Aus dem Erfahrungs- und Gedankenaustausch mit anderen Betroffenen können Personen mit einer Krebserkrankung Mut und Zuversicht schöpfen. Was früher ausschließlich in Krebs-Selbsthilfegruppen geschah, spielt sich heutzutage auch online ab: beispielsweise in Krebs-Foren, sozialen Netzwerken wie Facebook oder Krebs-Blogs. Betroffene tauschen sich hier über Symptome, Therapien und ihren Alltag aus.
Die Vorteile liegen auf der Hand: Das Internet ist jederzeit verfügbar – Informationen und der Austausch mit anderen Betroffenen in wenigen Klicks erreichbar.
Was Sie bei der Nutzung von Krebs-Foren und sozialen Medien wissen sollten, welche Risiken damit einhergehen können und wie Sie Ihre persönlichen Daten schützen, erfahren Sie in diesem Beitrag.
Anmeldung in einem Krebs-Forum
Anders als eine Selbsthilfegruppe vor Ort ist ein Internetforum kein komplett geschlossener, geschützter Raum. Der digitale Raum ist öffentlich oder zumindest für Angemeldete einsehbar. Wenn Ihnen dieser Gedanke Sorgen bereitet, ist es ratsam, ein Pseudonym anstelle Ihres vollständigen Namens zu verwenden. Wenn Sie sich in unterschiedlichen Foren anmelden möchten, können Sie verschiedene Pseudonyme verwenden, sodass Ihre Profile nicht miteinander verknüpfbar sind.
Tipps & Hinweise:
- Die Verwendung eines Pseudonyms anstelle des vollständigen Namens schützt Ihre Privatsphäre.
- Verschiedene Pseudonyme für unterschiedliche Foren helfen dabei, dass die Profile nicht miteinander verknüpfbar sind.
Die Recherche nach Informationen im Internet ersetzt niemals ein Arztgespräch. Ausführliche Hinweise finden Sie im Blogbeitrag „Leitfaden: Infosuche bei Krebs im Netz“.
Risiken beim Teilen Ihrer Erkrankungsgeschichte
Sie selbst entscheiden, welche persönlichen Daten Sie veröffentlichen. Bevor Sie etwas im Internet posten, sollten Sie jedoch die folgenden Punkte bedenken:
Einmal veröffentlichte Daten können meist nicht zurückgenommen werden. Zudem haben Sie keine Kontrolle darüber, wer wann und zu welchem Zweck die Daten einsieht, weiterleitet, speichert und aus- bzw. bewertet. Denn verschiedene Personen und Institutionen – vom Arbeitgeber bis zur Schufa – könnten mitlesen. Im Falle eines Hauskaufs, bei der Aufnahme eines Kredits bis hin zur Verbeamtung könnten Ihnen diese Informationen im Weg stehen, wenn Sie im Internet einsehbar sind.
Wenn Sie dieses Risiko nicht eingehen möchten, können Sie Ihre Daten vor unbekannten Dritten schützen, zum Beispiel, indem Sie biografische Details verfälschen. Bitte bedenken Sie außerdem, dass Sie unter Umständen auch Aussagen über Ihre Angehörigen machen, wenn Sie beispielsweise auf eine angeborene genetische Veranlagung – also ein gesteigertes familiäres Krebsrisiko – hinweisen.
Tipps & Hinweise:
- Sie entscheiden, welche persönlichen Daten Sie veröffentlichen.
- Über einmal veröffentlichte Daten haben Sie keine Kontrolle mehr: Sie wissen nicht, wer in welcher Form Kopien Ihrer Daten erstellt und besitzt.
- Im Zweifelsfall können Sie persönliche Daten verfälschen.
Gesetzlicher Schutz vor Diskriminierung?
Zwar gibt es in Deutschland einen im Grundgesetz verankerten Schutz vor Diskriminierung aus verschiedenen Gründen – ein konkreter Schutz vor Diskriminierung aufgrund des Gesundheitszustandes fehlt jedoch. Daher ist der eigene, gesundheitsbezogene Datenschutz umso wichtiger.
Ausführliche Informationen erhalten Sie bei der Antidiskriminierungsstelle des Bundes.
In Deutschland gilt das Allgemeine Gleichbehandlungsgesetz (AGG), das als zentrales Regelungswerk die geschützten Diskriminierungsmerkmale nennt und die verschiedenen Formen von Diskriminierung umfänglich definiert. Darüber hinaus gibt es das Gendiagnostikgesetz (GenDG), dessen Ziel es ist, die mit der Untersuchung menschlicher genetischer Eigenschaften verbundenen möglichen Gefahren und genetische Diskriminierung zu verhindern und gleichzeitig die Chancen des Einsatzes genetischer Untersuchungen für den Einzelnen zu wahren.
Welches Krebs-Forum ist empfehlenswert?
