Aria ist 25 Jahre jung als sie 2019 die Diagnose Ewing Sarkom (bösartiger Knochenkrebs) erhält. Seitdem ist sie fast dauerhaft in Therapie, um den Knochenkrebs in Schach zu halten. Im Beitrag erzählt die heute 29-jährige Studentin, wie sie versucht, das Positive aus ihrer Situation zu ziehen und wie sie in den Pausen der Chemotherapie ihr Leben genießt.
Die in der Rubrik „Erzähl Deine Geschichte“ vorgestellten Texte schildern die individuellen Erfahrungen von Krebspatienten und lassen sich nicht auf andere Fälle übertragen. Fachliche Informationen der Deutschen Krebshilfe finden Sie im Text verlinkt.
Ewing Sarkom: das waren Arias Symptome
„Alles begann im August 2018 mit Schmerzen im rechten Arm. Mein Orthopäde stellte eine Flüssigkeit fest und meinte, dass ich den Arm schonen soll. Doch die Schmerzen wurden schlimmer und der Arm schwoll an. Trotz mehrerer MRTs und CTs blieb der Krebs zunächst unentdeckt. Sechs bis acht Monate später kamen neben den Schmerzen im Arm noch starke Rückenschmerzen hinzu. Zu dieser Zeit hatten sich bereits Metastasen im Becken und in der Wirbelsäule gebildet. Das wusste zu diesem Zeitpunkt allerdings noch keiner.
Mein Orthopäde hatte mir zunächst Physiotherapie gegen die Rückenschmerzen verschrieben. Doch die Schmerzen verschlimmerten sich. Ein MRT des Beckens und der Wirbelsäule ergab schließlich, dass es Knochenkrebs sein könnte. Ich wurde direkt ins Krankenhaus eingewiesen. Dort folgten weitere Untersuchungen, darunter eine Knochenmarkpunktion. Am 10. Mai 2019 erhielt ich die Diagnose Ewing Sarkom. An dem Tag wurde mir dann auch mitgeteilt, dass der Krebs bereits in meinem Körper gestreut hat.“
Ewing Sarkom: langsam begreift Aria ihre Diagnose
„Anfangs habe ich gar nicht begriffen, was die Diagnose genau bedeutet. Fälschlicherweise dachte ich damals noch, dass Krebs vererblich ist und da keins meiner Familienmitglieder Krebs hatte, hielt ich es nicht für möglich, welchen zu bekommen. Meine Familie und meine Freunde haben mich nach der Diagnose intensiv unterstützt. Alle waren sehr lieb und aufmerksam zu mir – das hat mir sehr geholfen.“
Tumoren der Knochen und Weichteile, sogenannte Sarkome, treten vor allem bei Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen auf. Das „Ewing Sarkom“ ist ein seltener, bösartiger Knochentumor. Im Vergleich zu anderen Krebsarten haben die Betroffenen eine deutlich schlechtere Chance auf Heilung. Hinzu kommt: Sarkome sind bislang nur unzureichend erforscht.
Um das zu ändern, fördert die Deutsche Krebshilfe seit 2021 ein Forschungsprojekt am Hopp-Kindertumorzentrum Heidelberg (KiTZ).
Knochenkrebs: So sah Arias Behandlung aus
„Schon fünf Tage nach der Diagnose startete meine Behandlung – eine Kombination aus Chemotherapie und Bestrahlung. Die ganze Behandlung dauerte zehn Monate. Zu der Zeit lernte ich Max kennen, mit 24 Jahren war er fast genauso alt wie ich. Er litt an Leukämie und strahlte so viel Positives aus! Ich fragte ihn: ‚Wie kriegst Du das hin?‘ Seine Antwort: ‚Wir sind so jung Aria, wir schaffen das locker!‘ Das hat mir geholfen. Dank Max blicke ich mit viel mehr Zuversicht und Hoffnung in die Zukunft.“
In der Reha Pläne für die Zukunft machen
„Nach Abschluss der Therapie, im Frühjahr 2020, kam dann eine gute Nachricht: Mir wurde von meinen Ärzten eine vollständige Remission bescheinigt. Im Anschluss ging es für mich in die Reha. Das war eine tolle Zeit. Mir ging es gut, ich hatte keine Schmerzen und die Versorgung war klasse. Und ich begann wieder meine Zukunft zu planen.
