Evelyn erfährt über Umwege von ihrer Hautkrebs Diagnose. Nicht ein*e Dermatolog*in, sondern ein Gastroenterologe stellt die Diagnose. Zunächst ist von einer Krebserkrankung mit unbekanntem Primärtumor die Rede. Später stellt sich heraus, dass es sich um ein malignes Melanom handelt. Hier erzählt sie von ihrem Leben mit der Krankheit und warum psychoonkologische Unterstützung so wichtig ist.
Hautkrebs Diagnose durch den Gastroenterologen
„Meine Hautkrebs Diagnose bekam ich aufgrund einer nicht enden wollenden Magenverstimmung im Spätherbst 2015. Mein Hausarzt wusste nicht mehr weiter und überwies mich an einen Gastroenterologen. Dieser fand meine Leberwerte auffällig, woraufhin er einen Ultraschall veranlasste. In der Leber wurde dann etwas gefunden, was dort nicht hingehörte.“
Die Leberbiopsie bringt Klarheit
„Die erste Diagnose war CUP – Krebserkrankung mit unbekanntem Primärtumor, mit der ich in eine Klinik überwiesen wurde. Dort wurde ich von verschiedensten Ärzten komplett auf den Kopf gestellt, doch der Primärtumor wurde nicht gefunden. Erst eine Leberbiopsie brachte Klarheit. Es handelte sich um ein malignes Melanom. Die Hautkrebs Diagnose traf mich völlig unerwartet. Ich war erst ein halbes Jahr zuvor beim Hautkrebs-Screening, dort wurde nichts festgestellt. Das kommt leider vor, weil schwarzer Hautkrebs sehr schnell wachsen und auch früh streuen kann.“
Doppeltes Glück im Unglück
„Nachdem der Befund klar war, wurde ich Anfang 2016 in eine Hautklinik überwiesen. Meine Ärzte führten zahlreiche weitere diagnostische Untersuchungen durch, bei denen sie erfolglos nach dem Primärtumor suchten. Dieser blieb unauffindbar, was aber als gutes Zeichen galt – anscheinend hatte mein Immunsystem damit begonnen, den Krebs zu bekämpfen. Durch eine Laboranalyse konnte der Tumortyp noch weiter eingegrenzt werden. Es wurde eine BRAF-Mutation festgestellt. Dieser Befund war ebenfalls ein glücklicher Umstand, weil so eine zielgerichtetere Therapie möglich war, welche erst Monate zuvor zugelassen worden war.“
Beginn der Therapie
„Nur wenige Wochen nach der Hautkrebs-Diagnose ging es dann auch mit der Therapie los. Am Anfang bekam ich eine medikamentöse Kombinationstherapie. Ich erhielt zwei verschiedene Proteinkinasehemmer in Tablettenform.“
Diese neue Form der Therapie sollte das Tumorwachstum bremsen. Eine tastbare Lymphknotenmetastase am Hals wurde extra nicht operativ entfernt – an ihr sollte man sehen können, wie gut die Therapie anschlägt.“
Erste Therapieerfolge
„Kurz nach Beginn der Therapie konnte ich die Lymphknotenmetastase kaum mehr fühlen. Bereits nach zwei Wochen konnte ich feststellen, dass sie kleiner und kleiner wurde. Da ich kaum unter Nebenwirkungen der Therapie litt, wurde die Therapie zweieinhalb Jahre fortgesetzt. In den regelmäßigen Kontrolluntersuchungen zeigten sich Erfolge. Nach einem Jahr waren die Metastasen um etwa 80% zurückgegangen.“
„Suchen Sie sich frühzeitig Hilfe, solange es Ihnen gut geht. Wenn Sie an den Punkt kommen, an dem Sie diese Art der Unterstützung brauchen, ist sie bereits in greifbarer Nähe.“
Rückfall und Hilfe durch eine Psychoonkologin