Nicht jedes Forum ist für Menschen mit Krebserkrankung oder deren Angehörige empfehlenswert. Da prinzipiell jeder in Foren seine Gedanken und Meinung öffentlich teilen kann, sind in Foren auch falsche Informationen zu finden.
In den offiziellen Foren der Krebs-Selbsthilfe hingegen wird die Qualität der Beiträge gesichert: mithilfe der Moderation durch hauptamtliche Mitarbeiter.
Die folgenden Foren werden von Krebs-Selbsthilfe-Organisationen betrieben, die die Deutsche Krebshilfe fördert:
- Forum der Frauenselbsthilfe Krebs
- Forum des BRCA-Netzwerks
- Forum der Deutschen ILCO e.V.
- Forum Arbeitskreis der Pankreatektomierten e. V.
- Forum des Bundesverbands der Kehlkopfoperierten e.V.
- Forum des Bundesverbands Prostatakrebs Selbsthilfe e.V.
- Forum des Bundesverbands Schilddrüsenkrebs
- Forum der Deutschen Leukämie und Lymphom-Hilfe
- Forum des Selbsthilfe-Bunds Blasenkrebs e.V.
Tipps & Hinweise:
- Wählen Sie mit Bedacht, in welchem Forum Sie sich anmelden.
- Suchen Sie sich ein Forum, das professionell moderiert wird.
Die Deutsche Krebshilfe unterstützt den Austausch von Menschen mit Krebserkrankungen untereinander. Hier gelangen Sie zu den geförderten Krebs-Selbsthilfegruppen, die z.T. auch Online-Meetings anbieten.
Umgang mit anderen Forumsteilnehmern
Krebs-Foren verfügen – so wie alle Foren – normalerweise über eine „Netiquette“. Dieses Regelwerk formuliert den Umgang der Teilnehmenden miteinander. Hier ist auch definiert, welche Informationen erwünscht sind und welche nicht, wie beispielsweise Werbung oder Produktnennung. Wenn Sie aktiv an Diskussionen teilnehmen wollen, lohnt es sich, einen Blick auf diese Verhaltensregeln zu werden.
Umgang mit „Unruhestiftern“
Foren sind für jedermann verfügbar. Wenn Sie sich in einem Krebs-Forum aufhalten, das nicht von der Krebs-Selbsthilfe moderiert wird, können sich dort leider auch zweifelhafte Personen aufhalten, die Fehlinformationen verbreiten, die psychische Ausnahmesituation von Betroffenen ausnutzen oder versuchen, Dienstleistungen und Produkte zu verkaufen. Wenden Sie sich an den Administrator, wenn Sie solches Verhalten bemerken. Administratoren sind normalerweise leicht zu finden. Sie können auch die Mailadresse im Impressum der Seite kontaktieren.
Tipps & Hinweise:
- Hinterfragen Sie Informationen, die Privatpersonen veröffentlichen.
- Melden Sie Personen, die durch Fehlverhalten auffallen.
Facebook, Instagram und Co.
Soziale Netzwerke wie Facebook, Instagram und Co. bieten eine weitere Möglichkeit zum Austausch. Die oben genannten Hinweise zur Sicherheit gelten hier gleichermaßen – sowohl in offenen als auch in geschlossenen Gruppen. Wichtig ist ebenfalls das Bewusstsein, dass soziale Netzwerke als Geschäftsmodell mit Daten arbeiten. Das ist der Preis für die kostenfreie Nutzung. Die Foren der Krebs-Selbsthilfe sind für Sie zwar ebenso kostenlos, verfolgen allerdings keine kommerziellen Zwecke. Sie finanzieren sich mitunter über die Förderung der Deutschen Krebshilfe.
Tipps & Hinweise:
- Auch „geschlossene Gruppen“ sind kein geschützter Raum.
- Auch bei Facebook, Instagram und Co. ist es möglich, Personen zu melden.
- Soziale Medien sind Geschäftsmodelle, die mit Ihren Daten arbeiten.
Fazit: Selbsthilfe und Selbstschutz im Krebs-Forum
Viele Menschen mit Krebserkrankungen nutzen Foren oder soziale Medien, um sich über den Krankheitsverlauf und Behandlungsmöglichkeiten zu informieren oder sich mit Gleichbetroffenen auszutauschen. Über das Internet lässt sich problemlos Kontakt zu Menschen in ähnlichen Situationen knüpfen. Sich mit anderen Betroffenen auszutauschen kann helfen, sich Informationen zu besorgen und die eigene Erkrankung besser zu bewältigen. Mit den oben genannten Hinweisen und Tipps sind Sie für die Nutzung von Foren und sozialen Medien gut vorbereitet.
Benötigen Sie Hilfe?
Eine persönliche, kostenfreie Beratung durch das INFONETZ KREBS erhalten Sie montags bis freitags von 8 bis 17 Uhr unter der Telefonnummer 0800 / 80 70 88 77 oder per E-Mail: krebshilfe@infonetz-krebs.de.
