geschehen soll.
Manche Patienten benötigen ganz verschiedene Informationen und Hilfen, müssen diese Informationen sortieren und bewerten; erst dann ist ihnen eine innere Zustimmung zur Behandlung möglich.
Wichtig: Bitte überlegen Sie, in welcher Rolle Sie als Patient oder Angehöriger sich am wohlsten fühlen, wie groß Ihr Informationsbedarf ist, und lassen Sie es Ihren Arzt wissen: Benötigen Sie mehr oder detailliertere Informationen oder reichen Ihnen die erhaltenen Informationen aus beziehungsweise benötigen Sie mehr Zeit, diese abzuwägen. Daraus ergeben sich dann Art und Umfang seiner Aufgaben.
Parallel dazu haben natürlich auch die Ärzte ihre Vorstellungen vom idealen Patienten, die sich allerdings im Laufe der letzten Jahrzehnte verändert haben.
Das Arzt-Patienten-Verhältnis
Vor 25 Jahren war die Arzt-Patienten-Beziehung von einem arztzentrierten Verständnis geprägt: Der Arzt wusste, was zu tun ist, und teilte dem Patienten mit, was zu geschehen habe. Der Patient erhielt so viel Information, wie es dem Arzt sinnvoll erschien; eine umfassende Aufklärung fand bei einer Tumorerkrankung kaum statt. Häufig erhielten die Angehörigen noch zusätzliche Informationen, während der Patient geschont wurde.
Viele Patienten waren allerdings mit dieser Rollenverteilung unzufrieden. Da es um ihre Gesundheit ging, wollten sie auch verstehen, mitentscheiden und auf Augenhöhe behandelt werden. Deshalb hat sich die Arzt-Patienten-Beziehung von einer arztzentrierten hin zu einer patientenzentrierten Beziehung gewandelt.
Es gibt auch heute noch Ärzte, die es schätzen, wenn Patienten die Anordnungen des Arztes ausführen, ohne nachzufragen. Das hat für den Betroffenen den Vorteil, dass er wenig Verantwortung trägt, und den Nachteil, dass er wenig mitbestimmen kann. Für den Arzt bedeutet es zwar kurzfristig einen geringeren Zeitaufwand für den einzelnen Kranken, es führt allerdings zu einer wenig auf den Einzelnen abgestimmten Therapie, bei der die psychische Unterstützung des Heilungsprozesses, das geistige Mittragen und Mitkämpfen weitgehend entfällt.
Längerfristig kann es zu Enttäuschungen, Komplikationen oder einer geringeren Lebensqualität führen. Denn auch für den Arzt ist es wichtig, die Wünsche, Befürchtungen und Therapieziele des Patienten zu kennen, um gemeinsame Entscheidungen zu finden und diese über einen unter Umständen längeren Krankheitsverlauf immer wieder neu aufeinander abzustimmen.
Lassen Sie sich deshalb die einzelnen Behandlungsmöglichkeiten genau erklären und fragen Sie auch, ob es andere Möglichkeiten dazu gibt. Die Ärzte werden dann gemeinsam mit Ihnen die für Sie am besten geeignete Behandlungsstrategie festlegen. Tipps für das Arzt-Patienten-Gespräch erhalten Sie im Artikel „Diagnose Krebs – Wie geht es weiter?”.
Stichwort Patientenrechte
Ein Patient, der gut informiert ist und seine Rechte kennt, kann den Ärzten, der Krankenkasse oder auch dem Apotheker als gleichberechtigter Partner gegenübertreten. Ihre Stellung im Gesundheitssystem wird durch das Patientenrechtegesetz gestärkt. Welche Regelungen dieses umfasst können Sie im Artikel „Diagnose Krebs – Wie geht es weiter?” nachlesen.
Das Prinzip der geteilten Verantwortung
In den letzten Jahren haben sich die Rollen von Arzt und Patient nach und nach verändert: Immer häufiger wird von Ärzten ein mehr oder weniger partnerschaftliches Rollenverständnis angeboten. Eine echte Teamarbeit wird nur dann funktionieren, wenn alle zusammenarbeiten, wenn sich also auch der Arzt an den Wünschen seines Patienten orientiert.
Parallel dazu gibt es heute immer mehr mündige Patienten, die sich aktiv beteiligen wollen, die wissen wollen, was warum mit ihnen geschieht, und die sich auch das Recht vorbehalten, Therapien in Frage zu stellen oder sogar abzulehnen. Diese aktiven Patienten übernehmen einen Teil der Verantwortung für medizinische Entscheidungen und damit für ihre Gesundung selbst.
Wichtig: Prüfen Sie, welches Verhältnis zu Ihrem Arzt Sie sich wünschen und sagen Sie es ihm. Überlegen Sie auch, was Sie selbst dazu tun können, diesen Wunsch im Alltag umzusetzen. So wird es Ihnen leichter fallen, eine vertrauensvolle Arzt-Patienten-Beziehung aufzubauen.
Vielleicht verändert sich die Rollenverteilung im Laufe der Behandlung. Wenn Sie das Bedürfnis haben, Ihre Rolle und die des Arztes neu festzulegen, handeln Sie es neu mit ihm aus.
Für den Arzt, der es mit einem mündigen Patienten zu tun hat, bedeutet diese aktive Mitbestimmung allerdings nicht nur geteilte Verantwortung. Nachdem der Kranke die Chance hatte, dem Arzt seine Wünsche und Bedürfnisse besser verständlich zu machen, kann und sollte dieser für jeden Einzelnen eine individuelle Behandlungsstrategie entwickeln.
Wenn Sie feststellen sollten, dass Ihr Arzt auf Ihren berechtigten Wunsch nach Mitsprache und verständlicher Information nicht ausreichend eingeht, machen Sie ihm klar, warum Sie Wert darauf legen.
„Ich liege, aber ich bin ein Mensch,
und so will ich auch behandelt werden.”
(Hildegard Knef, 1998)
Nicht jeder Arzt harmoniert mit jedem Patienten – und nicht jeder Patient passt zu jedem Arzt. Wenn Sie sich einen Arzt suchen, der Sie im Verlauf Ihrer Behandlung beraten und betreuen soll, sollte auch die „Chemie” stimmen.
Hinweis: Der Arzt, der sozusagen als Steuermann Ihre Behandlung koordiniert und Sie während Ihres Krankheitsverlaufs begleitet, bestätigt Ihre menschliche Achtung und Ihr Vertrauen. Wenn dies nicht der Fall ist, sollten Sie den Mut aufbringen, sich einen Arzt Ihres Vertrauens zu suchen.
Zum Prinzip der geteilten Verantwortung gehört, dass Entscheidungen für Patienten wie Ärzte schwieriger werden. Beide müssen von Fall zu Fall besprechen, wer wann und wie viel Verantwortung übernimmt.
Prüfen Sie im Einzelfall, wie viel Information und Mitsprache Sie brauchen, um entscheiden zu können, ob Sie einer vorgeschlagenen Diagnostik oder Behandlung zustimmen können.
In Notsituationen muss der Arzt sofort handeln
Doch keine Regel ohne Ausnahme: Es gibt einige Notsituationen, in denen der Arzt vollständig allein bestimmen muss, was zu geschehen hat. Solche Notsituationen sind zum Beispiel ein Herzinfarkt, eine schwere Lungenembolie oder eine plötzlich aufgetretene Ohnmacht. Hier muss der Arzt handeln und erst später, wenn die akute Gefahr gebannt ist, kann er mit dem Kranken und den Angehörigen in Ruhe durchsprechen, welche Behandlungsformen nötig waren und warum.
Aber Sie können selbst für solche Notsituationen gewisse Vorkehrungen treffen und zum Beispiel ein Familienmitglied beauftragen, Ihre Interessen wahrzunehmen. Oder Sie können rechtswirksam festlegen, in welchen Situationen Sie keine intensivmedizinische Behandlung wünschen. Grundsätzlich haben Sie die Möglichkeit, eine Patientenverfügung oder eine Betreuungsverfügung zu treffen oder eine Vorsorgevollmacht zu erteilen.
