Helmut ist an GIST erkrankt. Die Abkürzung GIST steht für GastroIntestinale Stromatumoren, d.h. Weichteil- oder Weichgewebstumoren im Magen-Darm-Trakt. In dem folgenden Beitrag berichtet er von seinen persönlichen Erfahrungen mit der Tumorerkrankung im Bauch, seiner Therapie und davon, wie er mit seiner Erkrankung lebt.
Die in der Rubrik „Erzähl Deine Geschichte“ vorgestellten Texte schildern die individuellen Erfahrungen von Krebspatienten und lassen sich nicht auf andere Fälle übertragen. Fachliche Informationen der Deutschen Krebshilfe finden Sie im Text verlinkt
Helmuts Geschichte:
„Ich bin an der seltenen Krebserkrankung GIST erkrankt, von der man nur selten mal etwas liest oder hört. Wer dann betroffen ist, weiß oft nicht, was da auf ihn zukommt und welche Lebenschancen er oder sie noch hat. Entgegen allen Statistiken kann man den GIST deutlich länger überleben als man oft liest.“
Helmuts Erfahrungen beginnen im Jahr 2002
„Ich verabschiedete mich am Donnerstagvormittag von den Sparkassenkollegen und machte mich auf die Rückfahrt nach Hamburg. Während der Fahrt – ohne ständiges Niederknien und Aufstehen – ging es mir verhältnismäßig gut. Aber als ich zu Hause aus dem Auto stieg, musste ich nicht viel zu meiner Frau sagen. Nach ihren Aussagen war ich kreidebleich und wackelig auf den Füßen. Es war schon spät und unseren Hausarzt konnten wir nicht mehr erreichen. Meine Frau wollte aber nicht bis zum nächsten Tag warten und fuhr mich ins nächste Krankenhaus. Dort stellte man in der Notaufnahme einen viel zu niedrigen Hämoglobinwert im Blut fest. Mein Hämoglobinwert lag bei 6,4 g/dl (Gramm pro Deziliter), während der Normalwert für Männer zwischen 14 und 18 g/dl liegen sollte. Ich bekam noch am Abend zwei Bluttransfusionen. Um weitere Untersuchungen zur Klärung des Blutverlustes durchzuführen, wurde ich stationär aufgenommen. Es wurden mehrfach Magen- und Darmspiegelungen durchgeführt. Eine Blutungsquelle wurde nicht gefunden, und da es mir wieder gut ging, wurde ich entlassen und sollte mich sofort melden, wenn ich wieder einen Blutverlust feststelle. Damit war die Angelegenheit für mich vergessen.“
Als Notfall ins Krankenhaus
„Sonntags, es war der 30. Juni 2002, der Tag, an dem ich nachmittags das Finale der Fußballweltmeisterschaft 2002 zwischen Deutschland und Brasilien sehen wollte, ging es mir dann wieder schlechter. Übelkeit, Fieber und Bewusstlosigkeit kehrten zurück. An Aufstehen war nicht zu denken. Es wurde immer schlimmer. Zur Übelkeit kamen noch Durchfall, Schüttelfrost und immer wieder Fieberanfälle hinzu. Der Stuhl war tiefschwarz und am Toilettenpapier konnte ich Blut erkennen. Als ich dann gegen Mittag wieder das Bewusstsein verlor und nicht mehr auf Fragen meiner Frau reagierte, rief sie die Notrufnummer 112 an.
Die Sanitäter waren mit ihrem Rettungswagen schnell zur Stelle, erkannten aber sofort die Notlage und riefen einen Notarzt hinzu, der auch kurze Zeit später vor Ort war. Als man mich transportfähig vorbereitet hatte, wurde ich in einer Art Tragesack in den Rettungswagen gebracht und ins Krankenhaus eingeliefert.“
Gutartiger Tumor wird entfernt
„Es folgten sofort mehrere Untersuchungen. Die Sonografie zeigte dann eine große Raumforderung im rechten Unterbauch. Bei der kurzfristig angesetzten Operation wurde dann ein kindskopfgroßer Tumor am Dünndarm zusammen mit Teilen des Dünndarms entfernt.