„Nach zweieinhalb Jahren gab es leider einen Rückfall. Der Tumor war gegen die medikamentöse Therapie immun geworden und die Metastasierung nahm wieder deutlich zu. Der Schock war fast schlimmer als bei der ursprünglichen Hautkrebs Diagnose. Eine Kollegin hatte mir schon zu Beginn der Krankheit den Hinweis gegeben, mir psychoonkologische Unterstützung zu suchen. Für diesen Rat bin ich sehr dankbar und möchte ihn an andere Betroffene weitergeben: Suchen Sie sich frühzeitig Hilfe, solange es Ihnen gut geht. Wenn Sie an den Punkt kommen, an dem Sie diese Art der Unterstützung brauchen, ist sie bereits in greifbarer Nähe. Psychoonkolog*innen stehen für Gespräche zur Verfügung, geben Ratschläge und helfen bei der Erledigung von Formalitäten. Neben der Betreuung durch ausgebildete Psychoonkolog*innen erfuhr ich auch viel Unterstützung durch mein privates und berufliches Umfeld und durch meine Ärzt*innen. Hierfür bin ich sehr dankbar.“
Therapie mit Nebenwirkungen
„Meine Behandlung wurde im Rahmen einer Immuntherapie fortgesetzt. Ich erhielt zwei Antikörper, die das Immunsystem stärken und den Tumor angreifbar machen sollten. Ich sollte vier Zyklen dieser Kombitherapie erhalten. Allerdings litt ich bereits kurz nach der ersten Gabe unter starken Nebenwirkungen. Ich war ständig müde, kurzatmig und meine Schilddrüse spielte verrückt. Letztendlich musste ich sogar mit einer Lungenentzündung stationär aufgenommen werden.“
„Der Krebs wird ein Leben lang mein Begleiter sein.“
Meine schlimmste Zeit
„Nach zwei Zyklen wurde ich deshalb auf eine Antikörper-Monotherapie umgestellt. Die nächste Staging-Untersuchung zeigte aber Verdichtungen in der Lunge. Da nicht klar war, ob es sich um neue Metastasen handelte, wurde entschieden, die letzten zwei Zyklen der Kombitherapie noch zu verabreichen. In dieser Zeit ging es mir körperlich sehr schlecht und ich verlor viel Gewicht, sodass ich auch wieder stationär aufgenommen werden musste.“
„Schlimm für mich war aber vor allem der Verlust meiner Haare, der sich für mich wie ein Verlust eines großen Teils meiner Persönlichkeit anfühlte. Auch in dieser Phase war die Unterstützung meiner Psychoonkologin sehr wichtig für mich.“
Endlich Kontrolle
„Da ich nach der Kombitherapie so geschwächt war, musste ich eine fast vier Monate dauernde Therapiepause einlegen. Im Frühjahr 2019 bekam ich einen Platz in einer klinischen Studie. Zusätzlich zur fortgesetzten Antikörper-Monotherapie erhalte ich im Rahmen der Studie Vakzinierungen gegen vier Tumorantigene. Ein PET-CT ergab, dass die Tumoraktivität stark nachgelassen hat. Trotz teils dauerhafter Einschränkungen durch die Nebenwirkungen (unter anderem leide ich unter Fatigue) erachte ich diese Therapie als absoluten Glücksfall. Meine Krebserkrankung ist gut unter Kontrolle.“
Annehmen, akzeptieren, nach vorne schauen
„Der Krebs wird ein Leben lang mein Begleiter sein. Trotz allem habe ich auch viele positive Erfahrungen gemacht. Ich habe z.B. von Menschen Unterstützung erfahren, mit denen ich zuvor nur wenig zu tun hatte und von denen ich das nicht erwartet hätte. Ich selbst habe mich auch verändert: Ich bin offener geworden und versuche weniger kritisch mit mir selbst zu sein. Meine mentale Leitlinie ist: Akzeptieren was die Krankheit einem nimmt, aber vor allem auf die positiven Dinge konzentrieren und diese auch genießen. Zusammengefasst könnte man auch sagen: Annehmen, akzeptieren, nach vorne schauen.“
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