Meryem erhält von ihren Ärzten die Diagnose Multiples Myelom. Die seltene Krebserkrankung geht von den Plasmazellen des Knochenmarks aus. Eine vollständige Heilung ist bislang nur in äußerst seltenen Fällen möglich – dennoch können moderne Therapien die Lebenszeit nachhaltig verlängern und gleichzeitig die Lebensqualität von Patientinnen wie Meryem bestmöglich erhalten.
Die in der Rubrik „Erzähl Deine Geschichte“ vorgestellten Texte schildern die individuellen Erfahrungen von Krebspatienten und lassen sich nicht auf andere Fälle übertragen. Fachliche Informationen der Deutschen Krebshilfe finden Sie im Text verlinkt.
Multiples Myelom: Meryems Symptome
Meryem erzählt: „Bei einer Blutuntersuchung war mein Eisenwert zu niedrig, der sogenannte Hämoglobinwert oder kurz Hb-Wert. ‚Üblich bei einer berufstätigen Frau im Schichtdienst‘, hieß es vom Hämatologen. Da ich mich weder sonderlich erschöpft fühlte noch häufig krank war, beließ man es dabei. Der Arzt riet lediglich zu einem jährlichen Bluttest. Allerdings hatte ich plötzlich Schmerzen im Rücken. ‚Aber bei wem ist das nicht so?‘, dachte ich. Im Nachhinein weiß ich, dass auch das ein Symptom war. Und ich würde auch noch ein weiteres Symptom mit dem Krebs in Verbindung bringen: ein plötzlicher Juckreiz am ganzen Körper, vor allem nach dem Duschen. Ich dachte, meine Haut sei einfach zu trocken. Mein Hautarzt konnte jedoch nichts feststellen. Hier zeigt sich schon das Heimtückische an dieser Krebsart: Aufgrund der vielen unspezifischen Symptome bekommen die meisten Menschen die Diagnose Multiples Myelom erst, wenn die Niere versagt oder Wirbelkörper einbrechen.“
Beim Multiplen Myelom sind die Symptome zu Beginn der Erkrankung so allgemein und uncharakteristisch, dass sie auch eine ganz andere Ursache haben können. Deshalb ist es wichtig, dass Sie bei bestimmten Symptomen frühzeitig zu Ihrem Arzt gehen. Er kann untersuchen, woran es liegt – und die nächsten Schritte einleiten. Hier finden Sie die Symptome.
Der lange Weg zur Gewissheit
„Erst als ich meine Hausärztin wechselte, wurde ich gründlicher untersucht, um die Ursache für meine Beschwerden zu finden. Es sollten allerdings weitere Monate vergehen, bis die Diagnose Multiples Myelom feststand, auch Plasmozytom, Plasmazellmyelom, Morbus Kahler oder Kahler-Krankheit genannt.“
Beim Multiplen Myelom (Plasmozytom) handelt es sich um eine Krebserkrankung, bei der sich Zellen der eigenen Körperabwehr (Plasmazellen) anormal verändert haben. Weiterführende Informationen finden Sie außerdem im Blauen Ratgeber (PDF).
„Meine neue Hausärztin wies mich darauf hin, dass im Arztbrief des Hämatologen eine Knochenmarkpunktion empfohlen wurde. Ich musste gestehen, dass ich mir diesen bisher nicht angeschaut hatte. Ich hatte die Briefe einfach an den früheren Hausarzt weitergegeben, der mich aber nicht auf die Punktion hingewiesen hat – manchmal muss man doch selbst hinterher sein.
Nach der Knochenmarkpunktion vermuteten die Ärzte zunächst eine Störung im blutbildenden System. Die Untersuchungen zogen sich monatelang hin, ohne dass ich genau wusste, wonach eigentlich gesucht wurde. Letztendlich sah man in einer Bildgebung, dass etwas in den Wirbeln ist. Ein CT machte schließlich deutlich, dass Krebszellen aktiv sind – im Hals- und Brustwirbelkörper.“
Multiples Myelom: Diagnose Krebs
„Als ich die Diagnose Multiples Myelom erhalten habe, reagierte ich sehr nüchtern und gar nicht so emotional. Nach den monatelangen Untersuchungen wollte ich einfach wissen, was los ist und was man tun kann. Wir starteten die Therapie mit einer Bestrahlung, um den Prozess in den Wirbeln aufzuhalten – insgesamt über fünf Wochen jeden Tag. Ich hatte Glück, dass die Halswirbel nicht durch eine zusätzliche Operation gestärkt werden mussten – eine Halskrause, die ich drei Monate lang trug, reichte aus, um meine Wirbelsäule zu stabilisieren und einen Wirbelbruch zu verhindern.
