Krebsrisiko im Erbgut

In Ursel Wirzʼ Familie sind bisher neun Frauen an Brustkrebs erkrankt. Als sie selbst vor über 25 Jahren die Diagnose erhält, wendet sie sich an eines der von der Deutschen Krebshilfe geförderten Zentren für familiären Brust- und Eierstockkrebs.

Wenn Krebs in der Familie liegt

Im Jahr 2008 bei einer Abendveranstaltung zu einem Kongress für junge Brustkrebspatientinnen im Stadtzentrum von Jacksonville, Florida, USA: Kaum tönen die ersten Akkorde von Gloria Gaynors „I will survive“ aus den Boxen, springen reihenweise Frauen auf, tanzen zusammen und stimmen beim Refrain lautstark mit ein.

Für Ursel Wirz war das damals ein sehr emotionaler Moment: „Heute noch, wenn ich das Lied höre, sehe ich diese Frauen vor mir – mit und ohne Haare, mit Brüsten und ohne Brüste, und alle singen sie ‚I will survive‘.“ Nur wenig später gründet Ursel gemeinsam mit ihrer Zwillingsschwester und anderen Betroffenen eine Krebs-Selbsthilfeorganisation. Die positive Einstellung der jungen Amerikanerinnen ist allerdings nur noch der letzte Anstoß dafür – Ursels eigentliche Motivation liegt in ihren Genen.

„Das muss erblich sein“

Ende der neunziger Jahre: Ursels Zwillingsschwester Gundel erhält mit nur 33 Jahren die Diagnose Brustkrebs. Ein halbes Jahr später erkrankt Ursel selbst. Auch ihre Mutter und ihre ältere Schwester sind betroffen. Ein Arzt in der Klink, in der Ursel als Chefarztsekretärin arbeitet, rät ihr, sich an die Professorin Rita Schmutzler zu wenden, die nur wenige Jahre zuvor mit einer Finanzierung der Deutschen Krebshilfe das Zentrum für familiären Brust- und Eierstockkrebs am Universitätsklinikum in Bonn gegründet hatte.

Ein glücklicher Zufall, wie Ursel heute sagt: „Frau Schmutzler hat tatsächlich ganz klar gesagt: ‚Das muss erblich sein‘. Man wusste damals schon, dass ein erhöhtes Krebsrisiko vererbt werden kann. Aber die Forschung zu den Ursachen steckte damals noch in den Kinderschuhen.“ Im Rahmen einer klinischen Studie können die Schwestern an einer damals neuartigen genetischen Untersuchung teilnehmen, um der Ursache ihrer Erkrankung auf den Grund zu gehen.

Erblich bedingter Krebs

Ungefähr jede dritte gynäkologische Krebserkrankung wie Brust- oder Eierstockkrebs hat erbliche Ursachen. Hinweise auf eine familiäre Veranlagung sind zum Beispiel viele Krebsfälle in der nahen Verwandtschaft oder ein frühes Erkrankungsalter. Dahinter stehen genetische Veränderungen, sogenannte Mutationen, die an die nächste Generation weitergegeben werden. Zu den bekanntesten betroffenen Genen gehören BRCA1 und BRCA2 (BReast CAncer, engl. für Brustkrebs). Frauen mit einer Mutation in diesen Genen haben ein erhöhtes Erkrankungsrisiko für Brust- und Eierstockkrebs.

Während eine Untersuchung auf Risikogene heute nur wenige Wochen dauert, müssen Ursel und Gundel damals noch eineinhalb Jahre auf die Ergebnisse ihres Gentests warten. Doch der Test zeigt: Sie tragen keines der bekannten Krebsrisikogene. „Durch diese extreme Häufung in unserer Familie ist es sicher, dass wir eine erbliche Veranlagung für Brustkrebs haben. Aber wir haben nicht die Möglichkeit der Entlastung: Hätten wir eine bekannte Mutation, könnten sich unsere Verwandten testen lassen und dann wüssten sie, ob sie ein erhöhtes Krebsrisiko haben oder nicht. Aber das geht in unserer Familie nicht.“

Bis heute liefern Gentests bei etwa 60 Prozent der Betroffenen mit einer erblichen Veranlagung für Brustkrebs keine eindeutigen Ergebnisse, da die verantwortlichen Genmutationen bislang unbekannt sind. Dies soll sich in Zukunft ändern: In den Zentren des Deutschen Konsortiums Familiärer Brust- und Eierstockkrebs arbeiten Ärzte und Wissenschaftler kontinuierlich daran, weitere vererbbare Mutationen zu identifizieren, die das Krebsrisiko erhöhen.

