Ein Lichtblick für Kinder mit seltenen Tumoren
Gaston leidet an einer seltenen genetischen Erkrankung, die zu Hautflecken und Tumoren im Nervengewebe führt. Dank SELECT Southwest, einem Netzwerk aus Kinderkrebszentren in Süddeutschland, erhält Gaston die Möglichkeit, an einer Studie teilzunehmen. Heute geht es dem Fünfjährigen wieder gut.
Diagnose: schwer behandelbar
Der kleine Gaston will weder krabbeln, stehen noch sprechen lernen. Als er gut ein Jahr alt ist, beginnen seine Eltern, sich Sorgen zu machen. Ihr Sohn hat unterschiedlich lange Beinchen und seine Haut zeigt ungewöhnliche Flecken. Eine befreundete Ärztin rät zur genetischen Untersuchung in der Uniklinik Tübingen. Ihr Verdacht bestätigt sich: Gaston leidet unter Neurofibromatose, einer sehr seltenen genetischen Erkrankung. Sie führt zu den typischen Hautflecken und – viel schlimmer – zu Tumoren im Nervengewebe. Bei Gaston wächst ein Tumor bereits von der Niere in die Wirbelsäule und hinunter zum Knie. Das erklärt seine verzögerte Entwicklung. Eine geeignete Behandlung für Kleinkinder gibt es noch nicht.
Gaston darf Kind sein
Zum Glück ist die Familie in Tübingen am richtigen Ort. Das Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen führt eine Studie durch, um die Behandlung von Kindern mit Neurofibromatose durch ein spezielles Medikament zu verbessern. Gaston darf an der Studie teilnehmen und macht nach kurzer Zeit einen Riesensprung: motorisch und sprachlich.
Auch nachdem die Studie abgeschlossen ist, wird Gaston mit dem neuen Medikament weiterbehandelt. Der inzwischen Fünfjährige läuft, turnt, tanzt und singt wie jedes andere Kind. Auch der Längenunterschied seiner Beine hat sich verringert.
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Mehr Hoffnung durch Forschung und Zusammenarbeit
In die Studie vermittelt wird die Familie von SELECT Southwest – einem Netzwerk aus 13 Kinderkrebszentren im Südwesten Deutschlands, das von der Deutschen Krebshilfe gefördert wird. Darin arbeiten Ärztinnen und Ärzte, Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler sowie Eltern Hand in Hand. Ihr gemeinsames Ziel: Kindern mit seltenen oder kaum erforschten Krebserkrankungen eine Teilnahme in neu innovativen Studien zu ermöglichen und so eine wirksame Therapie zu finden. Denn trotz aller Fortschritte in der Krebsmedizin gibt es für etwa jedes zehnte Kind noch keine geeignete Behandlung.
„Ohne das Netzwerk und die Studie hätten wir nicht gewusst, wie wir Gaston am besten helfen können. Wir sind SELECT Southwest und der Deutschen Krebshilfe dankbar für all die Türen, die sie uns geöffnet haben, und die eine Behandlung erst möglich machten.”
Gastons Mutter
Die Chance auf ein normales Leben
Das Ziel des SELECT Netzwerks ist es, so vielen Kindern wie möglich einen besseren Zugang zu neuen, vielversprechenden Therapien zu geben. Je früher das geschieht, desto höher sind die Chancen auf ein normales Leben. Die gute Kommunikation und Vernetzung der Kliniken untereinander ist dabei entscheidend. Zentral koordiniert wird SELECT Southwest von Prof. Dr. Olaf Witt und seinem Team am Hopp-Kindertumorzentrum Heidelberg (KiTZ).
Spenden Sie Kindern wie Gaston eine Zukunft
Netzwerke wie SELECT Southwest sind unverzichtbar – insbesondere für Kinder, deren Krebserkrankungen aufgrund der geringen Fallzahlen nur wenig erforscht sind. Sie ermöglichen ihnen einen schnellen und gezielten Zugang zu neuen innovativen Studien. Die Deutsche Krebshilfe finanziert den Aufbau des Netzwerks mit einem gezielten Förderprogramm zur Durchführung früher klinischer Studien in der pädiatrischen Onkologie über fünf Jahre mit 2,5 Mio. Euro.
Ihre Spende hilft uns, auch in Zukunft wichtige Netzwerke wie SELECT zu unterstützen:
- Sie ermöglichen einen schnelleren Zugang zu neuen Erkenntnissen und Therapien.
- Sie fördern den Austausch von Ärzten, medizinischem Personal und den Angehörigen.
- Dadurch können sie die Überlebenschancen von Kindern mit seltenem und schwer behandelbarem Krebs verbessern.
