Hirntumor: Erfahrungen eines Betroffenen


Hirntumor Erfahrungen eines Betroffenen

Valentin erhält mit 16 Jahren die Diagnose Hirntumor. Entgegen aller Erwartungen besiegt er den Krebs und ist heute Medizinstudent. Im folgenden Blogbeitrag berichtet er von seinem Hirntumor und den Erfahrungen, die er gemacht hat.

Die in der Rubrik „Erzähl Deine Geschichte“ vorgestellten Texte schildern die individuellen Erfahrungen von Krebspatienten und lassen sich nicht auf andere Fälle übertragen. Fachliche Informationen der Deutschen Krebshilfe finden Sie im Text verlinkt.

Hirntumor-Erfahrungen: Das ist Valentins Geschichte

„Hi, mein Name ist Valentin, ich bin derzeit 26 Jahre alt und ich würde euch heute gerne eine Geschichte aus meinem Leben erzählen, die Geschichte zu meinen Hirntumor-Erfahrungen. Warum ich das mache? Weil ich euch zeigen möchte, dass es sich niemals lohnt, aufzugeben und es immer wichtig ist, weiterzukämpfen.“

Hirntumor: Diese Symptome hatte Valentin

„Meine Geschichte beginnt 2012 in einem kleinen Ort in Hessen. Ich spiele mit meinem Nachbarn Darts. Aber ich kann irgendwie nicht erkennen, in welchem Feld der Pfeil gelandet ist. Also, kein Problem, eine Brille muss her. Ich hab einen Termin gemacht und weitergelebt. Alles super. Oder? Naja.

Ein paar Wochen später fing es an, dass ich alles doppelt gesehen habe, als ob ich die ganze Zeit schielen würde. Badmintonspielen mit Freunden war zum Beispiel einfach nicht möglich, weil für mich immer zwei Bälle auf mich zukamen: einmal rechts, einmal links. Und ich musste mich dann für einen entscheiden. Meistens habe ich den falschen gewählt. Es ging weiter mit Übelkeit und Schwindel. Die medizinisch geschulte Person erkennt jetzt so langsam die Hirndruckssymptomatik. Die erkennen auch die Ärzte und Ärztinnen in dem Krankenhaus, in das mich meine Mutter bringt, als ich angefangen habe, nur noch Durcheinander zu reden. Ein MRT und ein hell leuchtender großer Punkt veranlassen die Ärzte dazu, mich mit der Verdachtsdiagnose ‚Hirnbluten‘ an ein größeres Krankenhaus zu überweisen.

Ich war damals fix und fertig. Ich habe wirklich Rotz und Wasser geheult und zu meiner Mutter gesagt: ‚Bitte, ich will kein Hirnbluten haben.‘ Meine Mutter hat geantwortet: ‚Die Ärzte sind sich noch nicht sicher, vielleicht hast du auch kein Hirnbluten.‘ Hatte sie recht? Ja, definitiv. Ich hatte ein viel größeres Los gezogen.“

Grundlegende Informationen zum Thema – von der Diagnose, über die Therapie bis hin zur Nachsorge – finden Sie im Ratgeber Gehirntumoren der Deutschen Krebshilfe.

Nach der Operation war Valentin auf Hilfe angewiesen

Gehirn Grafik | Deutsche Krebshilfe

„Aber gut, erstmal Schritt für Schritt. In der größeren Klinik angekommen, wurde eine OP angesetzt. Acht Stunden hat die OP gedauert und wurde hinterher mit 35 Klammern verschlossen. Könnt ihr euch vorstellen, dass ich nach dieser Operation gar nichts mehr konnte? Wirklich: Ich konnte weder hören noch sehen oder laufen. Nicht mal sitzen konnte ich sehr lange. Ich musste dabei sogar festgehalten werden. Es ging fast gar nichts ohne Hilfe.

Deswegen musste ich jeden Tag Physiotherapie machen. Die bestand in der ersten Zeit daraus, einmal über die Station zu gehen – mit Unterstützung – und wieder zurück. Ich habe in meinem Leben bis dahin noch nichts Anstrengenderes gemacht und dabei hatte ich zu dem Zeitpunkt schon über zehn Jahre Fußball gespielt.“

Noch einmal zur Schulklasse

„Als ich das erste Mal nach der Operation wieder nach Hause durfte, wollte ich unbedingt noch mal in die Schule, meine Schulklasse sehen. Meine Eltern mussten mich die Treppe in der Schule fast hochtragen, weil ich nicht alleine laufen konnte. Und als ich in die Klasse gekommen bin, habe ich niemanden wirklich gesehen. Alles war verschwommen. Ich habe bloß Stimmen erkannt. Ob die nah oder fern waren, wusste ich nicht. Ich habe sie nur erkannt, aber nichts wirklich gesehen.“

Valentin begreift, dass er Krebs hat

„Das Ganze besserte sich irgendwann. Hier und da war ich noch auf den Rollstuhl angewiesen, aber nach und nach, mit mehr Physiotherapie konnte ich wieder einigermaßen gut laufen.