Mehr dazu können Sie hier nachlesen.
Der „gute” Arzt
Im menschlichen Miteinander ist vieles eine Frage der Sympathie und der Chemie. Für das Verhältnis zwischen Patient und Arzt gilt dies ebenso: Während Herr Meier wunderbar mit Dr. Schulz zurechtkommt, ist Frau Schmitz sehr unzufrieden mit ihm.
Inwieweit ein Patient seinen Arzt als gut oder nicht gut einordnet, ist in weiten Teilen eine Sache des ganz persönlichen Empfindens. Bei einer guten Zusammenarbeit finden sich Patienten und Ärzte zusammen, die zueinander passen.
Im Internet gibt es eine Reihe von Seiten, auf denen Patienten ihre Ärzte bewerten können. Dies sind aber immer nur persönliche Meinungen Einzelner. Bundesärztekammer, Kassenärztliche Bundesvereinigung und Selbsthilfedachverbände haben eine Checkliste erstellt, woran sich eine gute Arztpraxis erkennen lässt.
Die Rolle der Angehörigen
Diagnose und Therapie einer Tumorbehandlung stellen nicht nur für den Betroffenen, sondern auch für seine Freunde und Angehörigen eine große Belastung dar.
Partner, Angehörige und Freunde wollen Ihnen so gut wie möglich helfen und Sie unterstützen. Dazu gehört für sie oft, dass sie selbst viele Informationen sammeln und an Sie weitergeben. Dabei fällt es den Angehörigen in ihrer eigenen Betroffenheit nicht immer leicht, auch noch darauf zu achten, ob diese Informationen für Sie hilfreich sind oder nicht.
Hinzu kommt, dass es Informationen recht unterschiedlicher Qualität gibt und dass bei dem Thema Krebs eigentlich jeder Mensch jemanden kennt, der auch schon mal damit zu tun hatte und gute Ratschläge parat hat. So besteht die Gefahr, dass ein Wust an unterschiedlichsten Informationen zusammenkommt, den die Betroffenen nicht mehr sortieren, geschweige denn auswerten und beurteilen können.
Auch wenn vielleicht das Überschüttetwerden mit Informationen anstrengend werden kann, denken Sie daran, dass Ihre Angehörigen selbst auch betroffen sind und sie Ihnen mit ihren Bemühungen Hilfsbereitschaft und Verbundenheit zeigen wollen. Entscheiden Sie selbst, wie sie mit den Informationen umgehen möchten.
Angehörige können bei der Informationssuche mithelfen, aber Sie selbst sollten die Richtung vorgeben.
Helfen Sie Ihren Freunden und Angehörigen, indem Sie sagen, wenn Sie Informationen benötigen, welche es sein sollen und welche Ihnen zurzeit weniger hilfreich erscheinen.
Der Arzt und die Angehörigen
Wenn Angehörige mit Ihrem Arzt sprechen wollen und Sie dies unterstützen, können Sie ein gemeinsames Gespräch führen.
Wenn Sie selbst zu irgendeinem Zeitpunkt mit einem Informationsgespräch nicht belastet werden wollen, kann es sinnvoll sein, dass Ihr Arzt spezielle Behandlungsdetails Ihren Angehörigen erklärt. Sie sollten jedoch sicherstellen, dass Sie von diesen – vielleicht auch erst zu einem späteren Zeitpunkt – alle wichtigen Informationen erhalten.
Wichtig: Der offene Austausch über die Erkrankung und die damit verbundenen Belastungen ist eine große Hilfe. Achten Sie darauf, dass ein offener Austausch möglich bleibt. Wenn jeder schweigt, weil er meint, er müsse den Anderen schonen, dann führt das oft zum Gegenteil von dem, was Sie erreichen möchten, und bewirkt neue und unnötige Belastungen. Oft ist der Anfang eines solchen Gesprächs schwer, aber im weiteren Krankheitsverlauf wird eine offene Kommunikation vieles erleichtern.
Der Patient als Partner im therapeutischen Team
Wenn der Verdacht auf eine Tumorerkrankung aufkommt oder eine entsprechende Diagnose gestellt wurde, löst das bei Patienten und Angehörigen meistens viel Angst aus. Angst führt dazu, dass es schwerfällt, klar zu denken und eigene Entscheidungen zu treffen. Angst lähmt. Es ist schwierig, in einer derart belasteten Situation Informationen zu sammeln und zu bewerten.
Vielleicht fällt es Ihnen leichter, Entscheidungen zu treffen, wenn Sie mit einer vertrauten Person offen über alles reden, was Ihnen durch den Kopf geht, die Bilder, die Sorgen, die Ängste und die Verzweiflung. Wenn Sie diese aussprechen, wird es schon etwas leichter, und der Kopf ist wieder freier, sich nach außen zu orientieren und sich mit der Wirklichkeit zu beschäftigen.
Psychoonkologen oder Psychotherapeuten können helfen
Wir möchten Sie auch ermutigen, mit erfahrenen Psychoonkologen, Psychotherapeuten oder Seelsorgern zu sprechen. Vielen fällt es leichter, einem Fremden alle Sorgen und Nöte zu schildern und dem Rat eines Menschen zu vertrauen, der die Probleme Krebsbetroffener aus seiner Arbeit kennt. Sie brauchen nicht zu befürchten, dass Sie psychisch krank sind, wenn Sie diese Hilfe in Anspruch nehmen. Sie nutzen lediglich die Chance, Ihre Krankheit aktiv zu verarbeiten. Aber auch Depressionen und wiederkehrende Ängste sind häufige Begleiterscheinungen einer schweren körperlichen Erkrankung, die durch psychotherapeutische Begleitung gut behandelt werden können.
Denken Sie auch in dieser Ausnahmesituation daran: Die Ärzte sind für Sie da, und wie bei anderen Berufen auch besteht die Aufgabe des Arztes eigentlich in einer Dienstleistung: Er kennt Ihre Krankheit, kann Ihnen erklären, was und wie viel er darüber weiß, welche diagnostischen und Behandlungsmethoden gesichert, welche von eher fraglichem Nutzen sind und welche Zentren besonders viel Erfahrung mit dieser Erkrankung haben. Und er sollte Ihnen diese Informationen so vermitteln, dass Sie sie verstehen!
Wichtig: Es ist Ihr gutes Recht, diese Dienstleistung von Ihrem Arzt zu fordern!
Miteinander reden – einander verstehen
Jeder kann reden, aber nicht immer kommen die Informationen beim Zuhörer richtig an. Daraus entstehen leicht Unsicherheit und Angst. Wir möchten Ihnen Tipps geben, wie Gespräche mit Ihrem Arzt möglichst gut ablaufen können.
Hürden bei der Arzt-Patienten-Kommunikation
- Ein Arzt hat im Laufe seiner Ausbildung und seiner Berufstätigkeit gelernt, sich ständig und professionell mit Erkrankungen, Leiden und der Sterblichkeit auseinander zu setzen. Kranke Menschen sind für ihn der berufliche Alltag, und er lebt in seinem Fachwissen. Die überwiegende Mehrheit der Patienten hat durch ihre Erkrankung ihre bisherige Welt verloren, und die persönliche Auseinandersetzung mit Krankheit und allem, was damit zusammenhängt, ist für sie neu, unerwartet und bedrohlich.
- Zwischen Arzt und Patient besteht ein Informationsgefälle. Der Arzt hat durch seinen Beruf zwangsläufig einen Wissens- und Informationsvorsprung und spricht häufig eine für Patienten weitgehend unverständliche Fachsprache. So fällt es dem Kranken nicht selten schwer, sich mit dem Arzt zu verständigen und alle Details zu verstehen.