Die Bestrahlungen und die Halskrause empfand ich während der Therapie als sehr unangenehm. Für die Bestrahlung wurde eine spezielle Maske von meinem Gesicht angefertigt, mit der ich in das Gerät eingeklickt wurde, sodass ich mich keinen Millimeter bewegen konnte. Das stellt sicher, dass die richtige Körperstelle bestrahlt wird. Ich leide zwar nicht an Platzangst, aber unangenehm war es trotzdem. Es war so eng, dass ich mit dem Kehlkopf an diese Maske gestoßen bin, wenn ich geschluckt habe. Die darauffolgende Stammzell- und Chemotherapie waren für mich leichter zu bewältigen.“
Ablenkung während der Bestrahlung
„Nach der ersten Woche Bestrahlung dachte ich: ‚Das schaffst du nicht!‘ Zu der Zeit war privat auch viel los. Die Einschulung meines Sohnes, ein neuer Hund und ein Umzug standen an. Um mich abzulenken, bin ich auf dem Behandlungstisch liegend in Gedanken Stück für Stück durch das neue Haus gegangen und habe den Umzug genauestens geplant. Am Ende wusste ich ganz genau, wo jedes einzelne Möbelstück hinkommt. Das hat mir geholfen.“
Sorge vor Neuropathien
„Nach der Bestrahlung startete ich die Chemotherapie. Als der Therapieplan und die Nebenwirkungen besprochen wurden, hatte ich ein mulmiges Gefühl. Am meisten graute es mir vor Neuropathien – eine verbreitete Nebenwirkung der Chemotherapie. Das sind Nervenschädigungen, die sich als Missempfindungen beispielsweise in Händen und Füßen äußern können. Damals war ich Zöllnerin am Flughafen und somit Waffenträgerin. Für mich war klar: Wenn ich gesund bin, gehe ich wieder zurück in die Dienstgruppe. Deswegen wollte ich diese Nebenwirkung nicht in Kauf nehmen. Ich fing also an, mich zu informieren und stieß auf zwei Zentren, die auf das Multiple Myelom spezialisiert sind. Ich bin auf diese zugegangen und habe nach passenden Studien gefragt. Und tatsächlich wurde ich in Würzburg fündig: Die Medikamente für die Studie waren alle erprobt und bereits im Einsatz – nur nicht als Erstlinientherapie, sondern erst, wenn der erste Rückfall kommt. Es gab aber bereits Hinweise, dass sie auch als Erstlinientherapie wirksam sind. Im Rahmen der Studie verabreichte man mir zudem Antikörper, die den Rückfall hinauszögern sollen. So blieben mir schmerzhafte Neuropathien erspart.“
Stammzellenmobilisierung beim Multiplem Myelom
„Neben der Bestrahlung und der Chemotherapie hatte ich eine Stammzellenmobilisierung. Das bedeutet, dass mir meine eigenen Stammzellen entnommen und aufbereitet wurden, damit ich sie bereinigt wieder zurückbekomme. Man erhofft sich dadurch, dass die bereinigten Zellen möglichst viele gesunde Zellen produzieren, ehe sie wieder erkrankte Zellen bilden. Eine fremde Stammzellenspende würde man als letztes Mittel einsetzen, weil der Körper diese Zellen abstoßen könnte.
Nebenwirkungen: Jeder reagiert individuell
„Als ich den Beutel der Chemotherapie zum ersten Mal sah, dachte ich: ‚Was für ein Gift da jetzt in deinen Körper kommt!‘ Und die Anzahl an Tabletten, die ich neben der Therapie nehmen musste, war erschreckend für mich. Bis dahin war ich jemand, der höchstens mal Kopfschmerztabletten genommen hat.
Ich habe fest damit gerechnet, dass extreme Nebenwirkungen auf mich zukommen, dass ich eine Woche lang im Bett liege und kotze. Aber erstaunlicherweise lief die Chemo über ein halbes Jahr und ich musste mich nicht einmal übergeben. Mir wurde gesagt, dass alles an Medikamenten da ist und dass niemand leiden muss. Aber ich habe nichts davon gebraucht. Tatsächlich hatte ich mehr Probleme mit dem Kortison. Davon habe ich Herzrasen und erhöhten Blutdruck bekommen, sodass ich die letzten drei Monate einen Betablocker brauchte.
Aber alles in allem waren meine Nebenwirkungen Kleinigkeiten: Meine Schleimhäute waren empfindlicher, sodass ich wunde Stellen im Mund bekam. Da habe ich mich aber vorher belesen und direkt auf antibakterielle Zahnpasta und Mundwasser umgestellt. Außerdem hatte ich eine Pilzinfektion. Da dachte ich: ‚Na super, das sagt einem auch niemand.‘ Am unangenehmsten empfand ich die Durchfälle.“
„Meine Nebenwirkungen waren Kleinigkeiten.“
Unberechtigte Angst vor nächsten Schritten
„Ich hatte oft Angst vor den nächsten Schritten, weil ich mir mit Patienten das Zimmer teilte, die mir in der Behandlung voraus waren und stärkere Nebenwirkungen hatten als ich.