Ich bin dann wieder zurück in die Klinik gekommen und – langsam, aber sicher – habe ich auch begriffen, was abging. Ich sah überall Kinder, die keine Haare haben, obwohl sie erst fünf Jahre alt sind. Und dann habe ich irgendwann einfach meinen Papa gefragt: ‚Papa, hab ich eigentlich Krebs? – Ja. – Scheiße.‘“

Papa, hab ich eigentlich Krebs?

Die Diagnose war niederschmetternd

„Aber das war leider nicht die einzige schlechte Nachricht an dem Tag. Mir wurde mitgeteilt, dass nicht das gesamte Tumorgewebe hatte entfernt werden können. Dementsprechend konnte ich mich zwischen zwei Optionen entscheiden: Option eins, noch einmal operieren und danach bestrahlen. Oder Möglichkeit zwei: erst bestrahlen, aber danach wäre keine Operation mehr möglich gewesen.

Das war eigentlich eine leichte Entscheidung. Ich habe einfach gesagt: ‚Gut, dann operieren wir zuerst.‘ Damals wusste ich nicht, dass ich nach jeder einzelnen Operation nicht mehr wohlauf oder überhaupt am Leben hätte sein können. Ich will da niemandem einen Vorwurf machen. Meine Eltern oder ich waren jedes Mal bei den Aufklärungsgesprächen dabei, in denen uns das gesagt wurde. Ich habe aber einfach alles abgeblockt bezüglich dessen, weil ich es einfach nicht wissen wollte.

Gehirntumoren - Lokalisierung | Deutsche Krebshilfe

Das Einzige, was ich wissen wollte, war: wogegen ich kämpfe. Und das war laut Pathologie ein klassisches Medulloblastom mit der Größe einer Mandarine.“

Junge Menschen mit Krebs stehen vor anderen Herausforderungen als ältere Betroffene. Rat und Hilfe erhalten Sie im Ratgeber Du bist jung und hast Krebs der Deutschen Krebshilfe.

Hirntumor-Erfahrungen: So verlief die Bestrahlung

„Nach kurzer Zeit begann für mich die Bestrahlung. Das war nervig, weil die Bestrahlung an sich nur 30 Sekunden dauert. Aber das Einstellen und Festklemmen hat dafür gesorgt, dass ich mindestens eine halbe Stunde in dieser Maske lag. Die Bestrahlungsmaske war vor der Bestrahlung erstellt worden und sollte dafür sorgen, dass mein Kopf immer an der gleichen Stelle ist. Ich hatte überall Markierungen auf dem Körper bzw. auf dieser Maske, damit das gleich eingestellt ist.“

Metastasen: Therapie wurde intensiviert

„Während der Bestrahlung kam schließlich die Benachrichtigung von anderen Krankenhäusern, dass ich eventuell noch ein paar Metastasen habe. Zur Sicherheit wurde meine Therapie verändert: Ein wenig intensiver, aber auch kompakter. Ich habe gedacht: ‚Super. Mir geht es wahrscheinlich während der Therapie sowieso nicht gut und ob es vielleicht sogar noch schlimmer wird, ist dann auch egal.‘

Wichtig war mir, dass ich schnell fertig werde, damit ich rechtzeitig fit bin, um wieder ins normale Leben einzusteigen. Dass während der Therapie was Schlimmes passiert, habe ich mir nie ausgemalt. Für mich galt immer nur: ‚Ich ziehe das jetzt durch und danach ist es fertig!‘“

Ich ziehe das jetzt durch

Hirntumor: Erfahrungen während der Chemotherapie

„Dann kam die Zeit der Chemotherapie. In meinem Fall waren das immer Blöcke von vier Wochen. Eine Woche Chemotherapie im Krankenhaus, drei Wochen wieder fit werden, sodass ich möglichst schnell den nächsten Block machen kann. Nebenwirkungen wie Übelkeit und Haarausfall kennt man. Aber ich würde sagen, dass sich diese Übelkeit nicht so anfühlt wie bei einer Magen-Darm-Grippe, sondern es ist einfach schlagartig. Es ist auf einmal da, du merkst innerhalb von zwei Sekunden: ‚Jetzt kommt’s.‘ Und dann übergibt man sich. Und dann ist alles wieder gut, als ob vorher nie was gewesen wäre.“