- Zwischen Arzt und Patient besteht darüber hinaus ein Hierarchiegefälle. Der Arzt rangiert in der gesellschaftlichen Anerkennung weit oben und stellt für viele Menschen eine zunächst unerreichbare Respektsperson dar.
- Dazu kommt, dass der Krankenhausbetrieb einen Menschen, der zur Behandlung einer schweren Krankheit von einem auf den anderen Tag aus seiner gewohnten Umgebung gerissen wird, nicht selten einschüchtert. Die Folge: Sie sitzen dem Arzt, den Sie eigentlich als Partner im Kampf gegen Ihre Krankheit ansehen sollten, in einer Ausnahmesituation gegenüber und lassen die Dinge mit sich geschehen. Dabei hat der Apparat Krankenhaus und alle, die zu ihm gehören, die Aufgabe, Ihnen zu helfen.
Tipp: Betrachten Sie Ihren behandelnden Arzt als Helfer in der Not und als Partner, dessen Wissen und Kompetenz Sie für sich nutzen können.
„Der Stehende blickt auf den Liegenden
und verfällt automatisch in Babysprache.”
(Hildegard Knef, 1998)
Gute Gespräche führen
Die meisten Ärzte stehen heute unter großem Zeitdruck. Dennoch muss Ihr Arzt sich Zeit für Sie nehmen. Bereiten Sie sich auf das Gespräch mit ihm vor, denn für Sie ist die Situation neu und ungewohnt.
Tipps für Gespräche in der Praxis und im Krankenhaus
Vor dem Gespräch
- Legen Sie sich in der Zeit vor dem Gespräch einen Zettel und Stift in Reichweite und schreiben Sie sich alle Fragen auf, die Sie beschäftigen. Manche führen auch ein Notizbuch mit Fragen oder nutzen ihr Smartphone.
- Wenn Sie glauben, die wichtigsten Fragen notiert zu haben, bringen Sie die Liste in eine Reihenfolge, die Ihnen sinnvoll erscheint; manche Fragen streichen Sie vielleicht auch wieder.
- Beispiele für Bereiche, zu denen Sie Fragen haben könnten, sind: zur Diagnostik und Therapie, zum Befinden, zu Schmerzen, Angst und Heilungsaussichten; sozialrechtliche Fragen; Fragen zu Hilfestellungen und Hilfsmitteln; Fragen, die scheinbar nichts mit dem Thema zu tun haben.
- Informieren Sie sich möglichst vor dem Gespräch über medizinische Zusammenhänge (zum Beispiel in den blauen Ratgebern der Deutschen Krebshilfe).
- Wenn Sie mehrere Fragen haben, vereinbaren Sie mit Ihrem Arzt einen extra Gesprächstermin. Kurze Fragen können Sie zum Beispiel bei der Visite oder während eines Untersuchungstermins stellen.
- Nehmen Sie Stift und Papier mit, damit Sie sich Notizen machen können.
- Nehmen Sie vorsichtshalber etwas mit, womit Sie sich die Wartezeit auf den Gesprächstermin verkürzen können.
- Kommen Sie pünktlich; wenn Sie den Termin nicht schaffen, sagen Sie ihn rechtzeitig ab.
Während des Gesprächs
- Wenn Sie bei dem / den Gespräch(en) nicht allein sein wollen: Nehmen Sie einen Freund oder einen Familienangehörigen mit. Häufig zeigt ein Nachgespräch, dass vier Ohren wirklich mehr hören als zwei, dass Sie selbst zum Beispiel Dinge überhört haben, die Ihr Angehöriger registriert hat und umgekehrt.
- So haben Sie schließlich zusammen mehr Informationen gesammelt als allein.
- Das Gespräch sollte in einer geeigneten Umgebung stattfinden – also nicht auf dem Flur, bei offener Tür oder im Vorübergehen – und nicht durch andere Personen oder das Telefon unterbrochen werden.
- Vor allem in der Klinik gilt: Sie haben ein Recht auf Schutz Ihrer Privatsphäre. Sie müssen nicht hinnehmen, dass Zimmernachbarn oder Besucher mithören. Wenn kein eigener Raum für Gespräche da ist, eine ruhige Ecke findet sich immer.
- Arzt und Pflegepersonal müssen wissen, mit wem Sie reden. Sollten Sie den Eindruck haben, dass man Sie mit einem anderen Patienten verwechselt, stellen Sie sich mit Ihrem Namen vor.
Nach dem Gespräch
- Nehmen Sie sich Zeit: Überlegen Sie mit Ihrem Angehörigen oder Freund, was Sie erfahren haben. Was fehlt, können Sie beim nächsten Gespräch klären.
Ein paar einfache Tipps und Regeln helfen dabei, dass Sie mit dem Gespräch zufrieden sind.
Tipps zur Gesprächsführung
- Achten Sie darauf, dass Sie Ihren Arzt verstehen, und fragen Sie konsequent nach, wenn Sie etwas nicht verstanden haben.
- Lassen Sie sich medizinische Fachbegriffe erklären, wenn sie Ihnen unbekannt sind. Für Ärzte sind diese Begriffe selbstverständlich.
- Prüfen Sie, ob der Arzt Ihre Fragen beantwortet hat und ob Sie seine Antworten verstanden haben.
- Lassen Sie sich, wenn immer möglich, die geplante Therapie bildlich darstellen (zum Beispiel bei einer Operation). Wenn Sie die Lage des kranken Organs, der Lymphknoten usw. auf Abbildungen sehen, können Sie viele Zusammenhänge besser erkennen und verstehen.
- Schreiben Sie sich die wichtigsten Informationen auf. Bringen Sie Ihre Notizen zum nächsten Gespräch wieder mit.
- Fragen Sie Ihren Arzt, ob Sie das Gespräch aufnehmen können. Wenn er dies nicht möchte, fragen Sie ihn, warum.
- Beschreiben Sie Ihrem Arzt Ihre körperlichen Beschwerden und ebenso Ihren seelischen und psychischen Zustand.
- Versuchen Sie, sich klar und deutlich auszudrücken. Umständliche Umschreibungen hinterlassen oft Unklarheiten und kosten Zeit. Probieren Sie das vorher mit Angehörigen oder Freunden aus.
- Wenn Sie sich nicht für eine Untersuchung oder Behandlung entscheiden können, erbitten Sie Bedenkzeit.
Ärzte sind auch nur Menschen. Sie können überarbeitet, schlecht gelaunt oder traurig sein, weil sie zum Beispiel Patienten nicht helfen können. Gestehen Sie Ihrem Arzt solche Stimmungsschwankungen zu; meist bezieht sich ein zerstreuter Blick oder ein kurz angebundener Satz gar nicht auf Sie. Passiert so etwas allerdings häufiger und stört Sie, sagen Sie es Ihrem Arzt.
Denn auch Sie als Patient dürfen Verständnis erwarten. Ihr Arzt soll für Sie da sein, Geduld und Zeit haben und Sie ausführlich informieren.
Wichtig: Keine Entscheidung sollte ohne Ihr informiertes Einverständnis getroffen werden, und wenn Sie dies aus irgendwelchen Gründen (noch) nicht geben können, haben Sie immer das Recht, eine zweite Meinung einzuholen oder um mehr Zeit zu bitten, alles noch einmal in Ruhe zu überdenken.
Für ein gutes Gespräch muss das Drumherum stimmen, und manchmal sind es nur Kleinigkeiten, damit die Gesprächsteilnehmer zufrieden sind. Grundsätzlich sollten sich eigentlich alle darum kümmern, dass die Gesprächsatmosphäre stimmt. Durch die außergewöhnliche und belastende Situation, in der Sie sich befinden, sollte Ihr Arzt jedoch dafür sorgen.
Und dennoch: Wenn Sie sich unwohl fühlen, sagen Sie Ihrem Arzt, was Sie stört.