Außerdem konnte ich mich sportlich so richtig austoben. Gemeinsam mit den anderen Patienten war ich mit dem E-Bike unterwegs, rudern und klettern. Das fand ich klasse, denn vor meiner Erkrankung war ich begeisterte Leichtathletin und habe sogar an Wettkämpfen teilgenommen. Das geht mit dem Ewing Sarkom leider nicht mehr. Jetzt fahre ich viel mit dem Mountainbike.“
Remission heißt, dass chronische Krankheitszeichen nachlassen. Sie ist aber nicht zwingend mit einer Heilung gleichzusetzen. Man unterscheidet zwischen vollständiger und partieller Remission. Bei einer vollständigen Remission sind sämtliche Krankheitszeichen verschwunden und Blutbild und Knochenmark zeigen normale Werte. Bei der partiellen Remission sind diese Anzeichen lediglich verbessert.
Der Krebs ist wieder da
„Im Mai 2021 begann ich an meiner Bachelorarbeit zu schreiben. Doch kaum hatte ich damit begonnen, kam der Knochenkrebs zurück. Das bedeutete wieder Chemotherapie und starke Schmerzen. Meine Bachelorarbeit konnte ich dennoch im August 2021 beenden – das hat mich natürlich sehr gefreut.
Als der Krebs zurückkam, war sehr schnell klar: Ohne dauerhafte Chemotherapie geht es leider nicht mehr. Jede dritte Woche für jeweils volle fünf Tage steht ein neuer Zyklus an. In dieser Zeit landen bei jeder Chemo zehn Giftflaschen in meinem Körper. Hinzu kommen jede Menge Bluttransfusionen. Ich muss seitdem auch weiterhin regelmäßig alle drei Monate zur CT-Untersuchung. Die Computertomografien nach den Chemos haben ergeben, dass die Knochentumore zwar kleiner werden, ich aber den Rest meines Lebens mit dem Krebs leben muss.“
Reisen hilft, den Krebs zu akzeptieren
„Immer wenn die Chemotherapie eine Pause einlegt, wartet mein Lieblingshobby auf mich – das Reisen! Das hilft mir, meine Krankheit anders zu sehen, sie als Teil meines Lebens zu akzeptieren. Ein wunderbares Gefühl. Meine letzten Reisen führten mich in die Dominikanische Republik und nach Paris.
Und ich habe im Herbst 2022 mit meinem Masterstudium begonnen. Erstmal in meinem eigenen Tempo, mit zwei Fächern pro Semester. Ich habe das Glück, sehr nette Professoren zu haben, die mir ermöglichen, digital von zu Hause an den Veranstaltungen teilzunehmen. So muss ich nicht in die Uni nach Kaiserslautern fahren. Das ist eine große Erleichterung für mich, denn nach jedem Chemozyklus bin ich erstmal mindestens zwei Wochen lang außer Gefecht und muss mich immer erst erholen.“
Leben mit Knochenkrebs: So geht es Aria heute
„Stand heute ist mein Zustand weiterhin stabil. Meine CT-Bilder sehen unauffällig aus. Der Tumor ist mittlerweile fast komplett zurückgegangen. Deshalb wurden die Abstände zwischen den Chemozyklen auch verlängert. Mitte Juni 2023 steht der letzte Zyklus an und dann wird die Therapie aufgrund der positiven Entwicklung komplett ausgesetzt.“
Durch die Krankheit habe ich eigentlich nichts verloren – ich habe eher gewonnen. Ich genieße das Leben mehr als vor dem Krebs.
„Mein neues Leben zu akzeptieren, fällt mir immer noch schwer. Aber ich versuche, das Beste daraus zu machen. Ich fühle Angst, Hoffnung und immer noch Freude, aber auch Traurigkeit und Liebe.“
„Doch vor allem fühle ich Stolz. Jawohl! Darauf, dass ich mein Studium bewältigen konnte, auf meinen Körper, der alle Schmerzen und Chemos verkraftet und noch Energie für andere Dinge hat.“
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