Valentin verliert an Gewicht

„Eine weitere Folge der Therapie war, dass ich sehr viel an Gewicht verloren habe, weil ich auch einfach nicht mehr viel gegessen habe. Ich hatte überhaupt nicht mehr so viel Hunger, sodass ich zwischenzeitlich einen BMI von ca. 16 bis 17 hatte. Dementsprechend musste ich künstlich ernährt werden. Das war zum Teil im Krankenhaus, zum Teil musste das aber auch zu Hause über meinen Port passieren. Es hat irgendwann wirklich Spaß gemacht – so verrückt das klingt – alles an- und abzuschließen. Meine Mutter und ich haben uns da öfter ein bisschen gestritten, wer das machen darf. Meistens habe ich mich durchsetzen können. Es war ja meine Ernährung und mein Körper.“

Die Rolle der Blutwerte

„Zu den Nebenwirkungen kamen auch abfallenden Blutwerte. Für mich waren das am Anfang einfach nur Zahlen. Aber irgendwann bekommen diese Zahlen dann eine Bedeutung. Spätestens dann, wenn diese Zahlen einem sagen, dass man an Weihnachten nicht zu Hause mit seiner Familie feiert, sondern im Krankenhauszimmer liegt und eine Bluttransfusion bekommt, weil man anderenfalls am nächsten Morgen nicht mehr aufwachen wird.“

Mundschutz ist für Valtentin nichts Neues

„Insgesamt war mein Immunsystem geschwächt, sodass ich auch, wenn ich draußen war, immer eine Maske tragen musste. Also habe ich damals schon – bevor es cool war – und es alle während Corona getan haben, meine Maske tragen dürfen. Natürlich musste ich aufpassen, dass ich mir keinen Infekt einhole. Deswegen war ich selten draußen. Aber wenn ich draußen war, dann mit Maske.

Ein paar weitere Einschränkungen gab es auch bezüglich des Essens. Ich durfte nichts essen, was man nicht vorher gekocht, geschält oder irgendwie bearbeitet hatte, sodass da Keime hätte dran sein können. Marmelade durfte ich nur in so kleinen Packungen essen oder Butter, Käse, Wurst: alles nur in Einmalverpackungen. Weil jede kleinste Bakterie bei meinem geringen Immunsystem sofort Fieber ausgelöst hat.“

Valentins letzte Chemo-Spritze_Hirntumor-Erfahrungen
Valentins letzte Chemo-Spritze

Nächtliche Fieberschübe

„Fieber habe ich aber sowieso immer gekriegt. Das war so: Ich konnte mir einen Wecker danach stellen. Immer an dem Freitag direkt nach der Chemo, genau um 1 Uhr nachts hatte ich Punkt 39 Fieber. Dann habe ich in der Klinik angerufen und gesagt, dass ich wieder Fieber habe, sodass wir dahin gefahren sind. Denn spätestens als wir da angekommen waren, hatte ich schon 40 Grad Fieber und dann musste etwas gemacht werden.

Dadurch, dass ich sehr aufgepasst habe und zu Hause meinen eigenen Bereich hatte, in den fast niemand rein durfte, haben wir es geschafft, dass ich durch keine Infektion länger brauchte für die Therapie. Dementsprechend habe ich meine Therapie genauso zu dem Zeitrahmen abschließen können, wie ich es geplant habe. Es war nicht immer einfach, aber es hat funktioniert und das war es letztendlich gesehen doch wert.“

Krebs-Selbsthilfegruppen sind nach der Akutbehandlung häufig erste und wichtige Anlaufstellen für Patienten. Aus dem Erfahrungs- und Gedankenaustausch mit Gleichbetroffenen können Patienten Mut und Zuversicht schöpfen. Hirntumor-Selbsthilfegruppen in Ihrer Nähe finden Sie bei der Deutschen Hirntumorhilfe.

Auf der Kinderkrebsstation wird viel gelacht

„Ich muss sagen, dass die Therapie natürlich schwierig war. Aber die Zeit auf Station wird einem unglaublich vereinfacht, durch die Menschen, die dort arbeiten. Man sollte nicht meinen, dass eine Kinderkrebsstation die Station ist, auf der am meisten gelacht und Spaß gemacht wird, aber es ist so. Ich habe insgesamt mehr positive als negative Erinnerungen an die Zeit auf Station. Warum das so ist? Das ist zu viel, um es alles zu erzählen. Ich war schließlich fast ein ganzes Jahr da.“

Ich habe mehr positive als negative Erinnerungen an diese Zeit.

Endlich geheilt: Eine Reise geht zu Ende

„Nachdem ich mit der Therapie fertig war, wurde natürlich Nachsorge betrieben, weil sich der Tumor bis zu zehn Jahre danach wieder zeigen kann. Die Nachsorge bestand aus Lumbalpunktionen in regelmäßigen Abständen und MRTs von Kopf und Wirbelsäule. Die Abstände wurden schließlich immer größer. Irgendwann fielen die Lumbalpunktionen weg oder auch die Rücken-MRTs. MRTs vom Kopf sind jährlich wieder gemacht worden.