Tipps für eine angenehme Gesprächsatmosphäre
- Die Gesprächspartner sollten sich möglichst auf gleicher Augenhöhe unterhalten. Wenn Sie im Bett liegen und der Arzt vor Ihnen steht, sehen Sie zum Arzt auf und der Arzt zu Ihnen hinab. Das stört ein gleichberechtigtes Gespräch.
- Auch der Abstand zwischen den Gesprächspartnern und die Sitzposition entscheiden darüber, ob sich die Beteiligten halbwegs wohl fühlen. Vielleicht stört es Sie, wenn der Arzt zu weit von Ihnen entfernt steht. Oder vielleicht stört es Sie, wenn er auf der Bettkante sitzt und Ihnen viel zu nah ist. Die meisten Menschen empfinden einen bis eineinhalb Meter Abstand als angenehm.
- Bei Gesprächen im Arztzimmer stört manche Patienten der Schreibtisch zwischen sich und dem Arzt. Eine Sitzposition über Eck ist angenehmer.
- Spannen Sie sich nicht mehr an als nötig ist, um wach und aufmerksam zu sein. Suchen und halten Sie Blickkontakt zu Ihrem Arzt.
- Achten Sie darauf, ob Sie den Erklärungen des Arztes folgen können, und sagen Sie ihm, wenn Sie etwas nicht verstehen.
- Prüfen Sie, ob der Arzt Ihre Frage verstanden hat und ob er darauf auch eingeht. Wenn nicht, wiederholen Sie am besten die Frage.
- Wenn Sie unsicher sind, ob Sie die Erklärungen Ihres Arztes verstanden haben, wiederholen Sie in eigenen Worten, was Sie verstanden haben. Fragen Sie ihn, ob das stimmt.
- Lassen Sie den Arzt ausreden und fordern Sie das auch für sich selbst ein.
- Sagen Sie Ihrem Arzt, wenn Sie etwas anders sehen: wenn Sie zum Beispiel eine vorgeschlagene Behandlung ablehnen wollen. Bleiben Sie sachlich dabei. Wenn Sie merken, dass Sie zu aufgewühlt sind, setzen Sie das Gespräch lieber an einem anderen Tag fort.
- Ihr Arzt hat ein Recht darauf von Ihnen zu erfahren, warum Sie seine Vorschläge ablehnen. Meistens wird er damit umgehen können, Ihnen vielleicht einen besseren Vorschlag machen.
Hinweis: Wenn Sie mit Ihrem Arzt gut zusammenarbeiten wollen, dann müssen Sie ihn über alles Wichtige informieren. Umgekehrt können auch Sie erwarten, dass Ihr Arzt Sie ausreichend informiert. Nur die Beschwerden, Ängste, Wahrnehmungen und Wünsche, die Sie äußern, kann der Arzt berücksichtigen.
Fragen und Antworten
Bevor Sie mit Ihrem Arzt sprechen, überlegen Sie, welche Auskunft Sie von ihm haben möchten, und formulieren Sie die passende Frage.
Stellen Sie Ihre Fragen möglichst als offene Fragen, das heißt als Fragen, auf die Ihr Arzt nicht mit ja oder nein antworten kann. So vermeiden Sie, dass Sie ihm schon eine Antwort vorschlagen, und erhalten bessere Informationen. Wenn Sie sich zum Beispiel nach den Nebenwirkungen der Chemotherapie erkundigen wollen, können Sie formulieren „Mit welchen Nebenwirkungen muss ich rechnen?”
Hinweis: Im Folgenden finden Sie eine Liste von Fragen, die häufig gestellt werden, auch wenn es natürlich keine Standardfragen gibt.
Bei Verdacht auf eine Tumorerkrankung
- Wie begründet ist der Verdacht?
- Welche Untersuchungen sind jetzt nötig?
- Wie werden diese Untersuchungen durchgeführt?
- Müssen sie stationär durchgeführt werden oder geht es auch ambulant?
- Haben diese Untersuchungen Nebenwirkungen? Wenn ja, welche?
- Handelt es sich bei den Untersuchungen um Routineverfahren oder ist es sinnvoll, in ein spezialisiertes Zentrum zu gehen?
- Wenn ja, welches ist empfehlenswert (mit Alternative)?
- Gibt es zusätzliche Untersuchungen, die sinnvoll aber nicht zwingend erforderlich sind?
- Wer entscheidet, ob sie vorgenommen werden, oder wer kann mich bei Bedarf dazu beraten?
- Gibt es Broschüren oder Internetseiten zu den Untersuchungen?
- Wie lange wird es dauern, bis ich die Ergebnisse bekomme?
Eine Tumordiagnose ist häufig ein Schock für den Betroffenen selbst, seine Angehörigen und Freunde. Die meisten werden so aufgewühlt sein, dass sie gar nicht mehr richtig zuhören und die Informationen behalten können. Bei weiteren Gesprächen mit dem Arzt klappt es besser.
Überlegen Sie, wie viel Sie fürs Erste wissen wollen und was Sie „verdauen” können, und holen Sie sich später mehr Informationen. Dann können Sie das, was Ihnen Ihr Arzt sagt, besser verstehen und gezielt nachfragen, ob Sie alles verstanden haben.
Vielleicht möchten Sie sich lieber erst einmal mit Ihnen vertrauten Menschen über die aktuelle Situation austauschen. Nehmen Sie sich Zeit und setzen Sie sich mit der neuen Situation auseinander.
Wenn die Diagnose Krebs sicher ist, brauchen Sie genaue Informationen über Ihren körperlichen Zustand. Ihr Arzt wird Ihnen viele Fragen beantworten können, aber auf manche wird er möglicherweise auch keine Antwort haben.
Fragen, die Ihr Arzt beantworten kann
- Wo genau befindet sich der Tumor, und wie groß ist er?
- Haben sich schon Tochtergeschwülste (Metastasen) gebildet?
- Wie sieht derzeit die Standardbehandlung für meine Tumorerkrankung aus?
- Wie oft hat der behandelnde Arzt schon Patienten mit meiner Erkrankung therapiert / operiert?
- Gibt es unterschiedliche Behandlungsmethoden mit ähnlich guten Behandlungsergebnissen?
- Welche Vor- und Nachteile gibt es bei den einzelnen Behandlungsmethoden? (Nutzen – Risiko)
- Wird die Behandlung von der Krankenkasse bezahlt?
- Mit welchen Risiken / Nebenwirkungen muss ich bei der Therapie rechnen?
- Muss ich mit Spätschäden rechnen? Wenn ja, mit welchen?
- Hat die Behandlung Auswirkungen auf meine Sexualität? Welche?
- Hat die Behandlung Auswirkungen auf meine Fruchtbarkeit? Wenn ja, welche?
- Könnte eine begleitende psychosoziale Unterstützung hilfreich sein?
- Was ist eine Therapiestudie, und gibt es für meine Erkrankung laufende Studien?
- Welche Fragen sollen mit dieser Studie geklärt werden?
- Kann ich an dieser Studie teilnehmen?
- Was geschieht, wenn ich mich nicht behandeln lasse?
- Wo kann ich eine zweite Meinung einholen? (Hier erteilt auch das INFONETZ KREBS der Deutschen Krebshilfe Auskunft.)
- Kann ich nach der Behandlung weiterhin berufstätig sein?
- Gibt es in meiner Nähe einen erfahrenen Psychoonkologen?
- Können Sie mir eine Selbsthilfegruppe oder Beratungsstelle nennen?
Die Fragen sind lediglich Beispiele für häufige und typische Fragen, so dass Sie Anregungen für Ihre eigene Liste haben.
Wenn Ihre Fragen beantwortet wurden, haben Sie vielleicht erst einmal genug Informationen. Dann überlegen Sie bitte, ob Sie schon eine Therapieentscheidung mitbestimmen oder mittragen können.
Sollten Sie weitere Informationen benötigen, können Sie Ihren Arzt detaillierter fragen oder sich eingehender informieren.