Zwar wusste ich, dass jeder individuell auf Therapien reagiert, aber trotzdem habe ich mich immer wieder verunsichern lassen. Meiner Meinung nach sollte man sich nicht mit anderen Patienten vergleichen und erwarten, dass alle Nebenwirkungen auch bei einem selbst eintreten.
Was ich aber gemerkt habe war, dass mein Immunsystem nach der Chemotherapie platt war. In der Zeit habe ich viel geschlafen und mich ausgeruht. Abends habe ich immer mit der Familie videotelefoniert.“
So geht es Meryem heute
„Meine Werte wurden schnell besser, sodass ich die Reha im Anschluss abgelehnt habe, um mich zu Hause zu erholen. Aktuell bin ich in der Erhaltungstherapie. Das heißt, ich fahre alle vier Wochen für einen Tag nach Würzburg, um die Antikörper-Therapie zu erhalten – so lange, bis der erste Rückfall kommt, also sobald die Krebszellen wieder anfangen, sich zu vermehren.“
Wiedereingliederung in den Beruf
„Vor der Wiedereingliederung hatte ich Gespräche mit der Amtsärztin, die mir nahelegte, mich umzuorientieren, damit ich weniger Stress und keinen Schichtdienst habe. Letztendlich bin ich bei einer Stelle mit drei Homeoffice-Tagen in der Woche gelandet – dadurch kann ich sogar wieder Vollzeit arbeiten. Ich habe mich gefreut, nach zwei Jahren der Krankschreibung wieder etwas machen zu können. Als Waffenträgerin war ich nicht mehr einsatzfähig. Aber die Entscheidung vom Flughafen wegzugehen, fiel mir nach der Therapie leichter. Ich habe dem Bürodienst eine Chance gegeben. Ich versuche, so viel Zeit wie möglich mit der Familie zu verbringen. Wir haben uns ein Wohnmobil gekauft und machen damit nun regelmäßige Wochenendausflüge.“
„Ich bin wieder im normalen Alltag angekommen. Aber mit positiverer Lebenseinstellung.“
Multiples Myelom: Lebenserwartung
„Viele wollen an dieser Stelle konkrete Zahlen lesen. Aber so einfach ist es nicht. Die Lebenserwartung bei einem Multiplen Myelom hängt von vielen Faktoren ab. Die Medizin entwickelt sich so schnell weiter, dass Zahlen oft überholt sind.
Ich habe anfangs viel gegoogelt. So bin ich auf veraltete Informationen gestoßen und war stark verunsichert. Zum Glück hat die Deutsche Krebshilfe einen Blauen Ratgeber zum Multiplen Myelom.“
Die Diagnose Krebs ist beängstigend und die Auswahl an Informationsmöglichkeiten im Netz ist groß. Nicht selten kursieren darin Falschaussagen. Wie Sie verlässliche Informationen von irreführenden unterscheiden, zeigen wir Ihnen anhand eines praktischen Leitfadens.
„In meinem Fall ist es mit der Lebenserwartung so: Meine Werte sind stabil. Alle drei Monate fahre ich zu meinem Kontrolltermin nach Würzburg. Ich bekomme jedes halbe Jahr eine Knochenmarkpunktion und ein CT. Letztendlich kann mir niemand sagen, wie lange dieser Zustand anhalten wird. Aber ich bin nun dreieinhalb Jahre in der Erhaltungstherapie – ohne Rückfall.“
Meryems Rückblick auf die Intensivtherapie
„In der nachträglichen Auseinandersetzung mit meiner Krebserkrankung habe ich gemerkt, dass ich den ganzen Weg der Intensivtherapie ohne viel ‚jammern‘ gegangen bin, weil ich es musste und es keine Alternative für mich gab. Letztendlich habe ich vieles verdrängt, weil ich immer im Kopf hatte, dass es schlimmer hätte sein können. Heute wühlt es mich sehr auf, wenn ich alte Fotos aus der Zeit anschaue und die Gefühle wieder spüre. Während meiner Therapie habe ich viele Gleichgesinnte getroffen, die nicht so viel Glück hatten wie ich. Die heute nicht mehr leben. Das ist sehr prägend.
Wenn ich denke, den Weg nochmal gehen zu müssen, könnte ich heulen. Davor habe ich wirklich große Angst. Aber auch dann würde ich ‚funktionieren‘ weil ich es muss, weil es auch dann keine Alternative gäbe, als für mein (Über-)Leben zu kämpfen. Weil ich mein Leben liebe!“
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