Ich habe letztes Jahr im Dezember mein letztes MRT gemacht. Ein paar Wochen später habe ich dann das Ok bekommen, dass alles in Ordnung ist. Und damit gelte ich jetzt nach 10 Jahren offiziell als geheilt. Eine lange Reise geht also endlich zu Ende. Eine Reise, die ich wahrscheinlich ohne gewisse Menschen nicht durchgehalten hätte.

Natürlich spreche ich da die Klinikmitarbeiter an. Viele von den Pflegerinnen waren super freundlich zu mir, haben sich immer um mich gekümmert. Und wir sind teilweise heute noch in Kontakt, was mich wirklich sehr freut, weil das eine sehr wichtige Zeit in meinem Leben war.

Dazu kommt aber auch natürlich, dass ich viele Freunde hatte, die mich unterstützt haben. Auch meine Familie, besonders meine Eltern und Großeltern standen hinter mir, egal was war. Sie waren immer für mich da. Und ich glaube nicht, dass ich ohne meine Familie und ohne meine Freunde überhaupt noch hier stehen würde.“

Und damit gelte ich jetzt nach 10 Jahren offiziell als geheilt.

Valentins Erfahrungen: Es lohnt sich zu kämpfen

„Und ja, ich stehe noch hier. Ich habe wenig Einschränkungen – eigentlich fast gar keine. Aber ich war trotzdem oft an dem Punkt, an dem ich dachte, dass es einfacher wäre, aufzugeben. Aber das ist ein Gedanke, den man sofort verbannen sollte. Es lohnt sich immer, weiterzukämpfen. Es lohnt sich, niemals aufzugeben, wirklich niemals. Das sollte nie eine Option sein.

Meine Chance, überhaupt zu überleben, war sehr gering. Meine Chance so zu überleben, wie ich jetzt bin, war nahezu unmöglich. Und trotzdem habe ich versucht, zu kämpfen. Weil: Auch wenn die Chance gering war, sie war da. Und ich habe es geschafft, sie zu nutzen.

Das soll nicht heißen, dass ich niemals schwach war. Gerade, weil die Chemotherapie einen runterdrückt. Und es einem da wirklich schlecht geht. Aber zu dem Zeitpunkt hatte ich meine Freunde und meine Familie, die für mich da waren. Und so habe ich es geschafft.

Jedenfalls ist dieser Gedanke an das Aufgeben schwer loszuwerden. Und trotzdem muss man jedes Mal dagegen ankämpfen. Man muss sich sagen: ‚Es ist nur ein Gedanke. Ich schaffe das.‘ Und irgendwann schafft man es dann hoffentlich auch.

Ich stehe jetzt heute hier, um zu zeigen, dass man es schaffen kann und dass man niemals aufgeben sollte. Auch wenn die Chance noch so schlecht ist.“

Letzte Chemo geschafft: Valentins Handabdruck auf Station
Letzte Chemo geschafft: Valentins Handabdruck auf Station

Meine Chance so zu überleben, wie ich jetzt bin, war nahezu unmöglich.

Valentins Hirntumor-Erfahrungen: So geht es ihm heute

„Damals, am Ende der Therapie, hatte ich ein Gespräch mit einem Arzt, der mir eröffnet hat, dass ich aufgrund der Chemotherapie, aufgrund der Operationen an meinem Gehirn, aufgrund der Bestrahlung, die ich hatte, kognitiv wahrscheinlich nicht mehr so leistungsfähig sein kann, dass ich einen guten Schulabschluss mache – oder überhaupt ins normale Berufsleben einsteigen kann.

Natürlich ist mein Gedächtnis nicht mehr so fantastisch wie es mal war. Ich muss wesentlich länger lernen als früher, damit ich etwas begreife. Aber trotz allem habe ich ein sehr gutes Abitur gemacht und darüber hinaus einen Studienplatz in Medizin in Hannover bekommen. Ich bin mittlerweile im sechsten Studienjahr. Das heißt, ich werde mich in naher Zukunft selbst Arzt nennen können.

Deswegen würde ich mich gerne noch mal bei allen bedanken, die mich dahin gebracht haben, wo ich heute stehe.“

In naher Zukunft werde ich mich Arzt nennen dürfen.

Valentin als angehender Arzt auf seiner ehemaligen Station_Hirntumor-Erfahrungen

Bild: Valentin als angehender Arzt unter seinem Handabdruck (grün) auf seiner ehemaligen Station. Die Handabdrücke werden nach der letzten Chemo gemacht.

Weitere Informationen

Grundlegende Informationen zum Thema Gehirntumoren – von der Diagnose, über die Therapie bis hin zur Nachsorge – finden Sie im Ratgeber „Gehirntumoren“ der Deutschen Krebshilfe.

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