Fragen, die Ihr Arzt nicht beantworten kann
- Warum bin gerade ich krank geworden; was habe ich in meinem Leben falsch gemacht?
- Wie wird mein Partner / meine Familie darauf reagieren, dass ich krank bin?
- Werden sie mich unterstützen oder allein lassen?
- Wie wird sich meine soziale Situation entwickeln?
- Bin ich nach der Behandlung geheilt oder werde ich schnell und unter Schmerzen sterben?
- Wie geht mein Leben weiter?
- Wie lange habe ich noch zu leben?
Die meisten Menschen stellen sich solche oder ähnliche Fragen, und Sie können Ihrem Arzt erzählen, welche Gedanken Ihnen dazu durch den Kopf gehen. Aber wenn Sie Ihren Arzt dazu drängen, Ihnen diese Fragen zu beantworten, werden Sie mit seinen Antworten nicht zufrieden sein. Denn entweder passt der Inhalt nicht zu Ihrer Meinung oder seine Antworten sind Ihrer Meinung nach falsch. Vielleicht kann Ihnen eine Selbsthilfegruppe, eine onkologische Beratungsstelle oder ein Psychoonkologe besser helfen. Adressen bekommen Sie bei Ihrem Arzt oder beim INFONETZ KREBS der Deutschen Krebshilfe.
Natürlich gibt es gute statistische Zahlen darüber, wie hoch die Überlebensrate bei bestimmten Krankheiten ist. Die Zahlen sind für eine Gruppe von hundert oder tausend Menschen gültig; sie erlauben aber kaum Rückschlüsse auf den Einzelfall.
Wichtig: Wie eine Krankheit verläuft, ist bei jedem anders und lässt sich nicht vorhersehen. Sie sollten sich deshalb lieber realistisch informieren und Ihren Arzt nicht in die Rolle drängen, Lebenszeiten zu mutmaßen. Dies kann er nicht, und dies darf er nicht.
Sie können einen günstigen Verlauf der Krankheit ebenso für möglich halten wie einen ungünstigen. Sie können auch beschließen, dass sie bei Ihnen gut verlaufen wird.
Zusammenarbeit im Krankheitsverlauf
Während der Zeit der Akutbehandlung nehmen die medizinischen Maßnahmen und deren Folgen Ihre ganze Aufmerksamkeit in Anspruch. Wie ändern sich Ihr Blickwinkel und Ihre Fragen danach?
Dass es einem bei der Behandlung einer Tumorerkrankung meistens erst einmal nicht besser, sondern schlechter als vorher geht, ist in der Tat eine ungewöhnliche Situation, die durch den Verstand nur schwer zu bewältigen ist.
Bei normalen Krankheiten ist die Reihenfolge üblicherweise umgekehrt: Man hat Beschwerden, geht zum Arzt, wird behandelt, und nach kurzer oder auch längerer Zeit geht es einem wieder gut.
Bei einer Krebserkrankung ist der Betroffene nicht selten ohne Krankheitsgefühl; vielleicht führen ihn uncharakteristische Beschwerden oder auch nur so ein komisches Gefühl zum Arzt. Plötzlich gibt es einen verdächtigen Befund, weitergehende Untersuchungen, schließlich die verschiedenen Behandlungsmaßnahmen, und dann fühlt man sich richtig krank.
Diese Situation, die auch durch die gewissenhafteste Behandlung der Ärzte oft nicht zu vermeiden ist, stellt die Arzt-Patienten-Beziehung auf eine harte Probe.
Wichtig: Deshalb ist es für viele nach der Erstbehandlung wichtig zu fragen: Was kann ich selbst dazu tun, dass es mir wieder besser geht, dass ich wieder gesund werde?
Oft erhalten Patienten auf diese Frage die Antwort: „Leben Sie weiter wie bisher“. Mancher wird mit dieser Empfehlung zufrieden sein, weil sie genau das aussagt, was er möchte: möglichst schnell zurück in sein Leben vor der Krankheit und dort anknüpfen, wo er gezwungenermaßen eine Pause einlegen musste. Ein anderer wird mit diesem Rat nicht zufrieden sein und hat auch seine Gründe dafür: Vielleicht hat er sich gefragt, warum gerade er an Krebs erkrankt ist, und er hat für sich selbst die Erklärung gefunden: Mein bisheriges Leben hat mich krank gemacht. Deshalb kann er gar nicht weiterleben wie bisher. Außerdem möchte er selbst etwas dafür tun, dass es ihm wieder besser geht, das heißt er möchte bestimmte Dinge in seinem neuen Leben verändern. In der stationären Rehabilitation ist dies eine der zentralen Fragen.
Eigeninitiative
Während Sie sich bei der Planung und Durchführung der Tumorbehandlung in großem Maße auf die Kompetenz Ihrer behandelnden Ärzte verlassen müssen und es gut ist, Maßnahmen, die Sie in eigener Regie ergreifen wollen, eng mit dem Arzt abzustimmen, sind gerade in der Nachbehandlung Ihre Kräfte, Ihre Energien und Ihre Kreativität gefragt.
Jeder Mensch ist eine einzigartige Persönlichkeit, und jeder hat seine individuellen Möglichkeiten, mit der Herausforderung einer Krebserkrankung umzugehen.
Viele sortieren ihre Lebensplanung und Perspektiven neu, andere kämpfen darum, wieder in das alte Leben hineinzuschlüpfen und an die Zeit vor der Diagnose Krebs anzuknüpfen.
Männer und Frauen zeigen dabei oft unterschiedliche Strategien der Krankheitsbewältigung. Viele Männer gehen davon aus, dass ihr Arzt als Techniker die Krankheit repariert, und möchten möglichst rasch in ihren Alltag zurückkehren. Frauen neigen zu einer emotionalen Bewältigung der Situation und möchten einen auf ihre ganz persönlichen Wünsche zugeschnittenen Weg für ihr weiteres Leben finden.
Häufig werden folgende oder ähnliche Fragen gestellt
- Was kann ich ändern, damit die Erkrankung nicht wiederkommt?
- Wie kann ich mich möglichst gesund ernähren, bewegen, verhalten?
- Muss ich lernen, positiver zu denken?
- Muss ich meine Beziehungen anders gestalten?
- Wie viel Stress darf ich mir zumuten?
- Soll ich Nahrungsergänzungen wie Spurenelemente und Vitamine zu mir nehmen?
- Soll ich Substanzen nehmen, die meine körpereigene Abwehr anregen, wie zum Beispiel Mistelextrakte?
Da die Menschen, die Sie um Rat fragen, sehr verschieden sind und ganz unterschiedliche Lebenserfahrungen haben, werden Sie recht unterschiedliche Ratschläge erhalten.
Sie werden Betroffene kennen lernen, die Ihnen gern all das empfehlen, wovon sie glauben, Hilfe und Heilung bekommen zu haben; auch Freunde und Angehörige werden Ihnen viele gute Tipps erteilen. Möglicherweise werden Sie Ihnen Heilpraktiker , naturheilkundliche Ärzte und andere Therapeuten empfehlen.
Häufig ist es dann so, dass der Heilpraktiker vom naturheilkundlichen Arzt und vom Facharzt für Krebserkrankungen (Onkologen) weiß, dass der naturheilkundliche Arzt vom Onkologen weiß, aber der Onkologe weiß von keinem der beiden anderen.
Hinweis: Das ist nicht hilfreich für Ihre Behandlung. Wenn irgend möglich, sollten Sie sich einen Arzt Ihres Vertrauens suchen, der Ihre Therapie in Absprache mit Ihnen koordiniert. Bei ihm sollten alle Fäden zusammenlaufen. Wenn Sie diesen Arzt haben, sollten Sie ihm durchaus von allem berichten, was Sie für sich und Ihre Gesundheit tun, so dass er Sie beraten, begleiten und betreuen kann.
Die Toleranz und das Verständnis der Ärzte gegenüber nicht schulmedizinischen Maßnahmen haben in den letzten Jahren zugenommen.