Bedürfnis nach Austausch

Die Schwestern haben nach ihrer Diagnose das Bedürfnis, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen. Allerdings finden sie keine Selbsthilfegruppe, die zu ihnen passt. „Meistens waren es einfach ältere erkrankte Menschen und wir hatten mit 33 Jahren natürlich ganz andere Themen, zum Beispiel Kinderwunsch oder Arbeit“, so Ursel heute. Darum rufen Ursel und Gundel einen Stammtisch ins Leben, bei dem sich junge Betroffene aus dem Bonner und Kölner Raum regelmäßig in einer Kneipe treffen.

Doch Professorin Schmutzler hat größere Pläne für die Schwestern: „Sie hat sehr früh gesagt, dass wir etwas für die Selbsthilfe machen müssen: ‚Ihr seid dafür perfekt, ihr seid jung, ihr seid gut aufgeklärt und ihr habt euren Stammtisch. Kommt, wir professionalisieren das.‘ Bei jedem Ultraschall hat sie uns danach gefragt – immer wieder“, erinnert sich Ursel lachend.

Im Jahr 2010 entsteht daraufhin mit Hilfe einer Förderung der Deutschen Krebshilfe das BRCA-Netzwerk als Selbsthilfeorganisation für Menschen mit einer familiären Krebserkrankung. BRCA steht dabei nicht nur für das Krebsrisikogen, sondern für „Betroffene Reden – Chancen Aktiv nutzen“. In der Gruppe sind alle Menschen mit einer erblichen Krebserkrankungen willkommen – mit bekanntem oder unbekanntem Krebsrisikogen.

Die Brustkrebserkrankungen in Ursels Familie sind von der hartnäckigen Sorte. Obwohl die Tumoren eher langsam wachsen, bilden sie früh Metastasen und sprechen schlecht auf Therapien an. Zwar trotzen die beiden Zwillingsschwestern lange den anfänglichen Prognosen der Ärzte, im Frühjahr 2021 verstirbt Gundel jedoch an den Folgen ihrer Erkrankung. „Damals hat uns jeder prophezeit, dass wir unseren 40. Geburtstag sicherlich nicht zusammen feiern werden. Aber sie ist 55 Jahre alt geworden.“

Hoffnung auf Gewissheit

Bei Ursel haben die Ärzte insgesamt vier Mal Tumoren in der Brust gefunden. Doch heute geht es ihr gesundheitlich gut: „Ich glaube, bei jeder Krebspatientin bleibt eine Grundangst, dass es doch noch irgendwann Metastasen geben könnte. Aber seitdem bei mir die Brustdrüsen entfernt wurden, bin ich zuversichtlicher geworden.“ Auch hat Ursel die Hoffnung noch nicht aufgegeben, dass die genetische Veranlagung, die zu so vielen Krebsfällen in ihrer Familie geführt hat, entschlüsselt wird.

Dabei gibt der Fortschritt der letzten 25 Jahre durchaus Grund für Zuversicht: Waren Ende der Neunzigerjahre nur etwa zehn Gene bekannt, die das Krebsrisiko erhöhen, so sind es heute schon über hundert. „Meine Nichten sind jetzt Mitte 30 und haben selbst Kinder. Ich wünsche mir sehr, dass es für sie eines Tages einen Test geben wird, mit dem sie sich Gewissheit verschaffen können.“

Deutsches Konsortium Familiärer Brust- und Eierstockkrebs

Das Zentrum für Familiären Brust- und Eierstockkrebs, in dem Ursel Wirz behandelt wurde, ist eines von inzwischen 23 Zentren in ganz Deutschland, die sich zum Deutschen Konsortium Familiärer Brust- und Eierstockkrebs zusammengeschlossen haben. Die Kliniken und Institute sind Anlaufstellen für Menschen mit erblichen Veranlagungen für gynäkologische Krebsarten und bieten neben genetischen Tests auch Beratungen zum individuellen Krebsrisiko an. Besteht ein erhöhtes Risiko, erhalten Betroffene hier außerdem Informationen zur gezielten Krebsprävention und ein auf sie zugeschnittenes Krebsfrüherkennungsprogramm.

Das Deutsche Konsortium Familiärer Brust- und Eierstockkrebs wurde 1996 von Professorin Rita Schmutzler mitgegründet und von der Deutschen Krebshilfe bis 2014 mit insgesamt rund 19,5 Millionen Euro gefördert. Neben diesem Konsortium hat die Deutsche Krebshilfe 1999 auch das Deutsche Konsortium für Familiären Darmkrebs mitinitiiert und ebenfalls über viele Jahre im Sinne einer Anschubfinanzierung unterstützt.

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