Ein paar Tage nach meiner Entlassung bekam ich den Bericht des Pathologen. Die Histologie des Gewebes entsprach einem gutartigen Leiomyom. Der Pathologe empfahl aber eine engmaschige Kontrolle des Bauchraumes, da es sich auch um eine Vorstufe von Krebs handeln könne.“
Drei Jahre später: Die Tumore im Bauch kehren zurück
„Fünf Ultraschalluntersuchungen ab Herbst 2002 bis zum Jahresende 2004 blieben ohne Befund. Aber die nächste Kontrolle im Sommer 2005 zeigte dann wieder neue Tumorherde im Bauch in einer Größe von 17 Zentimetern. So schnell war da in sechs Monaten wieder etwas in meinem Bauch gewachsen. Wieder stand eine Operation an, und diesmal ergab die Gewebeuntersuchung, dass es sich bei dem Tumor um einen GIST handelt.
Da der gesamte Bauchraum mit Metastasen übersät war und auch die Leber schon befallen war, konnten die Chirurgen meiner Frau keine große Hoffnung auf ein längeres Überleben machen. Mir hatte man es nicht so deutlich gesagt. Aber die Klinik hatte für den Tag nach der Entlassung einen Termin in der Onkologie Lerchenfeld in Hamburg-Mundsburg vereinbart.“
Eine gute Prognose dank eines Medikaments
„Nach dem über einstündigen Gespräch mit dem Onkologen sah die Welt für uns wieder völlig anders aus. Er verschrieb mir eine Therapie mit einem Medikament und meinte, dass ich damit gute Chancen hätte, alt zu werden. Daran habe ich dann auch immer geglaubt und es hat zwölf Jahre wunderbar geklappt. Mittlerweile war mein Onkologe leider verstorben, aber sein Nachfolger ist ebenso einfühlsam und man hat nie das Gefühl, dass er unter Zeitdruck steht. Meine Frau ist in die Gespräche genauso eingebunden, wie ich als Patient. Er freut sich immer besonders, wenn ich zur Sprechstunde komme, da ich wohl nach seiner Aussage einer der GIST Patienten bin, denen es sichtbar sehr gut geht.“
Hohe Lebensqualität trotz Tumoren im Bauch
„Nach einer Dosiserhöhung im Jahr 2013 musste ich dann im Frühjahr 2017 auf ein anderes Medikament umgestellt werden, da mein Körper wohl gegen das erste resistent geworden war, was sich in leichten Vergrößerungen einiger Tumorherde zeigte. Vor der Therapieumstellung hat man einen größeren Tumorherd an der Leber herausoperiert und eine neue Gewebeuntersuchung gemacht. Mein GIST hatte sich nicht verändert; es lag weiterhin eine Mutation im Exon 11 vor. Ich habe nun bis Ende 2017 das neue Präparat im Standard-Rhythmus eingenommen.“
Die Nebenwirkungen meistern
„Während die Nebenwirkungen des ersten Medikaments die letzten Jahre erträglich gewesen waren, machten mir die unter dem neuen Präparat aufgetretenen Muskel- und Gelenkschmerzen doch größere Probleme, sodass der Onkologe Anfang Januar 2018 beschloss, dass ich eine komplette Therapiepause zur Erholung einlege und dass wir Ende Januar dann die Therapie mit verminderter Dosis fortsetzen, wenn es mir wieder besser geht.“
Helmut ist zuversichtlich
„Ich bin sicher, dass ich dann mit der verringerten Dosis noch ein paar Jahre ohne größere Beschwerden weiterleben kann. Schon jetzt habe ich ja schon viele schöne Jahre mit meiner Marlies geschenkt bekommen. Meine ganze Lebensgeschichte, vor und mit dem GIST, habe ich auch in einem Buch veröffentlicht.
Es hat sich gezeigt, dass selbst eine sehr ungünstige Ausgangsposition (Größe, hohe Zellteilung, Metastasenbildung) bei der heute möglichen Therapie den GIST lange Zeit ruhig halten kann.“
„Ich bin sicher, dass ich dann mit der verringerten Dosis noch ein paar Jahre ohne größere Beschwerden weiterleben kann.“
Gastrointestinale Stromatumore (GIST) sind die häufigsten Tumoren des Bindegewebes (Mesenchym) im Magen-Darm-Trakt. Sie gehören damit zu den Weichteiltumoren, den sogenannten Sarkomen. Zwischen 3 und 5 von 100 Sarkomen sind gastrointestinale Stromatumore. Somit sind gastrointestinale Stromatumore selten. Die Ursache für gastrointestinale Stromatumore ist nur in wenigen Fällen erblich bedingt. Weitere Informationen finden Sie bei der Deutschen Sarkom-Stiftung und dem GIST Support International.
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