Wichtig: Jeder hat das Recht auszuprobieren, was ihm bei der Bewältigung seiner Erkrankung möglicherweise hilfreich erscheint, und auf diese Weise seinen ganz persönlichen Weg zu suchen und zu finden, wieder gesund zu werden.
Es ist recht gut belegt, dass aktive Bewältigungsstrategien das Ausmaß an Hilf- und Hoffnungslosigkeit verringern können, das schnell entsteht, wenn man den Eindruck hat, selbst gar nichts für die eigene Gesundung tun zu können.
Zuversicht und Hoffnung
Ärzte können Sie bei der Krankheitsbewältigung und beim Gesundwerden unterstützen; es gibt aber keinen Grund, alles das, was die Ärzte sagen, unkritisch zu akzeptieren.
Patienten brauchen ein großes Maß an Zuversicht und Hoffnung, um mit einer Tumorerkrankung und allen damit verbundenen Belastungen und Veränderungen fertig zu werden.
Dabei muss Ihr Ausmaß an Zuversicht und Hoffnung nicht zwangsläufig identisch sein mit dem des Arztes: So kann zum Beispiel die übermäßige Zuversicht des Arztes ein Gespräch über die schwarzen und hoffnungslosen Aspekte, die dem Kranken gerade auf der Seele liegen, verhindern. Und noch öfter lösen einige im Nebensatz achtlos hingeworfene Bemerkungen des Arztes bei dem Betroffenen Verzweiflung und Hoffnungslosigkeit aus. Ein Gespräch mit einem Kranken sollte bei ihm nachhaltig Zuversicht und Hoffnung hinterlassen und am Ende ein Stück des weiteren Weges erkennen lassen.
Wichtig: Sagen Sie Ihrem Arzt offen, klar und deutlich, was Sie gerade brauchen, und scheuen Sie sich nicht nachzufragen, wenn eine Bemerkung Ihres Arztes Sie verfolgt und belastet.
Wenn die Erkrankung fortschreitet
Trotz aller Fortschritte in Medizin und Wissenschaft stößt die Behandlung einer Krebserkrankung immer wieder an ihre Grenzen. Wenn die Krankheit wider Erwarten fortschreitet und der Arzt keine realistischen Heilungschancen sieht, steht die Zusammenarbeit vor einer besonderen Herausforderung, wenn nicht sogar vor einer Zerreißprobe.
Man hat sich belastenden Behandlungsformen unterzogen, um wieder gesund zu werden, und jetzt scheint die Mühe erst einmal vergebens; es fällt schwer, sich Hoffnungen auf ein weiteres, gutes Leben zu machen.
Hinweis: In dieser Situation ist die Arzt-Patienten-Kommunikation besonders wichtig.
Aber sie verändert sich, weil sich die Ziele ändern. Zuerst sollten die Ziele des Arztes und die des Patienten sorgfältig formuliert werden. Es kann zum Beispiel sein, dass der Arzt die Hoffnung auf Heilung aufgegeben hat, der Patient aber vom Arzt fordert, ihn wieder gesund zu machen.
Es kann auch sein, dass ein Patient der belastenden Behandlungen müde ist und die Zeit, die ihm auf der Welt bleibt, möglichst gut und in Ruhe leben will, dass er aber auf einen kämpferischen Arzt trifft, der ständig neue und aggressive Therapiemaßnahmen anbietet. Dann entstehen zwangsläufig Konfliktsituationen für beide Seiten, die ausgeräumt werden müssen.
Wichtig: Vor einer weiteren Zusammenarbeit müssen sich Arzt und Patient auf ein gemeinsames Ziel einigen. Dies erfordert von Seiten des Arztes Feingefühl und Respekt vor der Eigenständigkeit und Entscheidungsfähigkeit des Patienten; vom Patienten erfordert es Kraft und Wirklichkeitssinn für das Machbare, aber auch Zutrauen in das Können des Arztes.
Wenn Sie die Arzt-Patienten-Beziehung als eine Beziehung sehen, in der Sie dem Arzt Aufträge erteilen – zum Beispiel: Mach mich gesund; hilf mir dabei, möglichst gut und lange zu leben; sorge dafür, dass ich möglichst wenig Einschränkungen, Beschwerden und Schmerzen habe –, dann wird es sinnvoll sein, immer dann, wenn sich im Krankheitsverlauf das Behandlungsziel ändert, auch neue Vertragsverhandlungen zu führen.
Ziehen Sie Ihren Arzt ins Vertrauen
Vielleicht ist Ihr Arzt nach der anstrengenden Erstbehandlung mit dem medizinischen Ergebnis sehr zufrieden, Sie selbst fühlen sich aber noch sehr schlecht, haben viele Beschwerden und benötigen eine Hilfestellung, um wieder in den Alltag zurückzukehren. Dann kann es nötig sein, dass Sie Ihren Arzt öfter sehen müssen, als er es vielleicht für notwendig hält, damit Sie ihm von diesen Beschwerden erzählen können, bis Sie wieder etwas mehr Vertrauen zu Ihrem Körper gewonnen haben. Medizinisch sind Sie vielleicht geheilt, aber Sie selbst müssen erst nach und nach wieder heil werden.
Wichtig: Lassen Sie Ihren Arzt wissen, wie es um Sie steht, und gewähren Sie ihm Einblick in die Dinge, die Sie bewegen.
Auch wenn eine Erkrankung trotz ärztlicher Bemühungen fortschreitet, sind Neuverhandlungen nötig: Geht es um einen weiteren realistischen Heilungsversuch oder ist das Ziel eine Linderung von Beschwerden und die Erhaltung von Lebensqualität?
Die Zusammenarbeit wird in jeder Situation etwas anders aussehen. Und je weniger Heilungsversprechen Ihre Ärzte Ihnen seriöserweise geben können, desto mehr Freiheit haben Sie, die Arzt-Patienten-Beziehung so zu gestalten, dass sie Ihren Bedürfnissen entspricht.
Hinweis: Das Einzige, was Sie in dieser Situation nicht machen sollen, ist, es Ihrem Arzt auch dann Recht machen zu wollen, wenn Ihnen selbst eigentlich gar nicht danach zumute ist.
Geben Sie Ihren Bedürfnissen nach
Haben Sie den Mut, Ihr Leben in die Hand zu nehmen und es nach Ihren persönlichen Bedürfnissen zu gestalten. Gerade angesichts des möglichen Todes erleben es viele als hilfreich, genau in sich hineinzuspüren, wie sie jetzt ihr Leben so führen können, dass es ihnen entspricht. Dazu gehört auch, der Arzt-Patienten-Beziehung einiges zuzumuten und die eigene Individualität so zu leben, wie sie gelebt werden möchte.
Psychosoziale Forschungsergebnisse deuten darauf hin, dass Menschen, die sich dafür entschieden haben, besser zu leben, vielleicht auch länger leben. Im Gegensatz dazu führen angestrengte Bemühungen, richtig zu leben nur zu zusätzlicher Belastung.
Sie haben viele Helfer
Selbstbestimmung (Autonomie) ist ein kostbares Gut, besonders wenn man krank ist. Viele mögen es als angenehm empfinden, gerade in der Klinik die eigene Autonomie zu bewahren. Nach Hause zurückgekehrt ist es jedoch wichtig, die sinnvolle Selbstständigkeit, für die die eigenen Kräfte gut reichen, von einer Selbstständigkeit zu trennen, die diese Kräfte übersteigt.
Entwickeln Sie die Stärke, Hilfe da anzufordern und anzunehmen, wo sie notwendig ist, und Sie werden erleben, dass Sie daraus zusätzlich Kraft schöpfen.
Fragen an Ihren Arzt oder den Sozialdienst der Klinik
- Kann ich Pflegeleistungen erhalten? Wenn ja, welche?
- Wer kann mich über meine Renten- und Krankengeldansprüche informieren?
- Kann ich Essen nach Hause bekommen?
- Wer verschreibt mir notwendige Hilfsmittel?
- Wenn Sie kleine Kinder haben: Kann ich eine Haushaltshilfe gestellt bekommen? Wo muss ich diese beantragen und wie?
- Wo kann ich psychosoziale Unterstützung erhalten?
- Gibt es in meiner Nähe Selbsthilfegruppen?
Auskünfte zu diesen Fragen erteilt auch das INFONETZ KREBS der Deutschen Krebshilfe.
Fragen an Freunde, Familie, Nachbarn
- Wer kann für mich einkaufen?
- Wer kann die Kinder aus der Schule abholen?
- Hilft mir jemand bei der Haushaltsführung?
- Ich will meinen Garten nicht aufgeben, wer kann die grobe Arbeit erledigen?
Nach einiger Zeit ist der Alarmzustand, in dem sich Ihre Umgebung Ihnen gegenüber befunden hat, abgeklungen und der Alltag kehrt wieder ein. Und bei den anderen heißt Alltag häufig: Es soll so sein, wie es vorher war.
Soweit es möglich ist, werden Sie das sicher begrüßen, aber wenn es nicht möglich ist – aus körperlichen oder seelischen Gründen –, sollten Sie dies Ihrer Umgebung klar und deutlich vermitteln.
Tipp: Üben Sie, Ihrer Umgebung in deutlichen Worten klar zu machen, was Sie wünschen und was Sie brauchen und dass ein „Nein“ oder „Ich kann das nicht“ auch keine Katastrophe ist.
Wenn Sie in Ihrem Umfeld Ihre Wünsche klar und deutlich äußern, wird es Ihnen leichter fallen, auch Ihrem Arzt zu sagen, was Sie benötigen und von ihm erwarten. Dann besteht eine gute Zusammenarbeit, mit der Sie auch schwierige Situationen gemeinsam erfolgreich bewältigen werden.
Sollten Sie feststellen, dass Sie sich durch alltägliche Dinge überfordert fühlen und dass Ihnen Vieles ungewöhnlich schwer fällt, könnte dies an einer durch die Tumorerkrankung bedingten Erschöpfung liegen.
Wissen, das hilft
Ärzte und Patienten werden heute von einer kaum überschaubaren Informationsflut überschwemmt. Betroffene können sich sehr viel Material über ihre Erkrankung beschaffen und benötigen dringender als zuvor einen Partner, der ihnen hilft, dieses zu sortieren und zu bewerten.
So ist es nicht nur erforderlich, dass Patienten von ihren Ärzten über ihre Krankheit und mögliche Behandlungsformen aufgeklärt werden, sondern bei der Menge an möglichen Informationen ist es auch sinnvoll zu prüfen, wie viel Wissen in der jeweiligen Situation hilfreich ist, um Entscheidungen treffen zu können.
In den ersten Tagen nach der Diagnosestellung werden Sie und Ihre Angehörigen wahrscheinlich von einer Vielzahl von Informationen überflutet, die Sie kaum aufnehmen können. Dabei kommt erschwerend hinzu, dass Sie und Ihre Familienmitglieder sich zumeist noch in einer Art Schockzustand befinden, der klares Denken ohnehin einschränkt.
Wichtig: Sie sind deshalb nicht aufdringlich oder lästig, wenn Sie Ihren behandelnden Arzt mehrfach ansprechen und befragen. Es ist völlig normal, dass man nach einiger Zeit die Notwendigkeit verspürt, über die Krankheit noch einmal ausführlicher und besser informiert zu werden.
Ein hilfreicher Tipp: Schreiben Sie sich die Fragen, die Sie stellen wollen, vorher auf. Auf diese Weise stellen Sie sicher, dass Sie sich alle die Punkte erklären lassen, die Ihnen noch unklar sind.
Wenn eine bösartige Erkrankung festgestellt wird, hat ein Patient in der Regel Zeit, sich zu informieren, worum es sich bei der Krankheit handelt und welche Behandlungsmöglichkeiten es gibt. Man kann diese Informationen meistens auch überdenken, sie überschlafen, sortieren, mit vertrauten Menschen darüber reden und prüfen, ob die Behandlungsvorschläge einem akzeptabel erscheinen.
In einer schwierigen Situation reagiert jeder Mensch anders. Dementsprechend unterschiedlich ist auch das Ausmaß an Information, das jeder für sich als hilfreich wahrnimmt.
Tipp: Besprechen Sie mit Ihrem behandelnden Arzt, wieviel Informationen Sie für anstehende Entscheidungen benötigen.
Für Ärzte wie für Laien ist es unmöglich, alles zu erfahren, was zu Krebserkrankungen geforscht und geschrieben wird. Es gibt Informationen, die Ihnen helfen, mit der Erkrankung umzugehen, und es gibt genauso häufig Meldungen, die Sie verunsichern und Ihnen Kräfte rauben.
Berichte über neueste, angeblich sogar sensationelle Therapieerfolge sollten Sie mit Vorsicht betrachten. Auch wenn sich Medizin und Wissenschaft in einer dauernden Weiterentwicklung befinden, so bringt diese doch nur in seltenen Fällen revolutionierende Ergebnisse und Erfolge hervor, sondern schreitet eher in kleinen Schritten voran. Berichte in Illustrierten stimmen nur selten und sind mit Vorsicht zu bewerten.
Hinweis: Wenn Patienten und Angehörige unabhängig vom Arzt Informationsmaterial suchen, gibt es dafür seriöse Quellen mit zuverlässigen Auskünften.
Unkonventionelle Behandlungsmöglichkeiten
Neben den schulmedizinischen Methoden werden bei Krebserkrankungen häufig auch komplementäre und alternative Behandlungsmethoden angeboten. Worin sich diese unterscheiden und auf was Sie dabei achten sollten, erfahren Sie im Artikel „Unkonventionelle Behandlungsmöglichkeiten”.
Hilfe für Angehörige von Krebspatienten
Sie sind Angehöriger eines an Krebs erkrankten Menschen und wollen für ihn eine wichtige Stütze und Kraftquelle sein. Meistens werden bei Ihnen der Betroffene und seine Krankheit im Zentrum des Interesses stehen. Ihre eigenen Bedürfnisse stellen Sie oft zurück und vermeiden es daher lieber, über Ihre Probleme zu sprechen.
Verglichen mit der Krebserkrankung Ihres Partners oder Ihrer Partnerin erscheinen Ihnen Ihre Schwierigkeiten meist unbedeutend. Aus diesem Grunde finden Sie es auch nicht angebracht, darüber zu reden. Es ist allerdings sehr wichtig, dass Sie sich in der Auseinandersetzung mit der neuen Situation auch sich selbst zuwenden.
Ausführliche Informationen finden Angehörige unter Hilfe für Angehörige von Krebspatienten.
Darüber hinaus sind für Angehörige von Krebskranken drei Bücher im Buchhandel erhältlich, die in Zusammenarbeit mit der Deutschen Krebshilfe entstanden sind:
„Wir sind für Dich da”: In elf Reportagen berichten renommierte Journalisten, wie Familien auf ihre ganz eigene Art mit dem Schicksalsschlag Krebs umgehen. Erzählt werden ergreifende und zum Teil sehr persönliche Geschichten von Krankheit, Genesung und Tod, die Hoffnung geben, Trost spenden und Mut machen. Eine Diskussionsrunde aus Experten rundet den Inhalt ab. Verlag Herder 2019. 296 Seiten, ISBN 978-3-451-38574-2. 18,00 Euro.
„Wie ist das mit dem Krebs?” (Dr. Sarah Roxana Herlofsen / Dagmar Geisler): Wenn Kinder auf Krebs treffen – weil sie selbst erkrankt sind oder ein Familienmitglied – haben sie meist viele Fragen. Dieses Buch gibt Antworten, erklärt anschaulich und kindgerecht, was bei Krebs im Körper passiert und wie er wieder gesundwerden kann. Das Buch soll auch anregen, über Gedanken, Ängste und Wünsche zu sprechen, und vermittelt den Kindern dadurch Hoffnung und Trost. Mit einem persönlichen Vorwort von Cornelia Scheel. Geeignet für Eltern, Großeltern, Erzieher, Lehrer und alle, die mit Kindern über Krebs sprechen möchten. Gabriel Verlag 2018. 96 Seiten, ISBN 978-3-522-30504-4. 12,99 Euro. Kindersachbuch ab 6 Jahren.
„Diagnose Krebs: Zusammen stark bleiben” (Isabell-Annett Beckmann): Mit der Diagnose Krebs beginnen auch das Leiden und die Hilflosigkeit von Freunden und Familie. Das Buch gibt ihnen eine Orientierung: Wie kann ich den Befund verstehen? Wie gewinne ich Sicherheit im Umgang mit der Krankheit? Wie gehe ich mit dem Betroffenen und mir selbst um? Wie kann ich helfen? Wo finde ich selbst Unterstützung? Wichtige Informationen zu Recht und Finanzen. Mutige Erfahrungsberichte zeigen, wie Sie gemeinsam stark bleiben und eine offene Gesprächskultur entwickeln. Stiftung Warentest 2020. 192 Seiten, ISBN-13: 978-3747101957 / ISBN-10: 374710195X. 19,90 Euro
Häufige Fragen bei Krebserkrankungen
Häufige Fragen bei Brustkrebs
- Können Sie den Tumor brusterhaltend operieren?
- Wenn nein: Gibt es Zentren, die in dieser Situation eine brusterhaltende Operation durchführen würden?
- Operieren Sie mich auch, wenn ich Ihnen nur die Einwilligung zur brusterhaltenden Operation gebe?
- Kann ich mich zu einem späteren Zeitpunkt für die Entfernung der Brust entscheiden?
- Kann man die Brust wieder aufbauen? Wann kann man das machen?
- Welche Vorteile und welche Nachteile hat das?
- Welche Möglichkeiten des Aufbaus gibt es?
- Ist eine Entfernung der Lymphknoten in der Achselhöhle immer nötig?
- Welche Risiken gehe ich ein, wenn ich die Entfernung der Lymphknoten in der Achselhöhle ablehne?
- Soll Operation und eine möglicherweise nötige Chemotherapie kombiniert werden? Welche Vorteile hat das und welche Nachteile?
- Gibt es Selbsthilfegruppen, an die ich mich wenden kann?
Weitere ausführliche Informationen finden Sie im Text Brustkrebs.
Häufige Fragen bei Dickdarmkrebs / Mastdarmkrebs
- Können Sie die Operation durchführen, ohne einen künstlichen Darmausgang anzulegen?
- Hat die OP Auswirkungen auf mein Sexualleben?
- Muss ich mich danach anders ernähren? Wenn ja, wie?
- Wenn kein künstlicher Ausgang erforderlich ist: Wie gut kann ich nachher den Stuhl halten?
- Kann es sein, dass ich häufiger Durchfälle habe?
- Wenn ein künstlicher Darmausgang erforderlich ist: Wer hilft mir zu lernen, den Darmausgang zu versorgen, und gibt mir die richtigen Hilfsmittel?
- Kann ich damit weiter unter Menschen gehen? Wird Geruchsbelästigung entstehen?
- Gibt es Selbsthilfegruppen, die mich unterstützen können?
Weitere ausführliche Informationen finden Sie im Text Darmkrebs.
Häufige Fragen bei Prostatakrebs
- Wie hoch ist die Heilungschance durch eine Operation?
- Welche Nebenwirkungen treten bei einer radikalen Operation auf und wie häufig sind sie?
- Werde ich nachher Probleme haben, mein Wasser zu halten? Treten diese Probleme bei allen Patienten auf?
- Werde ich nach der Operation noch Geschlechtsverkehr haben können?
- Welche Hilfen gibt es bei Impotenz?
- Welche Behandlungsalternativen bestehen zur Operation?
- Ist eine Bestrahlungstherapie als Alternative möglich?
- Wie hoch ist die Heilungschance durch Bestrahlung?
- Was sind die typischen Nebenwirkungen einer Bestrahlungstherapie?
- Wenn Sie beim Urologen sind: Können Sie mich einem Strahlentherapeuten vorstellen?
- Wenn Sie bei einem Strahlentherapeuten sind: Können Sie mich einem Urologen vorstellen?
- Gibt es Selbsthilfegruppen für Männer mit Prostatakrebs?
Weitere ausführliche Informationen finden Sie im Text Prostatakrebs.
Häufige Fragen zur Chemotherapie
- Was ist das Ziel der Chemotherapie: Heilung oder Linderung?
- Wie viele Therapiezyklen werde ich bekommen? Wie lange dauert jeder einzelne?
- Wie groß ist der Abstand zwischen den Zyklen?
- Kann die Chemotherapie ambulant durchgeführt werden?
- Mit welchen Nebenwirkungen muss ich rechnen?
- Wie schnell werden diese auftreten?
- Was kann ich tun, wenn mir übel wird und ich erbrechen muss?
- Werde ich meine Haare verlieren?
- Was kann ich selbst tun, um die Behandlung möglichst gut zu vertragen?
- Was soll ich bei der Ernährung beachten?
- Woran merke ich, dass die Behandlung hilft?
- Muss ich mich vor Infektionen schützen?
- Bei welchen Beschwerden muss ich den Arzt unverzüglich aufsuchen?
- Können verzögerte Nebenwirkungen und Spätschäden auftreten? Welche?
- Kann ich während der Chemotherapie arbeiten gehen? / meine Familie versorgen?
- Kann mein Kind während der Chemotherapie mit Freunden spielen / zur Schule gehen?
- Kann ich die Behandlung ablehnen, wenn sich zeigt, dass ich sie schlecht vertrage?
Weitere ausführliche Informationen finden Sie im Text Chemotherapie.
Häufige Fragen zur Bestrahlung / Strahlentherapie
- Was ist das Ziel der Bestrahlung?
- Was passiert, wenn ich auf die Bestrahlung verzichte?
- Wie lange wird die Behandlung dauern?
- Welche Nebenwirkung können auftreten?
- Welche Spätfolgen können auftreten?
- Warum bekomme ich solche Zeichnungen auf die Haut gemalt?
- Strahle ich radioaktiv nach der Bestrahlung? (Nein!)
- Darf ich nach einer Bestrahlung noch geröntgt werden? (Ja!)
- Kann eine Bestrahlung später wiederholt werden?
- Warum bin ich nach der Bestrahlung so müde?
- Bei Brustkrebs L: Kann auch längere Zeit nach Bestrahlung der Brust noch eine Überwärmung und Rötung der Haut auftreten?
Weitere ausführliche Informationen finden Sie im Text Strahlentherapie.
Weitere Informationen
Letzte Aktualisierung
- Wissenschaftliche Überarbeitung Juli 2020
Text und Redaktion
- Dr. Désirée Maßberg, Stiftung Deutsche Krebshilfe
- Sandra von dem Hagen, Stiftung Deutsche Krebshilfe
- Isabell-Annett Beckmann, Stiftung Deutsche Krebshilfe
Bei der Erstellung der Broschüre wurde die Deutsche Krebshilfe unterstützt von der Deutschen Leukämie- und Lymphom-Hilfe – Bundesverband der Selbsthilfeorganisationen zur Unterstützung von Erwachsenen mit Leukämien und Lymphomen e.V.
Fachliche Beratung
Dr. med. P. Zürner
Karl-Methe-Str. 14
37983 Göttingen
Prof. Dr. phil. Anja Mehnert-Theuerkauf
Leiterin der Abteilung für Medizinische
Psychologie und Medizinische Soziologie
Universitätsklinikum Leipzig
Philipp-Rosenthal-Str. 55
04103 Leipzig
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